Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Leukemie

'Zoeken naar die ene juiste speld in de hooiberg'

4 minuten

Het kantoor van Bert Elbertse, manager donorrelaties en communicatie van stichting Matchis staat vol dozen met brieven met wangslijmmonsters die de afgelopen dagen zijn binnengekomen tijdens allerlei acties. De monsters worden geanalyseerd op hun HLA-typering en dan opgeslagen in de wereldwijde stamceldonorbank.

'Zoeken naar die ene juiste speld in de hooiberg'

HLA (Humaan Leukocyten Antigeen) is een code voor kenmerken op lichaamscellen. Die kenmerken vertellen het lichaam of lichaamscellen bij het eigen lichaam passen. Als de HLA-typering van stamcellencellen niet overeenkomt, ontstaan er afweerreacties. Daarom is het belangrijk dat de stamcellen van de stamceldonor dezelfde HLA-typering hebben als die van de ontvanger. 

De typeringen van ruim 170.000 Nederlanders hebben inmiddels een plekje gevonden in de stamceldonorbank en wereldwijd zijn dat er in totaal dertig miljoen. Dat zijn er veel, maar nog lang niet genoeg volgens Bert Elbertse.

’’Als een patiënt een stamceltransplantatie nodig heeft, is dat elke keer weer een kwestie van zoeken naar die ene juiste speld in de hooiberg,’’ zegt hij. ’’Op het moment dat een donor wordt opgeroepen om stamcellen af te staan, kan dat voor een patiënt aan de andere kant van de wereld zijn.’’

 

Aan de weg timmeren

Met zijn collega’s van stichting Matchis timmert Elbertse op allerlei mogelijke manieren aan de weg om stamceldonatie onder de aandacht te brengen. Zo financiert Pfizer een grote radiocampagne die eind september 2017 is gehouden op Radio 538. Een week lang werden er de hele dag door spotjes uitgezonden om nieuwe donoren te werven.

Ook gaat Matchis korte tijd later met Marokkaanse artsen naar moskeeën in Leiden om daar aandacht te vragen voor het tekort aan stamceldonoren. Het continu houden van allerlei acties om stamceldonatie onder de aandacht van mensen te brengen, is bittere noodzaak, stelt de manager donorrelaties.

Het fenomeen stamceldonatie is nog vrij onbekend

‘Persoonlijke verhalen spreken aan’

‘Persoonlijke verhalen spreken aan’

Als mensen ermee bekend zijn en weten hoe de procedures werken zijn velen bereid zich in te schrijven als stamceldonor, weet Elbertse.

Het kost immers weinig moeite om potentieel donor te worden. Je hoeft jezelf alleen te registreren via de website en vervolgens wat wangslijmvlies af te nemen met een wattenstaafje dat je toegestuurd krijgt en weer terug te sturen.

Vervolgens is de kans groot dat je pas over jaren of zelfs nooit wordt opgeroepen. En als je uiteindelijk toch donor wordt, moet je een dag naar het ziekenhuis. ’’Het vermoeide, grieperige gevoel dat je er achteraf korte tijd van kunt krijgen, nemen mensen graag voor lief.’’

Verhalen in de media over patiënten die dringend op zoek zijn naar een donor omdat er via de stamceldonorbank geen match wordt gevonden, doen het altijd goed.

Op zo’n moment stromen er veel aanmeldingen binnen bij Matchis. Het persoonlijke verhaal spreekt mensen aan. Maar kort daarna droogt de stroom weer op, ervaart Elbertse en moet weer een nieuwe actie op touw worden gezet.

Persoonlijke verhalen spreken aan, weten ze bij Matchis 

Stamceldonoren werven is kwestie van ‘frappé toujours’

Je moet de aandacht trekken op de juiste manier en zorgen dat mensen het erover gaan hebben, zoals met de radiospotjes op 538, stelt Elbertse.

’’Er is een categorie mensen die al van het bestaan weet, zo’n spotje hoort en dan over de streep wordt getrokken. En bij anderen hoop je meteen de juiste snaar te raken, zodat ze direct tot actie overgaan of erover nadenken en meer informatie opvragen.’’

Steed doelgerichter werken 

Matchis werkt bewust steeds doelgerichter. Niet alleen om het aantal van de 170.000 Nederlanders die nu in de databank zijn opgeslagen flink te verhogen, maar ook de kans op juiste donor veel groter te maken.

De kans dat er een passende match te vinden is voor een patiënt, hangt namelijk onder meer samen met zijn of haar etnische afkomst. ’’Als jij een autochtone Nederlander bent, is de kans redelijk groot dat we een donor voor je vinden. Misschien zelfs nog wel een uit jouw eigen regio ook’’, zegt Bert Elbertse.

’’Maar we zoeken bijvoorbeeld al een jaar naar een passende donor voor een Indonesische jongen. Als je Afrikaanse wortels hebt, is de kans op een match vrij klein. Omdat er in Afrika nog maar nauwelijks mensen stamceldonor zijn en die groep om donoren hier in Nederland te werven ook relatief klein is.’’

Iedereen moet gaan beseffen hoe simpel je met bloeddonatie iemand anders zijn leven kunt redden

Hoop op jonge, mannelijke donoren

Hoewel iedereen van tussen de 18 en 50 jaar die goed gezond is, van harte welkom is om zich aan te melden, hoopt stichting Matchis ook het aantal jonge en dan ook nog eens het aantal jonge mannelijke donoren te verhogen.

’’Onze stamceldonoren zijn van oorsprong veel bloeddonoren en die zijn toch vaak inmiddels wat ouder,’’ zegt de manager donorrelaties en communicatie. Van de mensen die zich de afgelopen jaren hebben aangemeld is bovendien tweederde vrouw.”

In de praktijk zijn het echter de transplantaties met stamcellen van jonge mannen die verhoudingsgewijs vaak tot de beste resultaten leiden. ’’Het is dus goed om te proberen om ook die te werven.’’

Dit jaar stonden er in de brief die alle Nederlandse jongeren die 18 werden, thuiskregen over orgaandonatie, voor het eerst een paar wervende zinnen over stamceldonatie. Fantastisch vindt Elbertse, maar dit kan wat hem betreft nog verder worden uitgebreid.

 

’’Het zou mooi zijn als er in die brief nog wat meer aandacht komt voor stamceldonatie en dat jongeren vervolgens via de digitale weg zo laagdrempelig mogelijk een keuze kunnen maken om orgaandonor en/of stamceldonor te worden.’’

Ook gaat Matchis in samenwerking met bloedbank Sanquin lesgeven op scholen over stamceldonatie en bloeddonorschap. Om jongeren al vroeg bewust te maken van het bestaan hiervan. ’’Bewustwording is zó belangrijk. Iedereen moet gaan beseffen hoe simpel je daarmee iemand anders zijn leven kunt redden.’’

Het verschil tussen vroeger en nu

Zoveel als nu was er echter nog niet bekend over alle verschillende HLA-typeringen die er zijn en hoe belangrijk het is om een zo exact mogelijke match te vinden van patiënt en donor.

’’In de allereerste beginjaren werden donoren op basis van hun HLA-typering anoniem opgeschreven in grote boeken, die dan helemaal doorgebladerd moesten worden, in de hoop op een succesvolle match’’, zegt Elbertse.

Steeds meer kennis 

Nu gaat alles volautomatisch, is er veel meer kennis over alle verschillende weefseltyperingen die er zijn. Sneller is dan ook bekend of er een match te vinden is tussen een patiënt die een stamceltransplantatie nodig heeft en één van de dertig miljoen mensen die wereldwijd als donor geregistreerd staan.

De behoefte aan donoren blijft echter groot. Daarom voert stichting Matchis sinds enkele jaren voortdurend campagne om aan nieuwe donoren te komen.

Geschiedenis van Matchis

Al in de jaren vijftig ontstonden de eerste ideeën over stamceltransplantaties. De behandeling die onder meer wordt toegepast bij verschillende soorten leukemie, nam de laatste dertig jaar een grote vlucht.

’’De bekende Leidse immunoloog en transplantatiearts, professor John Rood heeft het idee van stamceltransplantaties omarmd en is in Leiden vanuit de afdeling hematologie waar hij zat een stamceldonorbank begonnen,’’ vertelt Bert Elbertse, manager donorrelaties en communicatie van stichting Matchis.

Een tweede stamceldonorbank ontstond in Nijmegen. Deze twee banken fuseerden in 2016 tot stichting Matchis. Jarenlang werden de donoren vooral geworven via de bloedbank. Mensen die daar kwamen doneren, kregen meteen de vraag of ze soms ook stamcellen wilden doneren.

Bronnen

Bronnen