Digitale zorg, we hebben geen tijd te verliezen
Digitaal transformeren in de zorg gaat niet vanzelf. Maar is wel essentieel als je de zorg blijvend willen innoveren. Zeer zeker geldt dat ook voor patiënten met zeldzame ziekten. Met behulp van datagedreven zorg kun je ziekten sneller opsporen en behandelen. Datagedreven zorg is goed voor patiënten, artsen én ons krappe zorgbudget. Maar waarom gaat de digitalisering zo langzaam? Wat houdt ons tegen? Of beter gezegd: laten we samen zorgen dat het sneller gaat.
De COVID-pandemie heeft ons veel ellende bezorgd. Maar het heeft ons één groot voordeel opgeleverd. Het heeft de digitalisering van de zorg op bepaalde vlakken een flinke boost gegeven. Zo kreeg het op afstand behandelen van patiënten noodgedwongen een vaste plek in de zorg. Het was wennen voor artsen, verpleegkundigen en patiënten. Maar nu is iedereen er blij mee. En onlangs zag ik in het NOS-journaal een ander mooi voorbeeld van digitale zorg.1
Een patiënt met een hartritmestoornis werd behulp van een smartwatch en een app op zijn telefoon op afstand gevolgd door zijn cardioloog. Dit gaf de patiënt rust en vrijheid. Tegelijkertijd kreeg de arts een goed beeld van het hartritme van zijn patiënt op een goedkoop, snelle én duidelijke wijze.
Dit voorbeeld haalde het journaal omdat het voor het eerst is dat zo’n ‘digitale behandeling’ volledig wordt vergoed door de zorgverzekeraar. Dat is cruciaal. Als je de zorg blijvend wil innoveren, is vergoeding van alle vormen van digitale transformatie essentieel.
Naast het bieden van zorg op afstand via app of webcam zijn er nog enorm veel meer mogelijkheden voor digitale zorg. Ik ben ervan overtuigd dat we hiermee ook de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte enorm kunnen verbeteren.
Probleem met zeldzame ziekten is, is dat ze zeldzaam zijn
Om het op zijn Cruijffiaans te zeggen: het probleem met zeldzame ziekten is dat ze zeldzaam zijn. Sommige komen zelfs zo weinig voor dat een arts in zijn carrière hooguit één patiënt ziet.
Veel van deze zeldzame aandoeningen, ongeveer tachtig procent, hebben een genetische oorzaak. Sommige ziekten komen al op hele jonge leeftijd tot uiting. Maar bij andere aandoeningen komen de symptomen pas op volwassen leeftijd en soms pas na het veertigste of vijftigste levensjaar tot uiting.
‘Als je de zorg blijvend wil innoveren, is vergoeding van alle vormen van digitale transformatie essentieel.’
Dat betekent dat een patiënt jarenlang kampt met een scala van vage klachten. Hij bezoekt de ene na de andere specialist met vermoeidheid, gewichtstoename, hartklachten, pijn of andere problemen. En ondergaat allerlei behandelingen, maar niets werkt. Iedereen, van patiënt, zijn familie tot de dokter, zit dan met de handen in het haar. De arts piekert zich suf. Terwijl de patiënt steeds zieker wordt.
Wat dat nog schrijnender maakt, is dat er voor veel zeldzame ziekten nog geen genezende behandeling bestaat. Maar alleen een behandeling waarmee je het ziekteproces afremt. Dat betekent dat als jij zeven jaar wacht op een diagnose en lichamelijk steeds verder achteruit gaat, je daarna moet leven met het feit dat deze achteruitgang blijvend is.
Winst voor de patiënt én de hele zorg
Kortom, het is voor mensen met een zeldzame aandoening enorm belangrijk om zo snel mogelijk een diagnose te krijgen. Een vroege behandeling levert winst op voor de patiënt en de hele gezondheidszorg, door alle behandelingen en consulten die opeens niet meer nodig zijn.
En nu ben ik weer waar ik begon. Want precies hierbij kan digitale zorg een belangrijke rol spelen. Ook wij zetten ons daarvoor in. Als geneesmiddelenbedrijf ontwikkelen wij namelijk niet alleen nieuwe medicijnen, maar denken wij ook met andere zorgpartijen samen over digitale zorgmogelijkheden.
Eén ontwikkeling waar wij ons mee bezighouden is artificiële intelligentie (AI). Het automatisch doorzoeken van ziekenhuisdata op symptomen van bepaalde zeldzame ziekten kan een ‘game changer’ worden, zo denken wij.
We houden met ons team en een aantal medische specialisten op dit moment in drie ziekenhuizen AI-pilots met twee zeldzame aandoeningen. In de hoop dat we patiënten op die manier inderdaad eerder kunnen opsporen. Vooralsnog ziet het er positief uit. Het loopt nog niet perfect. Maar we zijn al een stap dichterbij bij het eerder kunnen stellen van de diagnose.
Structurele financiering en privacy zijn cruciaal
Voor artsen, patiënten en hun naasten kan digitale zorg op deze - en vele andere manieren - écht een wereld van verschil betekenen. Alleen is, net als bij de ‘hartritmestoornis-app-van de NOS’, structurele financiering van cruciaal belang. Anders blijft het bij proefprojecten en komt de digitale zorg alsnog niet snel van de grond. Verzekeraars mogen niet achterblijven om dit te omarmen.
Naast de vergoeding, kunnen ook privacyregels een blokkade vormen bij het omarmen van digitale zorg. Er bestaat geen twijfel over dat je uiterst zorgvuldig moet omgaan met de data van de patiënten. Privacy is iets waar we samen over moeten waken. Het moet niet zo zijn dat we straks alle middelen en mogelijkheden om zeldzame ziekten vroegtijdig op te sporen, maar dat privacyregels de implementatie tegenhouden.
Kortom, we hebben geen tijd te verliezen. Laten we samenwerken aan nieuwe digitale technologieën en oplossingen om patiënten met zeldzame ziekten nog beter én eerder te behandelen. Hoe mooi zou het zijn als het NOS-journaal over een tijdje opent met het bericht ‘dat een nieuwe digitale technologie, de diagnose van patiënten met zeldzame ziekten enorm versnelt’?
Bronnen:
