‘Er is nog steeds een wereld te winnen’

In september doet Hendrien mee aan de Dam-tot-damloop om sponsorgeld bij elkaar te lopen en in oktober doet ze vrijwilligerswerk bij een sponsor-autorally, allebei voor het Zeldzame Ziektenfonds. 
Het Zeldzame Ziektenfonds wil meer aandacht en bewustzijn creëren voor de zes- tot achtduizend zeldzame ziekten die nu bekend zijn. ’’Daar helpen wij graag aan mee,’’ vertelt Hendrien. 

Uiterst zeldzame ziekte

Haar dagtaak bij Pfizer is om te zorgen dat er meer ‘ziekte awareness’ komt voor één van die zeldzame ziekten: de stapelingsziekte amyloïdose waardoor mensen ernstige orgaanschade kunnen oplopen en hieraan kunnen overlijden. 
Toevalligerwijs kwam Hendrien al tijdens het begin van haar carrière, ruim vijfentwintig jaar geleden met amyloïdose in aanraking, terwijl het een uiterst zeldzame ziekte is. 

’’Ik was doktersassistent in het Sint Jozefziekenhuis in Gouda en werkte voor de internisten,’’ vertelt Hendrien. Op een gegeven moment kwam een internist over uit het UMC Groningen die gepromoveerd was op amyloïdose. ’’Bij elke patiënt zei hij: ‘ik zie geen aanwijzing voor amyloïdose’.’’ 

Hendrien vertelt gekscherend dat ze het woord amyloïdose amper kon schrijven, voordat de betreffende arts weer vertrok. ’’Met hem verdween ook de kennis over amyloïdose. Dat was jammer. In de periode dat hij in Gouda werkte, heeft hij namelijk twee mensen gediagnosticeerd en doorgestuurd naar het UMC Groningen, waar het expertisecentrum voor amyloïdose in Nederland zit.’’

De desbetreffende arts vertrok naar het Wilhelmina Canisiusziekenhuis in Nijmegen. ’’Toen ik bij Pfizer ging werken en verantwoordelijk werd voor amyloïdose, heb ik hem meteen gebeld,’’ vertelt Hendrien. 
 

Klein clubje dokters

Ze ontdekte dat amyloïdose nog altijd een zeer onbekende ziekte is waar veel meer aandacht voor moet komen. ’’Er is maar één expertisecentrum voor alle soorten amyloïdose in het UMC Groningen. Daarnaast is het UMCU een expertisecentrum voor AL amyloïdose. Landelijk is er maar een klein clubje dokters met amyloïdose bezig.’’ 

Samen optrekken

’’We trekken samen op om meer bekendheid voor amyloïdose te krijgen. De artsen uit het expertisecentrum delen hun kennis met collega’s door het geven van presentaties op nascholingen. Wij hebben bijvoorbeeld artsen in opleiding met interesse in amyloïdose de mogelijkheid geboden om deel te nemen aan een Pfizer amyloïdose masterclass,’’ zegt Hendrien. 

’’Met het idee dat zij de kennis die zij opdeden over amyloïdose weer delen met collega’s. Wanneer artsen de weg naar het expertisecentrum weten, komen de patiënten daar vanzelf en is het aan de artsen daar om de juiste diagnose te stellen en te behandelen, als dat mogelijk is.’’ 

‘We werken samen om de behandeling van amyloïdose naar een hoger niveau tillen’

Het is mooi, vindt ze, om dagelijks bezig te zijn met een zeldzame ziekte en te proberen om het verschil te maken. ’’En dat we als geneesmiddelenbedrijf echt samenwerken met een expertisecentrum om de bekendheid en kennis van amyloïdose samen naar een hoger niveau tillen.’’ 

Het geeft haar een goed gevoel wanneer ze hoort dat de acties om amyloïdose bekender te maken resultaat opleveren. ’’Dat er daardoor meer mensen worden doorverwezen naar het expertisecentrum in Groningen.’’

Zolang er nog steeds patiënten zijn die vier tot zes jaar moeten wachten op een diagnose, blijft ze zich inspannen voor een grotere ‘ziekte awareness’ rond amyloïdose. ’’De diagnosetijd moet écht korter kunnen.’’