Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan
Like Dislike

Groeihormoonstoornis

‘Injecteren is leuker als je elke dag een sticker mag plakken’

“Elke dag een sticker plakken na het injecteren, dan hebben kinderen iets om naar uit te kijken. Maar het helpt ook onthouden aan welke kant je de vorige dag hebt geprikt.” Brenda Wiedijk is kinderendocrinologisch verpleegkundige en begeleidt al bijna 35 jaar ouders en kinderen met een groeihormoonstoornis. Haar waardevolle inzichten en tips deelt ze met Pfizer.

Injecteren is leuker als je elke dag een sticker mag plakken

Brenda Wiedijk werkt sinds 1986 op de afdeling Kinderendocrinologie in het Amsterdam UMC (locatie AMC). ’’Ik loop hier al zo lang mee, dat ik nu een kind in behandeling heb, waarvan ik de moeder vroeger ook in behandeling had, dat vind ik wel heel bijzonder.”
 

Peninstructie

Eén van de zaken waar Brenda zich tijdens haar dagelijkse werk mee bezig houdt zijn de peninstructies. “Voordat kinderen beginnen met het dagelijks injecteren van groeihormoon, geef ik een peninstructie aan de ouders en het kind. Dan laat ik zien hoe de injecteerpen werkt.” En daar heeft Brenda een bijzondere methode voor.

’’Ik begin de peninstructie met het laten voelen van het prikje aan de ouders waar het kind bij is. Zo kunnen ouders ervaren hoe zo’n prikje van de injectie voelt. Maar voor het kind werkt dit prikje bij de ouders psychologisch. Daarna laat ik het kind het prikje voelen. Je ziet dan bijna dat er een soort last van hun schouders valt. Zo van ‘o dit is het’. En dan vinden ze het daarna zelf een stuk minder eng.’’

‘Het is maar een naaldje van vier millimeter, je ziet het amper. Dat is voor veel kinderen ook al een geruststelling.’

De verpleegkundige begint de peninstructie dus met het laten voelen van de injectie bij ouders en kind. Daarna laat ze ook de injectiepen van dichtbij bekijken door het kind. ’’Het is maar een naaldje van vier millimeter, je ziet het amper. Dat is voor veel kinderen ook al een geruststelling, want kinderen denken vaak dat het naaldje hetzelfde is als de naald waarmee bloed afgenomen wordt.’’
 

Elke dag een sticker plakken

’’Na de peninstructie geef ik de kinderen een stickerpaspoort mee. Daarin mogen ze elke dag na het injecteren een stickertje plakken.’’ Volgens Brenda werkt een sticker niet alleen als beloning, maar het dagelijks plakken van een sticker heeft nog een functie. 

’’Groeihormoon kan geïnjecteerd worden in de bovenbenen, de zijkant van de buik of eventueel – wanneer de ouders injecteren - de billen. De ene dag aan de linkerkant, de andere dag rechts. In het begin zijn ouders en kinderen er zo mee bezig dat ze echt wel onthouden aan welke kant geïnjecteerd is, maar op een gegeven moment weet je het niet meer.’’

Groeihormoonstoornis

En dan komen de stickers van pas. ’’We hebben stickers gemaakt met de letters L of R erop. Als er aan de linkerkant van het lichaam is geïnjecteerd plak je die dag een stickertje met L.  De volgende dag weet je dat je dan de rechterkant moet kiezen.’’

Contact met patiënten in coronatijd

Het liefst ziet Brenda haar patiënten face-to-face. Gelukkig is het zelfs tijdens de coronopandemie, waarbij veel zorg op afstand wordt gegeven, voor Brenda mogelijk om patiënten te zien. ’’Zeker wanneer een behandeling met groeihormoon opgestart moet worden, vind ik het belangrijk om de kinderen en hun ouders te zien. Ouders halen het groeihormoon op in de poliklinische apotheek van het ziekenhuis; dat betekent dat ze sowieso hierheen komen.  Dan kan ik daar gemakkelijk een peninstructie aan koppelen.’’ De meet- en weegpoli, waar kinderen met een groeihormoonstoornis twee keer per jaar door Brenda gemeten en gewogen worden, gaat ook door. ’’Kinderen op afstand meten en wegen is lastig. Als kinderen in de puberteit komen, vind ik het belangrijk om ze echt te zien. Sommige kinderen groeien namelijk zo hard in hun puberteit dat de dosis van hun groeihormoon moet worden aangepast.’’

Natuurlijk vinden er ook consulten op afstand plaats. ’’Als een kind langdurig onder behandeling is, kan de afspraak best een keertje telefonisch. Eventueel kan thuis dan de lengte gemeten worden. Maar als patiënten liever langskomen voor uitleg is dat altijd mogelijk.’’


Tips van Brenda

Door haar jarenlange ervaring op de afdeling Kinderendocrinologie weet Brenda vaak wat wel en niet goed werkt. ’’Mijn belangrijkste advies aan ouders is: ga niet in discussie met je kind over het injecteren. Er móét dagelijks geïnjecteerd worden, punt. Hoe meer discussie hierover plaatsvindt, hoe moeilijker het wordt. Helemaal als je als ouder een keertje toegeeft en het injecteren voor die dag wordt overgeslagen. Dan weet een kind: als ik maar lang genoeg zeur hoeft het niet. En dan wordt het lastig om weer routine te krijgen.’’

Over hoe ouders het goede moment om te injecteren kunnen uitkiezen heeft Brenda ook een tip. ’’Het is belangrijk dat een groeihormooninjectie ’s avonds voor het slapen gaan wordt gegeven. Bij kleintjes kan dit soms maanden goed gaan, maar het kan ook ineens een ellenlang drama worden. En dat wil je liever niet als je kind moet gaan slapen. Ik adviseer dan om de injectie na het avondeten te geven, zodat het kind ’s avonds rustig kan gaan slapen.’’

‘Mijn belangrijkste advies aan ouders is: ga niet in discussie met je kind over het injecteren.’

Wanneer een kind op de leeftijd komt dat hij of zij zichzelf kan injecteren, adviseert Brenda om dit eerst samen met de ouders te doen. ’’Dus met hun eigen hand over de hand van de ouders heen terwijl het groeihormoon wordt geïnjecteerd. Dan voelen ze de beweging en lukt het daarna meestal zelf. Bij logeerpartijtjes is het voor kinderen het makkelijkst om de injectie thuis te doen voor ze weggaan.  Ze hoeven niet alles mee te nemen en kunnen zorgeloos gaan logeren.’’
 

‘Goede zorg met zo weinig mogelijk zorgen’

Zelfs na 35 jaar is Brenda haar werk op de afdeling nog niet zat. ’’Ik vind het leuk om patiënten en ouders te helpen om goede zorg te geven. En om ervoor te zorgen dat ouders zo weinig mogelijk zorgen om hun kind hebben. Mijn werk is heel afwisselend en het allermooiste is dat je ook resultaten ziet. Als kinderen uitgegroeid zijn en voldoende groeihormoon kunnen aanmaken als volwassene, dan kan de behandeling gestopt worden en nemen we afscheid. Die momenten vind ik heel bijzonder en mooi.”

Pagina beoordelen Like Dislike