Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan
Like Dislike

IBD

Paarse schijnwerpers voor mensen met IBD

Leestijd: 3 minuten

Het is woensdag 19 mei Wereld IBD-dag. In aanloop daarnaartoe en op de dag zelf vragen wij aandacht én begrip voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Wereldwijd krijgen gebouwen paarse schijnwerpers op zich gericht zoals de London Eye, de toren van Pisa en het ErasmusMC. Ook Pfizer heeft de afgelopen jaren regelmatig haar gebouw paars gekleurd. Daarnaast hebben Pfizer en CNN documentaires gemaakt over het leven met IBD.

Nederland telt ongeveer 90.000 mensen die lijden aan IBD, de verzamelnaam voor de chronische darmontstekingsziekten colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. 

De klachten die mensen hebben, wisselen per persoon en kunnen elke dag anders zijn. Mensen met IBD hebben vaak hevige buikpijn en diarree, waardoor ze soms wel tientallen keren per dag en zeer plotseling naar het toilet moeten. Ook zijn ze patiënten vaak heel erg moe. IBD heeft veel invloed op het dagelijkse leven van mensen: op hun werk, sociale activiteiten en relatie. 


Paarse schijnwerpers voor mensen met IBD

Waarom krijgen al die gebouwen paarse schijnwerpers op zich gericht? Zoals het roze lintje het symbool is voor borstkanker, is een paars lintje dat voor IBD - voluit Inflammatory Bowel Disease. Met ‘paarse’ acties wordt over de hele wereld aandacht gevraagd voor de uitdagingen waar mensen met een chronische darmziekte dagelijks mee te maken hebben.

Paarse schijnwerpers voor mensen met IBD

Dit jaar is door de EFFCA - de Europese moederorganisatie van IBD-patiëntenorganisaties - gekozen om op Wereld IBD Dag extra aandacht te vragen voor het thema IBD en Welzijn (#breakthesilence).  Voor Nederland is het thema vertaald naar ‘Herkenning en erkenning’. Omdat IBD een verborgen ziekte is, waar patiënten vaak niet over durven praten. Rond dit thema worden door de verschillende Europese patiëntenorganisaties activiteiten gehouden. 


Social Media

Op 19 mei wordt ook op social media in Nederland volop aandacht gevraagd voor IBD met de hashtags #breakthesilence en #wereldIBDdag. Mensen met IBD worden die dag opgeroepen hun ervaring en een foto van zichzelf te posten op social media. Patiëntenvereniging Crohn & Colitis NL zal een aantal van deze quotes en foto’s van mensen met IBD liken en delen onder deze hashtags. 

Ook Pfizer houdt elk jaar activiteiten op en rond Wereld IBD Dag. In 2018 plaatsten Pfizer en collega-geneesmiddelenbedrijf Janssen in samenwerking met patiëntenvereniging Crohn & Colitis NL twee paarse toiletten voor de ingang van de Markthal in Rotterdam. Er werden flyers uitgedeeld en er werden mensen aangesproken over het hebben van IBD en het schrijnende tekort een schone publieke toiletten. 

In 2019 posteerden Pfizermedewerkers zich aan de begin van de koopgoot in Rotterdam. Om deur aan deur het gesprek aan te gaan met lokale ondernemers over de behoefte aan openbare toiletten. Rode draad voor de gesprekken vormde de HogeNood app waarmee openbaar toiletten in Nederland kunt vinden en beoordelen. 

Paarse schijnwerpers voor mensen met IBD

Documentaires over leven met IBD 

Afgelopen jaar werd Wereld IBD Dag overschaduwd door corona. Het was niet mogelijk om grote, publieke acties te houden. Wel werden er verschillende acties gehouden in de gemeente Weert. Zo richtte café-eigenaar en IBD-patiënt John Cardinaal paarse schijnwerpers op zijn stadscafé de SooS. En deed de gemeente Weert hetzelfde met de waterpartij op Kampershoek. Langs de weg bij Weert-Nederweert. Ook hield MDL-arts Matthias Jürgens van het Weertse ziekenhuis St. Jans Gasthuis een online chatsessie voor mensen met IBD. Gemeenteraadslid Martijn Smolenaers vertelde dat de gemeente Weert zich al jaren actief inzet voor mensen met IBD. ’’Bijvoorbeeld door een actief beleid te voeren voor zichtbaar openbare en opengestelde toiletten. Zodat mensen met hoge nood binnen 5 minuten altijd een toilet kunnen bereiken.”

