Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

IBD

Paarse schijnwerpers voor mensen met IBD

2 minuten

Het is zaterdag 19 mei Wereld IBD-dag. In aanloop daarnaartoe en op de dag zelf vragen wij aandacht én begrip voor mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Wereldwijd krijgen gebouwen zoals de London Eye, de toren van Pisa en de Erasmusbrug paarse schijnwerpers op zich gericht. Ook komen  bij de Markthal in het centrum van Rotterdam twee paarse mobiele toiletten te staan. 

Er komen twee paarse mobiele toiletten in hartje Rotterdam

Waarom zoveel paars? Zoals het roze lintje inmiddels het symbool is voor borstkanker, is dat voor IBD een paars lintje. Met ‘paarse’ acties wordt over de hele wereld aandacht gevraagd voor de uitdagingen waar mensen met een chronische darmziekte dagelijks mee te kampen hebben.

’’Chronische darmontstekingen zijn aan de buitenkant niet te zien en verschillen van patiënt tot patiënt en zelfs van dag tot dag,’’ vertelt Tineke Markus, directeur van de CCUVN, Crohn en Colitis Ulcerosa vereniging Nederland over het belang van Wereld IBDdag. ’’Patiënten ervaren veel onbegrip. Dat moet en kan anders vinden wij.’’ 

Er komen twee paarse mobiele toiletten in hartje Rotterdam

Wereldwijd krijgen allerlei beroemde gebouwen, van piramides tot de Arc de Triomph en van de Erasmusbrug tot het beeld Christus de Verlosser in Rio de Janeiro, paarse schijnwerpers op zich gericht. Daarnaast houdt de CCUVN, in samenwerking met geneesmiddelenbedrijven Pfizer en Janssen dit jaar een publieksactie door twee paarse mobiele toiletten neer te zetten in hartje Rotterdam op Wereld IBD-dag. 

 

De Erasmusbrug
De Erasmusbrug

Acuut naar het toilet

Een van de symptomen van IBD is dat patiënten vaak en ook acuut naar het toilet moeten. Dat maakt het soms lastig voor mensen met IBD om er op uit te gaan. Want, is er straks wel snel een toilet te vinden als je nodig moet? ’’Iedereen gaat naar de wc en soms wordt daar lacherig over gedaan. Maar voor mensen met IBD is het helemaal geen grap.’’ 
De twee paarse mobiele toiletten moeten de attentie van voorbijgangers trekken en mensen van de CCUVN zijn er vervolgens bij om aandacht te vragen voor IBD en er voorlichting over te geven. 

Wie verdient een plek in de schijnwerpers? #IBDuitgelicht

Invloed op dagelijks leven

’’We willen mensen ervan bewust maken dat IBD een onzichtbare ziekte is, die van grote invloed is op het dagelijks leven van patiënten,’’ vertelt Irma Noordman, werkzaam bij Pfizer en een van de initiatiefnemers  over het doel van de actie. 

Pfizer vindt het belangrijk om samen te werken met patiëntenorganisaties zoals de CCUVN. ’’Wij zijn een innovatief geneesmiddelenbedrijf. Het is onze missie om met samen met andere partijen in de zorg te werken aan een gezondere wereld. En dat gaan dus veel verder dan het maken van medicijnen alleen. Bij alles wat we doen staat de patiënt centraal en daarin vinden de CCUVN en wij elkaar.’’ 

Naast het aanlichten van bekende gebouwen en het plaatsen van paarse toiletten worden ook andere acties gehouden op Wereld IBD Dag. In alle openbare toiletten van de firma 2theloo komen posters te hangen waarmee aandacht wordt gevraagd voor IBD.

Aandacht op social media

Patiënten en mensen die iemand met IBD in hun omgeving hebben worden daarnaast gevraagd om op Wereld IBD-dag of in de aanloop ernaartoe verhalen, uitspraken, foto’s, filmpjes op social mediakanalen te plaatsen met de hashtag #IBDuitgelicht.

Het is de bedoeling dat mensen in die verhalen, foto’s en filmpjes vertellen over hun dagelijkse ervaringen met IBD. 
Wat ook mag, is dat je iemand met IBD die het volgens jou verdient op die manier in de schijnwerpers zet. Of misschien heb je zelf Crohn of colitis ulcerosa en ben je zelf een lichtend voorbeeld voor anderen. Patiëntenvereniging CCUVN zal de mooiste posts ook via haar eigen social media kanalen laten zien. 
 

Bronnen

Bronnen