Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Acromegalie

Meer aandacht voor levenskwaliteit dankzij tool ACRODAT

Vroeger keken artsen bij mensen met acromegalie vooral naar de grootte van de tumor in hun hypofyse en hun bloedwaarden. Tegenwoordig komt er steeds meer aandacht voor de kwaliteit van leven van patiënten. De tool ACRODAT waarmee artsen de ziekteactiviteit van patiënten kunnen volgen kan daarbij helpen.

kwaliteit van leven

ACRODAT ondersteunt artsen bij een holistische benadering van patiënten en helpt hen om naar de personen zelf te kijken in plaats van alleen naar labwaarden. En om meer oog te hebben voor de kwaliteit van leven van mensen. 

Het is feitelijk een ‘disease activity tool’, een online platform waarmee artsen de ziekteactiviteit van patiënten langere tijd kunnen volgen, aan de hand van vijf verschillende parameters die kunnen worden bij gehouden, waaronder kwaliteit van leven. 
 

ACRODAT werkt zoals een stoplicht 

De vijf waarden worden ingevuld in ACRODAT dat vervolgens werkt zoals een stoplicht. Bij rood licht krijgt de arts het seintje dat iets aan de hand is en dat er moet worden ingegrepen. Oranje, betekent dat de patiënt niet helemaal goed is ingesteld en de behandeling wellicht moet worden aangepast. En bij groen licht is de ziekte goed onder controle. 

Wat een tool zoals ACRODAT anders maakt dan eerdere meetinstrumenten is dat door de arts eerder vooral naar de IGF-1 waarde en de tumorgrootte werd gekeken en niet zozeer naar de patiënt zelf. 

Bij ACRODAT is het eerste wat wordt gemeten ook de IGF-1 waarde, een biomarker die gerelateerd is aan groeihormoonspiegels. Anders gezegd zorgt groeihormoon voor de aanmaak van IGF-1 in de lever en dat kan worden gemeten. 

online platform acrodat

Meten van andere ziekten

En de tweede parameter waar naar wordt gekeken is net zoals bij eerdere meetinstrumenten de grootte van de tumor in de hypofyse die de overmatige aanmaak van groeihormoon en daardoor acromegalie veroorzaakt. 

Maar wat nieuw is dat er ook andere zaken worden gemeten. Zo worden bijvoorbeeld zogeheten co-morbiteiten gemeten. Heeft de patiënt naast acromegalie andere kwalen zoals diabetes en hart- en vaatziekten die zijn ziekte kunnen verergeren? 

Een vierde categorie die wordt meegewogen zijn de tekenen en symptomen van acromegalie. Hoeveel last heeft de patiënt daarna?

Meer tijd voor patiënten 

De laatste en voor patiënten vaak een hele belangrijke parameter die wordt meegewogen is de kwaliteit van leven. Kortom, welke invloed heeft acromegalie op het dagelijks leven van mensen en hoe voelen zij zich daardoor?. 

Een arts kan om dit te kunnen meten al voorafgaand aan de afspraak een vragenlijst sturen naar een patiënt. Hierdoor bespaart de arts tijd en kan hij tijdens een consult dieper ingaan op hoe een patiënt zich voelt. Een patiënt voelt zich daardoor automatisch meer betrokken bij zijn eigen behandeling, waarmee ACRODAT tot slot ook nog helpt bij shared desicion making. 

Bronnen

Bronnen

Interview met Joost van Middendorp, voormalig medical advisor bij Pfizer.