‘Wanneer heb je écht contact met je arts?’

De CCUVN heeft tienduizend leden. Jaarlijks krijgen 2500 volwassen Nederlanders en daarnaast ook nog eens 300 kinderen de diagnose IBD.
’’In totaal zijn er in Nederland 80.000 patiënten, ofwel 80.000 verschillende gezichten. De ziekte verschilt van mens tot mens en van dag tot dag.’’ 

Oorzaak van IBD is onbekend

De oorzaak van IBD is onbekend, volgens Markus, zelf Crohnpatiënt. Er zijn tot nu toe ruim 200 genen gevonden die op een afwijking in het darmstelsel wijzen. Daarnaast zijn er aanwijzingen dat slecht slapen, roken, stress, vitamine d-tekort, te weinig beweging, voeding, bacteriën, medicijnen en hygiëne allemaal een rol spelen. 

’’Het heeft allemaal zeker invloed op de darmen, maar hoe? Het is een chronisch ziekte die je zomaar ineens krijgt,’’ vervolgt ze haar verhaal. ’’Vervolgens krijg je een behandeling voorgeschreven met medicijnen om de ziekte rustig te krijgen. Voor veel patiënten is het ook een zoektocht naar alternatieven. Mensen willen er zelf ook graag iets aan doen. Ons motto is dat een goed geïnformeerde patiënt een betere patiënt is.’’ 

‘Het blijft lastig’

De CCUVN heeft zelf een zorgwijzer samengesteld die mensen kan helpen en antwoorden geeft op vragen die je als patiënt hebt. ’’Maar het blijft lastig. Bijvoorbeeld wanneer je bij de apotheek staat en geneesmiddelen mee krijgt. Wat is het verschil tussen een merkmedicijn en een generiek geneesmiddel? In welke vorm krijg je het: als klysma of in tablet. Wanneer moet je ze innemen? Eens per dag op een willekeurig tijdstip of voor het naar bed gaan? En hoe zit het met je verzekering en vergoedingen? Plus, mag je medicijnen gebruiken in combinatie met biologische geneesmiddelen?’’ 

Tineke Markus geeft het voorbeeld van zogenaamde immunosuppressiva: geneesmiddelen die de werking van het afweersysteem remmen. Veel mensen met chronische darmziekten gebruiken ze, terwijl in de bijsluiter staat dat ze bedoeld zijn voor mensen met leukemie. 

Zelf kreeg ze ook eens de vraag van haar apotheker ‘wanneer haar stopweek zou zijn’. ’’Terwijl de arts het daar helemaal niet met mij over had gehad en dit bij Crohnpatiënten ook niet nodig is.’’
Volgens Markus leeft bij patiënten ook de nodige onrust over het verschil tussen biologische geneesmiddelen en biosimilars. ‘’Vaak zoeken patiënten lang voordat ze een goed werkend behandeling hebben en zijn ze bezorgd als ze horen dat ze moeten overstappen naar een ander medicijn.’’ 

Meepraten over hun behandeling

Zo leven bij patiënten vaak nog vele vragen en angsten. Precies daarom is het volgens de directeur van de CCUVN zo belangrijk dat zorgverleners hen mee laten beslissen over hun behandeling.’’Laat patiënten niet alleen meedenken over hun medicijnen, maar ook bijvoorbeeld over hun voeding. Of over medicijnen die wel werken, maar nog niet geregistreerd zijn. En denk na wie die dan moet betalen. Patiënten zelf maken elke maand zo 50 tot 200 euro aan eigen kosten.’’