Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Longkanker

‘Dokters zijn misschien niet de beste patiënten’

Leestijd: 4 minuten

Warner Prevoo is interventie-radioloog en kreeg vier jaar geleden de diagnose uitgezaaide longkanker. Het duurde lang voordat hij dit kon accepteren. Nu realiseert hij zich dat het hem rijker heeft gemaakt in de omgang met patiënten. ’’Ik besef nu dat wat wij als zorgprofessionals heel normaal vinden, enorme impact kan hebben op mensen.’’ 

Warner Prevoo interventie-radioloog

Prevoo is een van de sprekers van de nascholingsbijeenkomst Longkanker in perspectief. Ook is hij schrijver van het boek ‘Echte dokters huilen ook’, dat hij schreef met een bevriend schrijfster en waarin hij vertelt over zijn ervaringen als arts én als patiënt.
 

Een kuchje door de spanning

De zaal stapt in zijn verhaal op het moment dat hij te horen krijgt dat hij ziek is. De interventie-radioloog heeft dan al tijden last van een naar kuchje.

Dat komt vast door spanning op zijn werk, denkt hij. Tot hij op nieuwjaarsdag wakker wordt met het gevoel alsof er een truck over hem heen gereden is. ’’Ik was benauwd en moest heel erg hoesten.’’ De huisarts stelt een longontsteking vast en stuurt hem naar huis met een antibioticakuur.

’Ik kwam bij het scanstation en zag daar de scan van mezelf hangen’

Alleen gaat het hoesten niet over en dus gaat hij die middag even naar zijn werk voor ‘een scannetje’. ’’Als dokter kun je makkelijk even tussendoor.’’

Gekscherend vertelt hij zijn zoon dat hij ‘eventjes gaat uitsluiten dat hij kanker heeft’. Nooit kan hij vermoeden dat hij even later hoort dat er een tumor van 9 bij 4 centimeter in zijn longen zit en dat er uitzaaiingen in zijn klieren zitten.

’’Bij het scanstation zag ik mijn eigen scan hangen. Meteen zag ik dat het mis was.

Ongeneeslijk ziek

Hij belt de collega die op dat moment poli draait met het nieuws. En die staat een minuut later voor zijn neus.

’’Hij was het met me eens: ik had longkanker stadium IV. Hij vertelde dat ik aan de chemo moest en ik dacht ‘nou dan heb ik nog een jaar.’’

Daarna fietste Warner naar huis.

’’Ik had een aantal oproepen van mijn zoon gemist en dacht ‘ik moet dit subtiel vertellen’. Maar ik kwam binnen en schreeuwde het per ongeluk uit: ‘ik heb kanker’.’’

Prevoo wil er de aanwezigen bij het symposium mee duidelijk maken dat je als zorgprofessional niet weet hoe de mensen die jij vertelt dat ze ongeneeslijk ziek zijn, dit thuis overbrengen.

Ernst van bijwerkingen

Ook hebben artsen en verpleegkundigen geen benul van de ernst die bijwerkingen van medicijnen kunnen hebben, weet Warner Prevoo inmiddels uit ervaring. Zelf hoorde hij dat hij een zogenaamde EGFR-tumor heeft.

’’Mijn longarts die met mij mijn scan beoordeelde, belde me op en zei ‘ik heb een pilletje dat zeker gaat werken… Je kunt alleen wel wat bijwerkingen krijgen. Maar holy shit! Na mijn derde pil kwam ik mijn bed haast niet meer uit. En ik kreeg niet gewoon wat huiduitslag, maar zat onder de puisten. Ik leek wel een puber,’’ vertelt hij met een lach op zijn gezicht, om serieus te vervolgen.

’’De bijwerkingen van de behandeling waren ingrijpend voor mij en wat dat werkelijk voor invloed op je leven heeft, kan je als arts bijna niet voorstellen.’’

Wat hem ook flink tegenviel, was het moment waarop biopten bij hem werden afgenomen en er als complicatie een inwendige bloeding ontstond. ’’Wanneer iets voor jou als arts routine is, is dat niet per se ook zo voor een patiënt. Als ik nu een bioptafspraak maak met een patiënt, bespreek ik het meer’’, zegt hij. 
 

Instemmend knikken en ‘ik begrijp het’ zeggen

‘’Tijdens mijn opleiding tot arts was er nauwelijks aandacht voor het gevoel van de patiënt. Je leerde instemmend knikken en ‘ik begrijp het’ zeggen. Terwijl ik als ik aan vrienden vertel wat er aan de hand is of hoe ik mij voel, zij heel emotioneel reageren en juist zeggen ‘ik begrijp het helemaal niet’.’’

