Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan
Like Dislike

Longkanker

‘Het is belangrijk om goed te luisteren naar patiënten’

Vier op de tien mensen met kanker overwegen om te stoppen met hun behandeling omdat ze te veel last hebben van bijwerkingen, zoals gekmakende jeuk. ’’Dat vind ik onacceptabel,’’ stelt gezondheidswetenschapper dr. Christine Boers-Doets. ’’Hun behandelschema wordt aangepast of de dosis wordt gereduceerd.’’ Terwijl er juist in het geval van huidreacties simpele, snelwerkende oplossingen zijn. ’’Maar artsen, verpleegkundigen en patiënten weten vaak niet wat je kunt doen.’’

Het is belangrijk om goed te luisteren naar patiënten-Christine Doets-Pfizer

Christine Boers-Doets is van huis uit verpleegkundige. Ruim tien jaar geleden raakte ze geïnteresseerd in het onderwerp huidreacties bij kankerpatiënten. De doelgerichte therapieën waarbij gebruik wordt gemaakt van de DNA-afwijking in kankercellen, waren in opkomst. En deze bleken onder andere huidreacties als bijwerking te hebben.

Het was een onderwerp waar nauwelijks informatie over bestond. ’’Er werd nauwelijks onderzoek naar verricht, er waren geen effectieve behandelprotocollen … er was helemaal niets. Ik ben zelf onderzoek gaan doen en intensief met patiënten gaan praten.’’ Vorig jaar promoveerde ze op het thema bijwerkingen bij doelgerichte therapie. Waaronder dus ook huidreacties, waarvoor zij in samenwerking met Pfizer animatiefilms en instructiekaarten ontwikkelde voor patiënten.

Animatiefilms en instructiekaarten

De animatiefilms en instructiekaarten, die mensen met hun arts of zelf thuis kunnen bekijken, leggen patiënten uit waardoor huidreacties als bijwerking optreden en hoe je deze zelf herkent en voorkomt. ’’Dit gebeurt op een hele eenvoudige, doeltreffende en volwassen manier. Ik vind het geweldig. Ze zijn kort en krachtig en dat is precies wat je wil.’’ Bent u zorgprofessional en wilt u meer weten over de materialen? Klik hier

Het is belangrijk dat zowel patiënten als zorgprofessionals alert zijn op huidreacties én hierop actie ondernemen. Maar Boers-Doets constateert dat zorgprofessionals huidreacties als bijwerking nogal eens een verkeerd label geven. ’’Het label toxiciteiten. Maar toxiciteit is een verkeerd woord. Het suggereert dat er celdood optreedt: iets wat onomkeerbaar is. Terwijl aan huidreacties heel goed iets te doen is en vaak op een eenvoudige, snelle manier.’’

'Toxiciteit is een verkeerd woord. Het suggereert dat er celdood optreedt: iets wat onomkeerbaar is.'

Bij de trainingen die ze aan multidisciplinaire zorgteams geeft over bijwerkingen, trekt ze vaak de vergelijking met verbranding door de zon. ’’Als je in de schaduw gaat of de zon een paar dagen mijdt, gaat de zonnebrand over. Maar als je 48 uur lang in de Sahara in de brandende zon verblijft, kun je wel toxische, levensbedreigende en onomkeerbare schade ontwikkelen.’’
 

‘Daar worden mensen letterlijk gek van’

Wat ze in de praktijk ook ziet gebeuren, is dat zorgprofessionals gebruikmaken van de criteria van de CTCAE (Common Terminology Criteria for Adverse Events) om de ernst van bijwerkingen te bepalen. ’’Maar patiënten vinden vaak andere bijwerkingen erg. Daar is onderzoek naar gedaan in Amerika en ik heb het zelf ook onderzocht. Patiënten vinden bijwerkingen die volgens de CTAE als mild worden beschouwd, zelf vaak ernstig. Zoals droge huid en jeuk. Daar kun je gek van worden.’’

Christine is ook lid van de Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC) en kan oncologen, longartsen en verpleegkundigen adviseren om de informatie en publicaties van de koepelorganisatie over bijwerkingen en behandelingen te volgen.

‘Je moet bij bijwerkingen zo snel mogelijk behandelen, zo kort mogelijk en in een zo hoog mogelijke dosering.’

Zelf geeft ze veel trainingen aan multidisciplinaire zorgteams in ziekenhuizen. Daarbij draagt ze kennis over de ‘hit hard, early and short-methode’ die ze ontwikkelde. ’’Je moet bij bijwerkingen zo snel mogelijk behandelen, zo kort mogelijk en in een zo hoog mogelijke dosering. Dat werkt. Bij huidreacties heb je binnen 48 uur resultaat en dat is wat ik iedereen wens.’’
 

Kwestie van bewustwording

’’Vaak is het een kwestie van bewustwording’’, vervolgt ze. ’’Mensen die met hoge koorts in het ziekenhuis opgenomen worden, krijgen antibiotica. En als dat niet werkt, wordt na 48 uur al gekeken naar een alternatief. Ik vraag altijd ‘waarom pas je dit 48-uurs beleid niet bij huidreacties toe’? Vaak hebben zorgprofessionals daar nog nooit bij stilgestaan.’’

