Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

IBD

‘Colitis ulcerosa heeft ons dichterbij elkaar gebracht’

Héél gelukkig zijn zit in kleine dingen. Uit volle borst meezingen met Eros Ramazzotti in de Ziggodome. Of lekker door het bos struinen met de honden. Antoinette (49) is blij met haar leven. Al zit de ziekte colitis ulcerosa dat soms dwars.

Gordon setter Collin, een donkerbruine loebas, krijgt een aai over zijn bol van Antoinette. Tevreden laat hij zich onder tafel zakken. Antoinette, blond, sprekende ogen en brede glimlach, vertelt dat zij en haar man over een jaar naar de andere kant van Heerhugowaard verhuizen. Om dichter bij het bos te gaan wonen, waar ze zo graag wandelt met haar twee honden. 

‘Ik hoop dat ik hier anderen mee kan helpen’ 

’’Dat doe ik elke dag twee uur. Daarnaast ben ik erg actief voor de CCUVN, de patiëntenvereniging voor mensen met IBD (verzamelnaam voor colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn) als regio coördinator. Ik doe het huishouden, zwem twee keer per week en heb een groot sociaal netwerk. Ondanks colitis ulcerosa, kan ik alles wat ik wil. Als ik mijn energie maar goed verdeel.’’ 

Antoinette vertelt open over de invloed van IBD op haar leven, haar carrièrewensen, haar kinderwens, haar relatie en haar seksleven. ’’Ik denk dat veel mensen met IBD hetzelfde ervaren als ik en hoop dat ik anderen met mijn verhaal kan helpen.’’ 
 

Snel geen klachten meer 

De Heerhugowaardse herinnert zich dat ze als kind voortdurend naar de wc moest. Ernstige klachten kreeg ze rond haar zeventiende: buikpijn, darmkrampen en diarree. ’’Ik ging met vriendinnen naar Spanje en kon niet verder lopen door krampende pijnen.’’ 

Eenmaal weer thuis gooit de huisarts het in eerste instantie op stress. Maar als er bloed bij haar ontlasting zit, stuurt hij haar naar de internist. Die vertelt dat ze colitis ulcerosa heeft. ’’Ik voelde weinig emotie bij de diagnose. Ik was vooral blij dat ik wist wat het was. De arts stelde me ook gerust dat alles snel onder controle zou zijn door medicatie. Ik had ook snel geen klachten meer.’’  
 

Tien jaar lang loopt alles op rolletjes, op wat incidentele ontstekingen na. Ze leert man René kennen en krijgt een leuke baan als filiaalmanager bij een schoenwinkelketen. Maar op een dag is haar lichaam op. ’’Ik was onbewust over al mijn grenzen heengegaan en stond opeens met hyperventilatie langs de snelweg.’’ 

Ze zit een tijdje thuis als de ontstekingen weer flink de kop opsteken. ’’Ik moest dertig keer per dag naar de wc en verloor veel bloed en slijm.’’ Een ziekenhuisopname volgt. Haar dikke darm blijkt zo beschadigd te zijn, dat hij eruit moet. Antoinette krijgt een stoma en kan daar niet aan wennen. 
 

Antoinette over colitis ulcerosa

Zwemmen en vrijen 

’’Na de operatie word je wakker met een buik die er door de littekens uitziet als een landkaart. En nog erger: met een stoma en een stukje roze darm dat uit je buik steekt en een beetje heen en weer beweegt. Dan staat er zo’n chirurg naast je die zegt ‘dat roosje - zo noemen ze dat - ziet er mooi uit’. Nou, ik vond er niks aan.’’ 

Lichamelijk herstelde ze wel snel. ’’Na anderhalve maand kon ik al met mijn moeder naar Lesbos en ik deed er alles mee, ook zwemmen. Al sloeg ik de sauna wel over.’’ 

Maar haar lichaam voelde niet meer compleet. Al dacht haar man daar anders over, vertelt Antoinette. ’’Door de colitis ulcerosa en alle ellende eromheen, zijn we enorm naar elkaar toegegroeid. Hij vond me ook met stoma mooi. We vreeën gewoon en maakten er grapjes over zoals over welk sjaaltje ik nu weer om mijn buik zou doen om mijn stoma vast te maken.’’  
 

