Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

IBD

‘Praat erover: IBD zie je niet aan de buitenkant’

Leestijd: 4 minuten

Op het bekende stadscafé de SooS in Weert worden op 19 mei tijdens Wereld IBD Dag paarse schijnwerpers gericht. Eigenaar John Cardinaal (46) vraagt hiermee aandacht voor IBD, de verzamelnaam voor de chronische darmziekten colitis ulcerosa en ziekte van Crohn. Zelf heeft hij colitis ulcerosa en is daar bewust heel open over. ’’Als mensen weten wat het is, kunnen ze er ook begrip voor tonen.’’

‘Praat erover: IBD zie je niet aan de buitenkant’ | Pfizer Nederland

De bekende Weertenaar prijst zichzelf gelukkig. De laatste jaren heeft hij betrekkelijk weinig last van zijn ziekte. En lukt het meestal om aanvallen binnen een paar weken in de kiem te smoren. Vooral door rust te nemen en gezond te eten.

 

‘Ik wist niet wat me overkwam’

Zijn IBD speelt vrijwel alleen op in periodes van onverwachte stress. ’’Zoals aan het begin van de coronacrisis. Toen kreeg ik even flink last.’’ Hij was een jaar of 16 toen hij zich voor het eerst bij de huisarts meldde omdat er bloed bij zijn ontlasting zat, zo herinnert hij zich. Toch volgde de diagnose colitis ulcerosa pas zes jaar later. ’’Bizar eigenlijk dat, dat zo lang duurde,’’ merkt hij tussendoor op.

John’s vader overleed een jaar eerder en hij had net zijn eerste eigen horecazaak, met zijn broer, toen hij lichamelijke klachten kreeg. ’’Het werd steeds erger. Ik was kortademig, zweette veel en wist niet me overkwam. Ik dacht aan van alles …dat het mijn hart was …maar dat het aan mijn darmen zou kunnen liggen, had ik nooit bedacht.’’

 

Acceptatie

Uiteindelijk belandde hij in het ziekenhuis. ’’Ik kon meteen zes weken blijven,’’ vertelt de horecaman. ’’Het kostte de artsen veel tijd om mijn darmen onder controle te krijgen. Gelukkig lukte dat en hoefde er geen stuk darm verwijderd te worden, zoals vaak bij mensen met IBD gebeurt.’’

De acceptatie van zijn diagnose kwam pas jaren later. ’’In het ziekenhuis lag ik tussen de mensen met dezelfde problemen. Maar ik wilde er niets van horen. Wat zij hadden, had ik zeker niet. Pas toen ik er vaker last van kreeg en ouder werd, kon ik het accepteren.’’

‘Praat erover: IBD zie je niet aan de buitenkant’ | Pfizer Nederland

Stressvolle periodes

Hij stelt dat zijn ziekte meestal actief wordt in stressvolle periodes. ’’Dan kan ik de klok erop gelijkzetten dat ik een week of twee weken later klachten krijg. Als dat gebeurt, wacht ik eerst een paar dagen af hoe het uitpakt. Zolang ik geen bloed zie, weet ik dat het betrekkelijk snel over gaat.’’ Als zijn ziekte opspeelt, heeft hij vooral ’s ochtends klachten. ’’Dan moet ik veel en lang naar de wc en voel ik veel aandrang. Het is soms zo erg alsof je letterlijk je darmen er uitdrukt.’’ Overdag gaat het vervolgens lichamelijk gezien weer prima, vervolgt hij zijn verhaal. ’’Tot ’s avonds.

Na een goede maaltijd zit ik dan weer lang op de wc.’’ Naast zijn lichamelijke gesteldheid heeft colitis ulcerosa invloed op zijn energiehuishouden en heeft hij tijdens periodes van klachten last van stemmingswisselingen. ’’Ik had toen het opspeelde aan het begin van de coronacrisis totaal geen energie meer. Alles leek even uitzichtloos … Hoe moest het nu verder met de zaak? En met de dertig man personeel die ik heb lopen in mijn horecazaak en het metaalbedrijf dat ik daarnaast heb? Ik was niet vooruit te branden. Mijn vriendin moest alles draaiende houden.’’

Nu gaat het weer goed. ’’Ik heb twee weken darmspoelingen uitgevoerd en daarna ging het beter.

Wat daarbij hielp is dat het bericht kwam dat de horeca weer open mag op 1 juni. Wij zijn naar die datum aan het toewerken.

Als je alles weer van een positieve kant bekijkt, voel je je automatisch ook vanzelf weer beter.’’

Sowieso heeft hij de laatste jaren minder last van zijn ziekte.

’’Dat wil ik graag meegeven aan jongere mensen met IBD. Dat de ziekte niet het einde van je leven betekent.

Het is goed om je ziekte te accepteren en daarnaast te beseffen dat het op latere leeftijd in ernst kan afnemen. Bij mij is dat in elk geval zo. Ik heb minder vaak klachten en gebruik ook geen medicijnen meer.’’

’Als ondernemer heb ik een goede omgeving voor mezelf gecreëerd’

Hij laat dit jaar zijn café de SooS in de paarse schijnwerpers zetten, omdat hij het belangrijk vindt dat IBD meer aandacht en bekendheid krijgt. John stelt dat wie hem niet persoonlijk kent, hem van de buitenkant misschien alleen maar ziet als horecaondernemer, fanatiek voetballer of als vader van drie kinderen. ’’Als iemand zijn arm gebroken heeft, hou je de deur open. Maar IBD zie je niet aan de buitenkant.’’

Het heeft hem zelf in elk geval enorm geholpen om open over IBD te praten. ’’Dat kan ik andere patiënten aanraden, en zeker jongeren die nog moeite hebben om hun ziekte te accepteren.’’

Werk en IBD

De ondernemer vindt het goed dat de organisatoren van Wereld IBD Dag de focus dit jaar, naast meer aandacht voor de chronische darmaandoeningen, leggen op werken en IBD. Hij moedigt mensen met IBD aan om zeker ook over hun ziekte te praten met hun werkgever en collega’s.

’’Als ondernemer heb ik een goede omgeving voor mezelf gecreëerd. Ik kan me terugtrekken wanneer ik daar behoefte aan heb. En kan naar mijn eigen wc’’, zegt hij. ’’Ik kan me voorstellen dat het voor mensen die ernstiger ziek zijn dan ik, lastig is om te werken. En om over hun ziekte te praten met hun werkgever. Of om te vertellen dat je niet of later komt, omdat je de hele tijd op de wc zit of omdat je ontzettend moe bent.’’

‘Praat erover: IBD zie je niet aan de buitenkant’ | Pfizer Nederland

Ook hierbij zit de crux in openheid. ’’Hoe meer er over wordt gepraat, hoe meer aandacht en bekendheid de ziekte krijgt, hoe gewoner het wordt. Uiteindelijk moeten we allemaal naar de wc,’’ benadrukt hij. Maar het is en blijft tweerichtingsverkeer: "Als jij er niet over praat, kun je het mensen ook niet aanrekenen dat ze er geen rekening mee houden.’’