Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Longkanker

‘De ziekte heeft mij ook veel moois gegeven’

Leestijd: 4 minuten

Caroline Steenwijk (63) kreeg te horen dat ze nog een paar weken te leven had. Ze bleek longkanker met uitzaaiingen te hebben. Nu, vier en een half jaar later is ze er nog steeds. Ze volgde immuuntherapie en de kanker leek stabiel, totdat ze in februari 2019 te horen kreeg dat het weer was teruggekomen. “Emotioneel voel ik dat er van alles aan het veranderen is. Bij veel dingen denk ik nu: wel doen, of hoeft het niet meer?”

Caroline

kreeg 4,5 jaar geleden te horen dat ze nog een paar weken te leven had

'Ik eet vooral plantaardig en mediteer twee keer per dag'

Caroline ondersteunt lotgenoten vanuit haar eigen ervaringen. Ze werkte als verpleegkundige en natuurgeneeskundig therapeut en het voelde voor haar als volstrekt logisch om haar medische behandeling te combineren met een bewuste, natuurlijke levensstijl.

’’Ik eet vooral plantaardig en mediteer twee keer per dag. Het klinkt misschien gek, maar de ziekte heeft mij ook veel moois gegeven.”

Cancerversary

Afgelopen november stond ze stil bij haar ‘cancerversary’, zo vertelt ze. Het was namelijk precies vier en een half jaar geleden dat ze haar diagnose longkanker kreeg. In 2014 had Caroline af en toe last van een opgezet hoofd.

Nadat diverse onderzoeken bij verschillende specialisten geen resultaten opleverden, wilde de huisarts van Caroline een longfoto laten maken. “Hij zei: je rookt, dus dat kan ermee te maken hebben. Maar daar had ik zelf nooit aan gedacht.’’

Het bleek dat de ruimte tussen haar longen en hart gevuld was met tumoren en dat een groot bloedvat voor 80 procent werd dichtgedrukt, vandaar haar opgezette hoofd. ’’De artsen gaven me nog hooguit twee à drie weken te leven.”

‘Ik was klaar om te sterven’

Caroline woont alleen met haar hondje Dolly, haar echtgenoot is twintig jaar geleden overleden. Terwijl ze kort een hand door haar volle, halflange haar haalt, vertelt Caroline dat zich verbonden voelt met God.

“Ik voel intuïtief of iets goed is voor mij en dat is dankzij God. Toen ik in november 2014 de diagnose longkanker kreeg en nog maar kort te leven zou hebben, had ik daar vrede mee. Ik was klaar om te sterven.”

Maar de artsen wilden Caroline toch behandelen omdat ze nog in zo’n goede conditie was. Ze werd bestraald en kreeg chemotherapie. Carolien: “Ik noemde de chemokuur ‘beterschapsmedicijn’ en de bestraling noemde ik ‘genezende stralen’, op deze manier kon ik er positieve energie uit halen.” De bestraling sloeg aan, maar de chemo niet.

 

‘Ik had de hele zomer toegeleefd naar het einde van mijn leven’

In mei en ook in september 2015 bleek de longkanker opnieuw te zijn gegroeid.

“Er werd me plompverloren verteld dat er niks meer aan te doen was. En toen was het consult afgelopen. Ik vond dit onbegrijpelijk.’’

Daarom besloot Caroline van ziekenhuis en dus ook van specialist te veranderen.

’’Mijn nieuwe oncoloog wilde me met immuuntherapie behandelen. Daar schrok ik heel erg van.

Ik had de hele zomer toegeleefd naar het einde van mijn leven. Mijn huis was opgeruimd, de uitvaart was voorbereid.

Ik was macrobiotisch gaan eten, niet om langer te leven, maar om me vitaler te voelen.”

Immuuntherapie

Er trekt een glimlach om haar mond: “Tijdens een meditatie voelde ik dat immuuntherapie mijn nieuwe weg zou worden.” De Limburgse vervolgt: “Van december 2015 tot juli 2016 heb ik immuuntherapie gehad, in totaal 14 kuren. Dit sloeg aan, want mijn longkanker werd stukken minder en stabiel. Alleen werd mijn lichaam zo ziek van de bijwerkingen van de immuuntherapie, dat ik er mee moest stoppen.’’

