Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan
Like Dislike

IBD

Paarse schijnwerpers voor mensen met IBD

Leestijd: 3 minuten

Het is dinsdag 19 mei Wereld IBD-dag. In aanloop daarnaartoe en op de dag zelf vragen wij aandacht én begrip voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Wereldwijd krijgen gebouwen paarse schijnwerpers op zich gericht, zoals in Weert stadscafé de SooS. Eigenaar John Cardinaal steunt Wereld IBD-dag omdat hij zelf colitis ulcerosa heeft en weet hoe belangrijk het is dat er meer aandacht en bekendheid komt voor chronische darmziekten.

Paarse schijnwerpers voor mensen met IBD

Waarom zoveel paars? Zoals het roze lintje inmiddels het symbool is voor borstkanker, is dat voor IBD - voluit Inflammatory Bowel Disease en verzamelnaam voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa - een paars lintje. Met ‘paarse’ acties wordt over de hele wereld aandacht gevraagd voor de uitdagingen waar mensen met een chronische darmziekte dagelijks mee te kampen hebben.

Dit jaar is door de EFFCA - de Europese moederorganisatie van IBD-patiëntenorganisaties- daarnaast gekozen om extra aandacht te vragen voor het thema IBD en Werk (#MakeIBDwork). Rond dit thema worden door de verschillende Europese patiëntenorganisaties activiteiten gehouden. 
 

Onderzoek IBD en werk 

Voor de Nederlandse patiëntenvereniging, de CCUVN was dit aanleiding om onder meer een onderzoek rondom het thema werk uit te zetten. Niet iedereen met IBD kan werken. Toch hebben veel mensen met IBD een betaalde baan. Over het algemeen zijn zij tevreden over hun baan en de verhouding met hun leidinggevende en collega’s. Wel is er ruimte voor verbetering, blijkt uit het onderzoek ‘Werken met IBD’, van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN). De resultaten van het onderzoek en een checklist voor werknemers en werkgevers zijn vanaf 19 mei te downloaden via de website van de CCUVN.
 

Nederland telt ongeveer 90.000 mensen die lijden aan colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zij hebben vaak hevige buikpijn en diarree, waardoor ze vaak en zeer plotseling naar het toilet moeten. Ook zijn veel patiënten vaak heel erg moe. IBD heeft daardoor veel invloed op het dagelijks leven van mensen en vaak op hun werk. 
 

‘Het is belangrijk dat je zelf aangeeft dat je last hebt van je darmen’

Café-eigenaar en IBD-patiënt John Cardinaal benadrukt dat IBD een onzichtbare ziekte is. ’’Om hiervoor begrip te krijgen is tweerichtingsverkeer nodig. Het is belangrijk dat je zelf aangeeft dat je last hebt van je darmen. Je omgeving, zoals collega’s, zullen het dan gewoon vinden als je vaker naar de wc gaat.”

‘Om voor deze onzichtbare ziekte begrip te krijgen is tweerichtingsverkeer nodig’

Naast stadscafé de SooS worden in Weert door de gemeente ook de waterpartijen bij de Kampershoek in de paarse spotlights gezet. Gemeenteraadslid Martijn Smolenaers vertelt dat de gemeente Weert zich al jaren inzet voor mensen met IBD, door een actief beleid te voeren voor zichtbaar openbare en opengestelde toiletten. ’’Zodat mensen met hoge nood binnen 5 minuten een toilet kunnen bereiken.”
 

Social Media

Op 19 mei wordt ook op social media in Nederland volop aandacht gevraagd voor IBD met de hashtags #ikenIBD en #wereldIBDdag. Mensen met IBD worden die dag opgeroepen hun ervaring en een foto van zichzelf te posten op social media. De CCUVN zal een aantal van deze quotes en foto’s van mensen met IBD liken en delen onder deze hashtags. 

Belangrijk om samen te werken 

De acties van de CCUVN worden ondersteund door Pfizer en andere geneesmiddelbedrijven. ’’We willen mensen ervan bewust maken dat IBD een onzichtbare ziekte is, die van grote invloed is op het dagelijks leven van patiënten,’’ vertelt Michel Vesseur, werkzaam bij Pfizer. Pfizer vindt het belangrijk om samen te werken met patiëntenorganisaties zoals de CCUVN. ’’Wij zijn een innovatief geneesmiddelenbedrijf. Wij werken iedere dag aan doorbraken die de levens van patiënten kunnen veranderen. Bij alles wat we doen staat de patiënt centraal en daarin vinden de CCUVN en wij elkaar.’’ Lees meer over het thema werk en ziek in ons dossier Werk en Ziek

Pagina beoordelen Like Dislike