Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan
Like Dislike

IBD

‘Corona heeft digitale deuren geopend, ook bij ons’

De gemiddelde werkdag van Menne Scherpenzeel, directeur van patiëntenorganisatie Crohn & Colitis NL ziet er sinds de coronacrisis compleet anders uit. Waar hij vroeger stad en land afreisde, woont hij nu vooral digitale meetings bij. ‘‘Het ene moment overleg ik met de IBD-commissie van de beroepsvereniging voor MDL-artsen, het volgende met een fonds of ons eigen team. Zo gaat het de hele dag door.’’

‘Corona heeft digitale deuren geopend, ook bij ons’

De digitalisering van de zorg is het afgelopen jaar in een stroomversnelling terechtgekomen. Dat geldt ook zeker voor de activiteiten van Crohn & Colitis NL. ’’Wij zijn als vereniging steeds meer online gaan doen. In het begin was dat zoals thuiswerken even wennen. Nu gaat het steeds beter.’’

Menne Scherpenzeel vindt de digitalisering van de zorg een goede ontwikkeling. Al maakt hij er wel een kanttekening bij. ’’Je moet niet vergeten dat de digitalisering van de zorg een middel is en niet per se een doel. Het moet uiteindelijk de kwaliteit van de zorg verbeteren. En het welbevinden van de patiënt. Digitalisering kan daarbij een hulp zijn.’’

‘De digitalisering van de zorg is het afgelopen jaar in een stroomversnelling terechtgekomen.’

Ook voor de coronapandemie was Crohn & Colitis NL het digitale pad al ingeslagen met een aantal goedlopende, zeer uiteenlopende online initiatieven, vervolgt hij zijn verhaal.

Een voorbeeld is het online panel met 2000 leden dat de patiëntenorganisatie regelmatig naar hun mening vraagt over onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn. ’’Vorig jaar hebben we het panel bijvoorbeeld bevraagd over het thema werk en IBD. Op basis van de uitkomsten hebben we digitale checklists ontwikkeld voor werknemers en werkgevers.’’

Een heel ander voorbeeld zijn de apps Mijn IBD coach, waar Pfizer samen met Janssen, Ferring en de stichting Mijn IBD Coach werkt aan de realisatie van versie 2.0., en IBDream die Crohn & Colitis NL ondersteunt en waarmee mensen zelf digitaal kunnen bijhouden hoe hun ziekteverloop is en wat de invloed van IBD is op hun dagelijks leven is.

‘Digitalisering van de zorg is middel is en niet per se een doel’

De apps Mijn IBD coach en IBDream kunnen de zorg voor mensen met IBD zeker ondersteunen, stelt de directeur. ’’Bij Mijn IBD Coach is dat ook onderzocht. Zowel artsen als patiënten zijn er heel tevreden over. Patiënten vinden het bijvoorbeeld prettig dat er ook leefstijlaspecten worden gemeten in de app. En dat de app ervoor zorgt dat ze minder vaak naar het ziekenhuis hoeven. Daardoor kunnen deze apps, als je ze goed inbedt in het zorgproces bijdragen aan de betaalbaarheid van de zorg.’’

De directeur komt dan weer terug op het onderwerp dat het digitaliseringsproces ook bij Crohn & Colitis NL versnelde: corona. Zeker de eerste maanden bezorgde het COVID-virus de organisatie en de IBD-patiënten de nodige kopzorgen, vertelt hij. ’’Je zag veel onzekerheid bij de leden. De angst van wat gaat corona met IBD doen. Kan ik mijn medicijnen nog slikken? En als ik corona krijg, is het beloop dan ernstiger? Niemand wist het eigenlijk.’’

Online overzicht over corona

De oplossing bleek een actueel, online overzicht op de website van de patiëntenorganisatie over corona, IBD en vaccinatie dat Crohn & Colitis NL samen met de werkgroep IBD van de beroepsvereniging voor MDL-artsen maakte en dat nu wekelijks en soms vaker wordt ververst. ’’Het mooie daarvan is dat de ziekenhuizen de website van Crohn & Colitis NL inmiddels ook zijn gaan zien als de centrale plek waar je informatie vandaan haalt als het gaat over IBD, COVID-19 en vaccinatie.’’
 

Online yoga- en sportlessen

Corona zorgde er daarnaast voor dat de patiëntenorganisatie haar activiteiten sinds begin vorige zomer vrijwel allemaal online houdt. ’’De IBD-dagen die we elk jaar houden in samenwerking met de beroepsverenigingen voor artsen en de academische centra waren allemaal digital’’, vertelt hij. ’’En de gespreksgroepen zijn ook langzaam allemaal online gegaan.’’

Daarnaast zijn er diverse, nieuwe online initiatieven bedacht. ’’Je wordt steeds creatiever. We hebben net een aanbod gelanceerd met yoga en sporten online. Met iemand die bewegingsconsulent is, een sportschool heeft en zelf ook IBD heeft.’’

Ook komt de IBD online leesclub binnenkort voor het eerst bij elkaar. ’’Daarbij laten we schrijvers aan het woord over hun ziekte’’, vertelt hij enthousiast. ’’Tijdens de eerste bijeenkomst wordt schrijver en publicist Thomas Heerma van Voss geïnterviewd over zijn boek Condities door NOS-correspondent Tim de Wit. Ze hebben allebei de ziekte van Crohn. Naderhand gaan drie van onze leden die allemaal een boek over zichzelf hebben geschreven, in gesprek met andere mensen met IBD. Om ervaringen te delen.’’

Menne

‘Online bijeenkomsten zijn een waardevolle ontwikkeling’

Hoewel Menne Scherpenzeel reikhalzend uitkijkt naar het moment dat de coronacrisis voorbij is, denkt hij dat we niet terugkeren naar een volledig ‘offline wereld’. ’’Ik denk dat online bijeenkomsten een waardevolle ontwikkeling zijn.’’ Het kan voor mensen bijzonder fijn zijn om elkaar live te ontmoeten, benadrukt hij. Hij noemt als voorbeeld de meet ups, bijeenkomsten die Crohn & Colitis NL houdt voor jongeren, met ondersteuning van Pfizer. ’’Die zijn veel leuker als je elkaar in het echt kunt ontmoeten en hebben dan ook meer impact.’’

‘Als je voor zulke bijeenkomsten stad en land moet afreizen, kan dat veel energie kosten.’

Maar andere activiteiten, zoals informatiebijeenkomsten over onderwerpen zoals IBD en zwangerschap kun je prima houden in de vorm van een webinar, denkt de directeur. ’’Als je voor zulke bijeenkomsten stad en land moet afreizen, kan dat veel energie kosten. En dat is vervelend, zeker als je als IBD-patiënt al last hebt van vermoeidheidsklachten of in een periode dat je ziekte onrustig is.’’

Hij denkt dat Crohn & Colitis NL in de toekomst op een hybride manier gaat werken. ’’Met een mix van online en live bijeenkomsten en dat we blijven werken aan nieuwe online initiatieven. De coronapandemie heeft het afgelopen jaar voor veel ellende gezorgd, maar ook nieuwe, digitale deuren geopend.’’

Pagina beoordelen Like Dislike