Christine Doets-Pfizer

Bewustwording is niet alleen het sleutelwoord voor zorgprofessionals. Ook patiënten zelf trekken lang niet altijd aan de bel bij huidproblemen. ’’Ze zijn zo blij dat een ze een levensreddende of levensverlengde behandeling krijgen. Het komt niet in hen op om te klagen, terwijl ze vrij eenvoudig geholpen kunnen worden.’’

Partner verantwoordelijk maken

Christine Boers-Doets werkt tegenwoordig vanuit CancerMed, gespecialiseerd in het bijwerkingenmanagement. Van hieruit coacht zij onder andere patiënten en hun naasten. Ze drukt hen altijd op het hart dat het belangrijk is om bijwerkingen zo snel mogelijk te melden, zoals huidreacties. ’’Wat ik daarnaast doe is dat ik degene die meekomt met de patiënt, de partner, een familielid of vriend, vraag om bijwerkingen te melden. Vaak willen naasten iets doen, maar weten ze niet wat. Op deze manier geef je hen een bijdrage in de behandeling. In de praktijk trekken zij snel aan de bel als er iets is.’’

Ze lacht. ’’Simpel hè. Dat is het mooie hiervan. Het is geen hogere wiskunde. Vaak zijn er hele simpele oplossingen.’’ Eenvoud straalt ook van de drie vragen-systematiek af die Boers-Doets ontwikkelde: vragen die zorgprofessionals kunnen stellen tijdens behandelgesprekken. ’’Welke informatie heb je al en wat mis je nog? Waar zie je het meest tegenop of waar heb je het meeste last van en wat verwacht je vandaag van mij?’’

Bent u zorgverlener? Bestel nu de instructiematerialen via onze portal voor professionals

De deskundige stelt dat patiënten vaak de spreekkamer inkomen met een hoofd als een strakgespannen ballon, tjokvol ervaringen en vragen. ’’Daar kan geen informatie meer bij. Door het stellen van deze vragen, geef je hen de kans om die ballon telkens een beetje leger te laten lopen. Je komt te weten wat een patiënt op dit moment het meeste nodig heeft en kunt daarop inspelen. Tegelijkertijd krijgt de patiënt ruimte in zijn hoofd voor nieuwe informatie.’’

De vele gesprekken met patiënten de afgelopen jaren hebben haar veel geleerd over huidreacties en hoe je ze voorkomt of oplost. ’’Mensen hebben vaak zelf hele mooie, creatieve, simpele en goedkope maatregelen bedacht. En ze werken ook nog. Hoe makkelijk wil je het hebben?’’

Inwikkelen met huishoudfolie 

’’Als je huid heel erg droog is, of bij diepe huidkloven, werkt alleen smeren te weinig en niet snel genoeg,’’ geeft ze als voorbeeld van zo’n maatregel. ’’Vocht die in de crème zit, droogt snel op. Dan helpt het om de huid een paar dagen lang, tweemaal daags goed in te smeren en er twee keer per dag 30 minuten huishoudfolie omheen te wikkelen. Het vocht in de crème kan dan maar één kant op: de huid in. Dit kun je doen met je handen, maar ook met bijvoorbeeld je benen of je buik.’’  

De belangrijkste tip die Christine Boers-Doets daarnaast kan geven, en die ook op de huidreactiekaarten staat en in de animatiefilms voorbijkomt, is om te ‘smeren, smeren, smeren’. Om de huid in goede conditie te krijgen en te houden.

’’Het is belangrijk om dit met het juiste product, de juiste hoeveelheid en de juiste frequentie uit te voeren,’’ vult ze aan. ’’Maar bovenal is het belangrijk om mensen uit te leggen waarom wij ze adviseren om te smeren. Als mensen weten waarom ze iets geadviseerd wordt, is de kans veel groter dat ze de adviezen opvolgen en het ook vol houden om te doen.’’

Het is belangrijk om goed te luisteren naar patienten

’Je trekt alles uit de kast om een patiënt te helpen met bijwerkingen die hij ernstig vindt’

Ze benadrukt nog maar eens dat het als zorgprofessional belangrijk is om alles uit de kast te trekken om patiënten te helpen met het onder controle krijgen van bijwerkingen die hij ernstig vindt. ’’Ik heb het ook wel eens andersom meegemaakt dat ik een patiënt tegenkwam die van top tot teen onder de pustels en papels zat. Ik bood aan mee te denken over een oplossing, maar dat wilde hij niet. Hij leefde in reservetijd en wilde er niet nog een behandeling bij, was zijn antwoord.’’

“Op zo’n moment moet je precies hetzelfde doen: aanvoelen waar de patiënt op dit moment behoefte aan heeft. Het is in alle situaties belangrijk om goed te luisteren naar een patiënt. Waar heeft hij of zij op dit moment de meeste behoefte aan? En als patiënt: vraag je behandelaar gerust naar de dingen die je nodig hebt, zoals bijvoorbeeld huidverzorgingstips bij behandelingen waar dat voor nodig is.’’

Pagina beoordelen Like Dislike