Dat heeft ertoe geleid dat Warner zelf tegen patiënten zegt dat hij zich niet kan voorstellen hoe zij zich voelen, maar dat hij wel enorm zijn best gaat doen om hen te helpen. 

Aandacht voor het gevoel van de patiënt-Pfizer

‘Je moest eerst een uur lang naar elkaar en daarna naar een koffieboon staren’

Het duurde een jaar voordat hij zijn eigen diagnose kon accepteren, vertelt Warner. ‘’Pas toen durfde ik te zeggen dat ik longkanker heb. Niet uit schaamte – want ja, ik heb gerookt en geblowd – maar ik geloofde het gewoon niet. 

De periode dat ik even thuis zat, bedacht ik van ‘laat ik er aan gaan werken om patiënt te zijn’. En besloot dat stelselmatig aan te pakken.

Hij meldde zich bij de ziekenhuispsycholoog, maar die bracht hem niet verder. ‘’Die zei ‘goh je hebt longkanker, dan ga je dood’. Dat hielp niet echt,’’ grijnst Warner. 

Een bevriende collega opperde dat hij een mindfulnesscursus moest volgen. ‘’En dan kom je daar en moet je eerst een uur lang naar elkaar en daarna naar een koffieboon staren. Dat was echt niets voor mij.’’ 

Hetgeen wat wel hielp was kickboksen. ‘’Ik ben vorig jaar zelfs een maand naar een kickbokskamp in Thailand gegaan. Dat vond mijn zoon weer een tikje overdreven, haha.’’
 

De rol van dokter

‘’Elke keer als ik een scan krijg – gelukkig mag ik vaak meteen meekijken - schiet ik direct in de rol van dokter.’’

Als arts of verpleegkundige zeg je waarschijnlijk tegen patiënten dat ze iemand mee moeten nemen naar gesprekken, vervolgt Warner tegen de zaal. ’’Want als iemand het nieuws krijgt dat hij kanker heeft, slaat hij dicht. Zelf neem ik nooit iemand mee. Ik praat liever met collega’s. Als er recidief is, maak ik meteen plannen met hen. Dat geeft mij houvast.’’

'Als er recidief is, maak ik meteen plannen met hen. Dat geeft mij houvast.’

Informatieverstrekking

Door dit besef is hij zelf beter gaan nadenken over de informatieverstrekking aan patiënten. Volgens hem is het belangrijk om goed te kijken wat voor soort patiënt je voor je hebt.

‘’Heeft iemand behoefte aan de noodzakelijke of juist aan hele uitgebreide informatie? In het eerste geval ben je in tien minuten klaar met praten en in het andere geval heb je aan een uur nog niet genoeg.’’

Geen proefkonijn

Warner Prevoo vindt het belangrijk dat artsen hun patiënten betrekken bij het vaststellen van het behandelplan, maar vindt dat ze er ondertussen voor moeten waken dat zij proefkonijn worden.

Hij vertelt dat zijn vader ook longkanker bleek te hebben. ‘’Zijn vooruitzichten waren gunstig. Zijn tumor was operabel. Maar hij kreeg uitzaaiingen en anderhalf jaar later was hij dood. Hij hing aan het leven en greep zich aan elke strohalm vast.’’

In zulke situaties kunnen artsen een rol spelen, stelt hij. ‘’Moet je een patiënt die weinig ziekte-inzicht heeft en nog niet klaar is voor de dood, richting allerlei trials sturen, waarvan je als arts weet dat ze toch niet zullen werken?’’

Zijn eigen vader ging in een tijdsbestek van zes weken enorm hard achteruit. ‘’We hebben niet goed afscheid kunnen nemen. Uiteindelijk was euthanasie nodig.’’

 

Patiënten betrekken bij het vaststellen van het behandelplan

De eerste vraag die mensen met longkanker ook altijd stellen is wanneer ze dood gaan, vertelt Prevoo tot besluit. ’’Artsen zeggen altijd dat ze het niet weten, ook al weten ze het wel een beetje.’’

Dokters zijn vooral getraind in het levend houden van mensen en niet in het begeleiden van mensen tijdens hun laatste levensfase. Daar zou de focus van de longkankerzorg meer op moeten komen liggen, vindt hij.

’’De vraag die een patiënt als hij een beetje bedaard is, eigenlijk zou moeten stellen is hoe hij de tijd die hem rest zo goed mogelijk kan door brengen. Dokters zijn misschien zelf niet de beste patiënten. Maar we zouden mensen wel kunnen helpen bij het focussen op afscheid nemen.’’

Meer lezen?

Het boek van Warner Prevoo “Echte dokters huilen ook” is te koop in de boekhandel