Nu, ruim twee jaar later, ervaart ze nog steeds de gevolgen van de immuuntherapie. ’’Omdat mijn systeem zo in de war is geraakt. Ik heb onder meer ernstige neuropathieën, vaak verminderde energie en een chronische darmontsteking.’’ 

“Bij ieder nieuw pijntje schrik ik toch”, vertelt Caroline. “Ik denk dat iedereen die kanker heeft dat herkent. Je denkt: ‘Het zal toch niet terugkomen?’. Als de klachten langer voortduren, word ik erg goed ondersteund door mijn huisarts en de longartsen. Zij nemen mij serieus en doen dan gericht onderzoek. 

Op deze manier kwam ik begin februari 2019 ook weer bij mijn arts. Ik voelde me niet lekker en dacht dat ik misschien de griep of een luchtweginfectie had. Na een bloedonderzoek en een PET-scan bleek dat ik meerdere uitzaaiingen heb in mijn longen, bijnieren en in de lymfeklier van mijn mediastinum, tussen de longen.”

Ik ben geen vechter, maar ik probeer met de flow mee te gaan, te accepteren en te doen wat ik kan

Caroline staat op en laat een kaart zien waarop staat ‘If I can do cancer, I can do anything’. “Deze spreuk vind ik geweldig. Ik ben geen vechter, maar ik probeer met de flow mee te gaan, te accepteren en te doen wat ik kan. Maar niet koste wat het kost.”

 

‘Voor de goede orde: ik ben niet terminaal!’

“Qua behandeling zijn er op dit moment géén mogelijkheden meer”, vertelt Caroline. “De chemokuur heb ik al eerder gehad en die heeft toen niets gedaan. En van de immuuntherapie ben ik zo ziek geworden dat ik moest stoppen. Verder zijn er geen mutaties in mijn kankercellen, dus dit sluit de mogelijkheid uit om een andere weg in te slaan. Omdat de uitzaaiingen op meerdere plaatsen zitten is bestralen ook geen optie. Ik heb met mijn arts afgesproken dat we een palliatief beleid gaan voeren. Voor de goede orde: ik ben niet terminaal en mijn conditie is zeker nog goed te noemen!”

 

Behouden wat er is

“Waar ik een paar weken geleden nog aan het opbouwen was en mezelf vaak oppepte om iets te ondernemen, is dat hele perspectief nu veranderd. Als ik nu moe ben of pijn heb, dan komt dit waarschijnlijk door de kanker. Dan is rust beter, in plaats van te forceren om door te gaan. Dus ik hoef niet meer op te bouwen, maar ik wil behouden wat er is.

Bij veel dingen denk ik: ‘wel doen of hoeft het niet meer?’ Ik slaap goed, kan goed mediteren en rustig dagdromen, maar het enthousiasme en de drive van binnenuit is er niet meer, of misschien nu even niet. Al met al voel ik mij een gezegend mens. Als ik terugkijk op mijn leven, dan voel ik me soms 120 jaar, mooie leeftijd toch?”

Patiëntenadviesraad

Caroline is lid van de Patiëntenadviesraad van Longkanker Nederland. Vanuit haar eigen ervaring als longkankerpatiënt geeft zij onder meer advies over de kwaliteit van zorg, informatie en communicatie van en naar de patiënt en spreekt ze met andere instellingen.

Caroline: “Ook ben ik gemiddeld een aantal uren per week bezig met het ondersteunen van lotgenoten, bijvoorbeeld via verschillende Facebookgroepen. Als verpleegkundige werkte ik in de palliatieve zorg en als natuurgeneeskundig therapeut gaf ik mensen een handreiking in het leven. Die ervaring combineer ik met mijn eigen ervaring als longkankerpatiënt en zo kan ik andere patiënten ondersteunen.

Dat vind ik geweldig om te doen en daar haal ik zelf ook weer energie uit. Ik heb extra tijd in het leven gekregen en daar wil ik het beste van maken.”

https://www.longkankernederland.nl