De komende editie van Wereld IBD Dag bestaat door de COVID-pandemie ook weer voornamelijk uit online activiteiten. Pfizer heeft daarom nu samen met CNN enkele documentaires ontwikkeld waarin het leven met IBD centraal staat. Deze zullen we op Wereld IBD Dag lanceren via onze website en social mediakanalen. 

’’We willen mensen ervan bewust maken dat IBD een onzichtbare ziekte is, die van grote invloed is op het dagelijks leven van patiënten,’’ vertelt Michel Vesseur van Pfizer. Pfizer vindt het belangrijk om samen te werken met patiëntenorganisaties zoals Crohn & Colitis NL. ’’Wij zijn een innovatief geneesmiddelenbedrijf. Wij werken iedere dag aan doorbraken die de levens van patiënten kunnen veranderen. Bij alles wat we doen staat de patiënt centraal en daarin vinden Crohn & Colitis NL en wij elkaar.’’ 

Pfizer en Wereld IBD-dag, een eerste lustrum.

  • Door de overname van het farmaceutische bedrijf Hospira met haar Benelux vestiging in Antwerpen zette Pfizer haar eerste stappen in de IBD. Hospira leverde namelijk de eerste ‘biosimilar’ van een reeds bestaand geneesmiddel voor IBD in Nederland. In talloze gesprekken werden in dit kennismakingsjaar waardevolle contacten gelegd, noden en interesses gepeild en werd er vooral veel geleerd. De bijdrage aan de eerste Wereld IBD dag bestond er dan ook met name uit dat de vele collega’s op ons Nederlandse hoofdkantoor bekend werden gemaakt met IBD en wereld IBD dag. Pfizer wil meer aandacht en bewustzijn creëren voor IBD bij haar eigen medewerkers. Dit heeft het geneesmiddelenbedrijf gedaan door paarse attributen in haar gebouw op te hangen en informatie over het leven met deze chronisch aandoening te verspreiden.

  • Na een jaar te hebben geleerd en veel te hebben gesproken met de (toen nog) CCUVN -inmiddels Crohn & Colitis NL- kwam één knelpunt prangend naar voren: een al lang bestaand serieus tekort aan publieke toiletten. In goed overleg met Crohn &Colitis NL hebben we toen beslist om naast de door de stichting uitgezette communicatielijnen ook een eigen doelstelling te plaatsen: ieder jaar een extra schoon publiek toilet. Te beginnen in Rotterdam, dat is immers waar ons eigen kantoor is gelegen. Uiteraard hebben we deze boodschap ook geïntegreerd in onze interne communicatie en onze aanwezigheid op beurzen: Toiletpotten als stoelen, maar vooral als representanten van een nijpend tekort aan toiletten in de publieke ruimte. Toiletpotten blijken ideale 'conversation starters' om waardevolle gesprekken te voeren met als doel het probleem van het tekort te tackelen.

    IBD

  • Voor Wereld IBD dag 2018 sloegen Janssen en Pfizer de handen ineen. Uitgerust met folders en een openluchtstand (bestaande uit twee paarse Dixi's) claimden we ons plekje voor de ingang van de Markthal in Rotterdam. Honderden mensen hebben we -samen met een professioneel flyerteam- gesproken over het hebben van IBD en het schrijnende tekort aan schone publieke toiletten. Onze collega’s van Janssen op hun beurt hadden de campagne omgezet in een poster die sierde op tal van toiletten langs de snelweg (‘to-the-loo’). Naast veel gesprekken met voorbijgangers spraken we ook de nodige ondernemers die nieuwsgierig informeerden waarvoor we regen en wind trotseerden met een stand en paarse Dixi. We hebben hier zeker de nodige ogen geopend. Spontaan boden ondernemers aan meer open te staan voor acute toiletbezoeken!