Kans op kinderen 

Na anderhalf jaar wordt haar stoma vervangen door een pouch: een inwendig stoma, gemaakt van lichaamseigen materiaal. ’’Daarin heb ik af en toe wat ontstekingen. Maar lang niet zo erg als het was.’’  Wat ze echter niet weet op dat moment, omdat de artsen het simpelweg ook nog niet weten, is dat haar kans op kinderen door de pouch-operatie verdwijnt. ’’Rond mijn operatie hebben we het er wel even over gehad. De chirurg vertelde dat het moeilijker zou worden om kinderen te krijgen, maar dat het wel zou kunnen.’’ Verder hield het onderwerp kinderen haar ook nog niet bezig, vertelt ze.  ’’Ik voelde me nog heel jong. We hadden zoiets van eerst die pouch-operatie, dan hebben we alle mogelijke medische operaties gehad en eerst maar zorgen dat ik zelf weer op de rit kom. Daarna zouden we wel zien.’’ Enige tijd later gaan Antoinette en haar man toch naar een gynaecoloog om de mogelijkheid om kinderen te krijgen te bespreken. ‘’Eén eierstok bleek niet te vinden door verklevingen in mijn buik en de ander was verwijd.’’
 

‘Ik voelde me gefrustreerd, omdat mijn lichaam de keuze maakte én niet ik’ 

Deze boodschap gaf haar een dubbel gevoel. ’’Ik was niet enorm verdrietig en blij dat ik zelf oké was. Aan de andere kant voelde ik me gefrustreerd, omdat mijn lichaam de keuze maakte én niet ik!’’ 

Nu een kleine twintig jaar verder zit ze lekker in haar vel en heeft ze betrekkelijk weinig last van haar colitis ulcerosa. ’’Ik heb soms nog ontstekingen in mijn pouch, maar minder heftig.’’ 

Wel heeft ze last van aanverwante problemen. Fibromyalgie, slijmbeursontstekingen, chronische pijn, astmatische bronchitis en droge ogen, somt ze op. ’’Alles waar slijmvliezen zitten, is voortdurend geïrriteerd of ontstoken.’’ 

Antoinette benadrukt nog eens dat ze ‘geen rotleven heeft’. ’’Mijn kwaliteit van leven is op zich prima. Ik weet ook niet meer beter dan dat het zo is als nu.’’ 

 

Stoppen met werken colitis ulcerosa

Stoppen met werken

Wel vindt ze het enorm jammer dat het door haar chronische gewrichtsproblemen niet meer lukt om te werken als schoenenverkoopster. ’’Ik vond het moeilijk om daarmee te stoppen.

En ook hier kon ik niet zelf beslissen, maar deed mijn ziekte dat voor mij.’’ 

Inmiddels heeft ze de knop mentaal omgezet. Ze haalt veel energie en plezier uit haar werk voor de CCUVN. En onlangs sprak ze als ervaringsdeskundige bij een symposium voor zorgprofessionals over seksualiteit en intimiteit. 

Want dat is een onderwerp waar nog veel taboe op rust en waarover ze zelf ook niet praat met haar dokter. ’’Hij begint er niet over en ik ook niet’’.

’In het begin was ik bang dat je tijdens het vrijen de pouch kon raken’

Ze zou dat wel willen, zegt ze. Door de pouch is haar zelfbeeld verbeterd en ook voelt ze zich vrouwelijker. Maar de colitis ulcerosa heeft nog altijd invloed op haar seksleven.

Ze wijst op het donutvormige opblaaskussen op haar stoel, als ze even opstaat om thee te halen. ’’Mijn zitvlak voelt voortdurend een beetje alsof het slaapt… Alsof je te lang gezeten hebt en dan op staat. Tijdens het vrijen voel ik ook niet alles wat ik vroeger voelde.’’

Daarnaast zit de pouch die ze nu heeft ‘ingebouwd’ in haar bekken. En in dat gebied zit alles dicht op elkaar, vervolgt ze. ’’In het begin was ik bang dat je tijdens het vrijen de pouch kon raken. Nog steeds ben ik daar wel een beetje bang voor. We vrijen wel, maar ergens toch voorzichtig en niet met allerlei standjes.’’ 
 

Colitis ulcerosa invloed leven

Seksualiteit en intimiteit

Antoinette denkt dat het goed zou zijn als mensen met IBD gelijk vanaf het moment van hun behandeling met hun MDL-arts over seksualiteit en intimiteit zouden praten. ’’Het zou mooi zijn praten over het onderwerp ook in de behandelrichtlijnen wordt opgenomen. En dat artsen al in een vroeg stadium duidelijk maken dat mensen overal met hen over kunnen praten…’’ 

Ze lacht en belooft ook haar eigen leven te beteren. ‘’De eerst volgende keer dat ik bij mijn arts ben ga ik er zelf ook over beginnen. Waarom niet. Ik ga het gewoon doen.’’