‘Met het acromegalie-panel kan ik laten zien: ik ben wél sterk!’
“Ik besef dat ik me aanvankelijk schaamde voor mijn ziekte.” Mevlude Tuncer (41) had namelijk ernstige klachten, maar gíng maar door… Ze wilde niet ‘anders zijn’ dan anderen. Vanwege die worsteling en de onbekendheid rond acromegalie besloot ze lid te worden van het acromegalie-panel.
Haar werk als leerkracht op een basisschool doet Mevlude met veel enthousiasme. Maar onlangs werd het haar toch teveel.
“Ik werkte parttime, maar vanwege de acromegalie hield ik te weinig energie over. Ik ben gestopt en heb besloten om het komende jaar meer aandacht te geven aan mijn man en twee dochters (12 en 17) – zij hebben al genoeg geleden onder mijn ziekte. Ook wil ik meer tijd voor mezelf en dat biedt mij de gelegenheid me in te zetten voor het acromegalie-panel waar ik me voor aanmeldde.”
Extreme hoofdpijn
Tot 14 jaar geleden leek er niets aan de hand; Mevlude was 27 jaar en sociaal actief. Ze had haar studie in 2004 afgerond en kreeg meteen een baan in het voortgezet onderwijs. Tot ze een jaar later verschrikkelijke hoofdpijn kreeg.
“Zo’n extreme pijn had ik nog nooit gehad!” Daar kwam ook nog het carpaal tunnel syndroom bij en toen kon ze niets meer… Lange tijd liet Mevlude zich niet kennen. “In onze Turkse gemeenschap heb je veel sociale verplichtingen en ik wilde koste wat het kost sterk zijn. En dat wás ik ook; ik liet zo min mogelijk blijken van wat er speelde.”
‘Zo’n extreme pijn had ik nog nooit gehad!’
Maar wat niet gaat, dat gaat niet. Ze belandde uiteindelijk bij de neuroloog die een CT-scan maakte. “Op het moment van de uitslag, begin 2006, was ik net weer een beetje aan het opkrabbelen en ik zag het leven weer enigszins zitten.”
En toen kwam de diagnose.
“De arts zei botweg, zonder enige inleiding: ‘U heeft een hersentumor. Uw leven gaat heel moeilijk worden met acromegalie…’”
Galblaasproblemen
Binnen een maand werd Mevlude geopereerd, maar helaas kon de tumor maar deels worden verwijderd. De gevolgen: nog altijd die vreselijke hoofdpijn, slecht slapen, een hoge bloeddruk en ze kreeg diabetes.
‘Mijn omgeving kende de ziekte niet, dus de impact hiervan begreep niemand.’
“Mijn omgeving kende de ziekte niet, dus de impact hiervan begreep niemand.” Maar ook artsen waren niet altijd alert, merkte ze.
“Zo hebben ze me drie jaar lang laten aanmodderen met ernstige galblaasproblemen, terwijl dat een bekende risicofactor is bij acromegalie. Dus ook mijn galblaas moest operatief worden verwijderd.”
De algehele impact van de aandoening, de weinig empathische communicatie vanuit medici, en de schamele informatievoorziening naar patiënten waren voor Mevlude redenen om zich aan te melden bij het acromegalie-panel.
‘We zijn niet alleen!’
“Ik zou graag de kennis vergroten. Allereerst bij patiënten zelf, zodat ze weten welke mogelijke bijwerkingen en complicaties de ziekte met zich meebrengt – zoals ik graag had geweten bij mijn galblaas-issue.”
Daarnaast wil ze meer bekendheid creëren bij de omgeving. “Zodat er begrip is voor mensen met acromegalie.”
‘Ik wil de kennis over de impact van acromegalie vergroten; bij patiënten en hun omgeving’
Maar Mevlude werd ook panellid omwille van zichzelf. “Ik wil me niet meer schamen,’ zegt ze strijdlustig. ‘Ik besef: dit is nou eenmaal wat ik heb. Maar ik ben sterk. En daar wil ik wat mee doen.”
Al bij de eerste bijeenkomst werd haar keuze om deel te nemen positief bevestigd. “Het voelde goed om contact te hebben met mensen die hetzelfde hebben. We zijn niet alleen!”
Anderzijds is Mevlude ook wat afwachtend. Mede omdat het initiatief voor dit panel van een farmaceutisch bedrijf kwam. Dat vond ze verrassend. In haar beleving maken de media veelal de koppeling tussen medicijnfabrikanten en het fenomeen geld verdienen en te dure medicijnen. “Maar of dat nou echt zo is of niet, de aandacht voor acromegalie via zo’n panel is heel belangrijk.”
Nazorg essentieel
Mevlude noemt een concreet voorbeeld waarin het kersverse panel een rol kan vervullen. “Als je kanker hebt, is de zorg eromheen geregeld; van behandeling tot psychische begeleiding. Als acromegaliepatiënt moest ik alles zélf uitzoeken. Gelukkig heb ik een gezin dat mij fantastisch hielp, maar een goede (na)zorg is essentieel voor iedereen met zo’n ernstige diagnose.”
‘Het voelde goed om contact te hebben met mensen die hetzelfde hebben. We zijn niet alleen!’
Zo zou het volgens Mevlude helpen als specialisten je meteen verwijzen naar een psycholoog. En dat iemand vertelt waar je de juiste informatie vindt, in plaats van zelf het wiel te moeten uitvinden.
De manier waarop het panel hierin kan ondersteunen moet natuurlijk nog handen en voeten krijgen. “Maar samen staan we sterk. En sowieso kunnen we íets betekenen voor mensen die vergelijkbare problemen hebben en voor de wereld waarin zij leven…”
Download de brochure en vragenlijst
Het hebben van een ziekte brengt veel vragen met zich mee. In de brochure ‘Wat u moet weten over acromegalie’ worden verscheidene vragen beantwoord.
De onderstaande vragenlijst helpt u daarnaast om samen met uw behandelaar te kijken wat er mogelijk is om beter de baas te worden over alles wat u dagelijks kan hinderen.
-
De huid verslapt als je ouder wordt en de hersenen ook
Het slapper en minder elastisch worden van de huid is een van de eerste uiterlijke tekenen van veroudering. Nu lijkt het er op dat niet alleen onze huid verslapt. Onze hersenen doen dat ook, zeggen onderzoekers.
-
‘Praat met elkaar over borstkanker en seksualiteit’
Vrouwen die borstkanker hebben, worstelen vaak met seksualiteit en intimiteit. Hun lichaam verandert door de behandeling en ziekte en daardoor kan vrijen lastig zijn. Toch komt het onderwerp in de spreekkamer nauwelijks aan bod. Het is voor vrouwen zelf, maar ook voor dokters een lastig onderwerp. Uroloog en seksuoloog Henk Elzevier wil dat veranderen.
-
Behandeling
Zoeken naar een witte raaf: amyloïdose
Leonora Louter stelde als internist in opleiding van het Erasmus MC de zeldzame diagnose amyloïdose bij een patiënt. ’’Het is heel bijzonder om zo’n zeldzame diagnose te stellen. Het maakt je werk als arts zeer bevredigend als je een keer zo’n witte raaf voorbij ziet komen. Tegelijkertijd realiseer je je meteen wat het betekent voor zo’n patiënt: voor zijn leven en zijn familie.’’