  • Gesterkt en gemotiveerd door onze positieve gesprekken met ondernemers tijdens Wereld IBD dag 2018, besloten we in 2019 een volledige campagne gericht op de lokale ondernemers te ontwikkelen. Wederom stonden we op een prominente plek in de stad, ditmaal bij de ingang van 'De Koopgoot'. De Pfizer-medewerkers hebben daar echter niet lang gestaan. Die gingen er op uit om deur aan deur het gesprek aan te gaan met de lokale ondernemers. Sommigen groot, sommigen klein, food, retail, ze werden allemaal verrast met een bezoekje. Ondertussen werd het folderwerk aan de Koopgoot de gehele dag verzorgd door een professioneel flyerteam. Met als rode draad de ‘hoge nood app’ gingen we het gesprek aan. Goede gesprekken, veel bijval, maar zeker ook veel weerstand. De redenen die we kregen waarom er geen toilet beschikbaar was voor het algemeen publiek liepen sterk uiteen:

    • Toilet is boven, dan moet er iemand mee, kan niet bij drukte en is lastig in verband met aansprakelijkheid, regelmatige schoonmaak lukt niet.
    • Wij hebben de sticker geplakt en ons aangemeld bij de “hoge nood app”, werden daarna overlopen!
    • Publieke toiletten zijn in de buurt (Hema en Mc Donald’s).
    • Betalende gasten kunnen naar toilet, rest moet betalen (0,50 cent).
    • De aard van onze business (bijv juwelier) staat een dergelijke mogelijkheid niet toe


    Uiteraard hebben we tijdens onze wandeling ook veel winkelende mensen gesproken. Daar was in overgrote meerderheid steun te vinden voor meer publieke toiletten. Niet alleen voor mensen met IBD, maar ook mensen met bijvoorbeeld een overactieve blaas, prostaataandoeningen of mensen zonder aandoening die gewoon wat langer aan het winkelen zijn. Deze jaargang hadden we ook ons eigen gebouw weer uitgelicht. Hoe dan ook, gemotiveerder dan ooit keken we uit naar Wereld IBD dag 2020!
     

    IBD

  • Om draagvlak te verkrijgen voor publieke toiletten en overige noden en behoeftes van mensen met IBD is meer nodig dan een stapel flyers. Zoveel was ons uit de voorgaande jaren wel duidelijk. Om echt het verschil te maken moeten de IBD-gemeenschap, de lokale ondernemers en de (lokale) politiek gezamenlijk een vuist maken. Om dat in de praktijk te toetsen reden we naar Weert waar we in gesprek gingen met een ondernemer en bestuurder waarin zeer open met lokale en landelijke media over hun leven met chronische darmziekte werd gesproken, er waren chatsessies met een ziekenhuisarts en gebouwen kleurden paars.

    ’’We willen mensen ervan bewust maken dat IBD een onzichtbare ziekte is, die van grote invloed is op het dagelijks leven van patiënten,’’ vertelt Michel Vesseur van Pfizer. Pfizer vindt het belangrijk om samen te werken met patiëntenorganisaties zoals Crohn & Colitis NL. ’’Wij zijn een innovatief geneesmiddelenbedrijf. Wij werken iedere dag aan doorbraken die de levens van patiënten kunnen veranderen. Bij alles wat we doen staat de patiënt centraal en daarin vinden Crohn & Colitis NL en wij elkaar.
     

  • Dit jaar staat naast onze meer jaren doelstelling van meer schone publieke toiletten het thema ‘IBD en ‘well being’ centraal. Geheel in lijn met het thema ontwikkelde Pfizer samen met CNN documentaires waarin het leven met IBD centraal staat. 

Pagina beoordelen Like Dislike