Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Longkanker

‘Geen stigma, maar de beste zorg voor mensen'

Leestijd: 4 minuten

Er is geen vorm van kanker waaraan zoveel Nederlanders overlijden als aan longkanker. Jaarlijks sterven meer dan 10.000 mensen aan de ziekte. Longkanker Nederland zet zich in voor alle mensen die longkanker hebben en hun naasten. Lidia Barberio vertelt wat de organisatie allemaal voor hen doet en hoe ze daarmee bijdraagt aan betere longkankerzorg.

Geen stimga, maar de beste zorg voor mensen, Lidia Barberio | Pfizer Nederland

Lidia is manager bij Longkanker Nederland. Ze vertelt over de eindeloze stroom van activiteiten van de patiëntenorganisatie en blikt tussendoor af en toe even op haar telefoon.

“Het is een aparte dag voor ons,’’ verduidelijkt ze. ’’Het gerechtshof in Den Haag heeft besloten dat het Openbaar Ministerie de tabaksindustrie niet hoeft te vervolgen. Wij waren indirect betrokken bij deze rechtszaak, via onze overkoepelende organisatie: de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK). Het zou kunnen dat de media ons om een reactie gaan vragen.”

Geen stimga, maar de beste zorg voor mensen, Lidia Barberio | Pfizer Nederland

Rechtszaak veel in het nieuws

Deze rechtszaak die veel in het nieuws was, ontstond nadat patiënten, (ex-)rokers, gemeenten, ziekenhuizen, zorgverleners en maatschappelijke organisaties besloten om onder leiding van advocate Benedicte Ficq aangifte te doen tegen de tabaksindustrie, omdat deze volgens hen sigaretten bewust verslavender heeft gemaakt.

Ficq wilde het Openbaar Ministerie via een zogenaamde artikel-12-procedure dwingen om vervolging in te stellen tegen de tabaksindustrie, onder meer vanwege zware mishandeling. “De uitspraak dat de tabaksindustrie niet hoeft worden aangeklaagd door het OM is een tegenvaller, maar wel een beetje verwacht,’’ erkent Barberio. ’’We zijn wel blij met alle aandacht die deze rechtszaak heeft gekregen. Hierdoor konden we steeds weer het niet-roken promoten.’’  

Longkanker is de kanker met de hoogste sterfte in Nederland

Want die aandacht is én blijft hard nodig. Jaarlijks krijgen ruim 12.000 mensen te horen dat ze longkanker hebben. Daarmee staat longkanker in Nederland op de vierde plaats van meest voorkomende vormen van kanker, na huidkanker, darmkanker en borstkanker. Met 10.000 mensen die er jaarlijks aan overlijden is longkanker ook nog eens de kanker met de hoogste sterfte in Nederland.

Patiëntenorganisatie Longkanker Nederland zet zich zowel in voor alle patiënten als voor de mensen die dichtbij hen staan. ’’Iedereen die geïnteresseerd is, kan via onze website kosteloos informatie opvragen over longkanker. Via die website is het tevens mogelijk om met ons in contact te komen of vragen te stellen aan een longarts, een radiotherapeut of een longchirurg. Ook organiseren we vanuit Longkanker Nederland bijeenkomsten, waar zowel patiënten als hun naasten met lotgenoten in contact kunnen komen.”

Patiëntenadviesraad en Specialistenadviesraad

Longkanker Nederland is een grote en professionele patiëntenorganisatie. Met een vierkoppig bestuur, een landelijk bureau met vier medewerkers, waaronder Lidia Barberio, en twee adviesraden: een patiëntenadviesraad en een specialistenadviesraad.

“Onze Patiëntenadviesraad (PAR) is een van de belangrijkste onderdelen van Longkanker Nederland,’’ legt Lidia Barberio uit.

’’De dertien longkankerpatiënten uit onze PAR zetten zich op veel verschillende manieren in, want er wordt vaak om advies en input van ervaringsdeskundigen gevraagd. Zo geven ze interviews, lezen ze mee met teksten die gepubliceerd gaan worden en zijn ze actief bij onze verschillende patiëntengroepen op Facebook.”

Lidia voegt hier aan toe: “Dit zijn besloten Facebookgroepen. Wij hebben zelf de controle over wie er wordt toegevoegd, zodat het echt alleen maar lotgenoten zijn die deelnemen. Ze kunnen hier hun vragen stellen en hun ervaringen delen.’’

 

Naast de PAR heeft Longkanker Nederland ook een Specialistenadviesraad (SAR). Deze bestaat uit een groep zorgverleners, dit zijn met name longartsen, maar ook andere specialisten waarmee de longarts samenwerkt om goede zorg te geven aan longkankerpatiënten. Een deel van de specialisten beantwoordt voor ons de inhoudelijke vragen die via onze website binnen komen. Anderen controleren medische informatie die wij op onze website plaatsen. Ook denken ze mee over ons beleid en samen organiseren we bijeenkomsten voor longkankerpatiënten.”

Eén van de onderwerpen waar Longkanker Nederland zich mee bezig houdt, is het vraagstuk of het nuttig is om bevolkingsonderzoek te gaan doen naar longkanker. Het venijnige van longkanker is namelijk dat het vaak pas in een laat stadium wordt ontdekt. Iemand met klachten zoals hoesten, heesheid en soms kortademigheid, denkt vaak eerst aan een verkoudheid. 

Pas als de klachten hardnekkig aanhouden, wordt er vervolgonderzoek gedaan en kan longkanker aan het licht komen. ’’Eén van de opties die wordt onderzocht is bijvoorbeeld of het verstandig is om een jaarlijkse CT-scan te laten doen bij mensen die gerookt hebben. Op die manier kan longkanker bij een grote groep patiënten in een vroeg stadium ontdekt worden.’’

Longkanker Nederland steekt veel tijd in het informeren van patiënten en hun naasten en in het organiseren van lotgenotencontact

Mooie projecten

Longkanker Nederland steekt veel tijd in de adviesraden, het informeren van patiënten en hun naasten over allerlei onderwerpen en in het organiseren van lotgenotencontact. Maar daarnaast ontwikkelt de organisatie ook nog allerlei hulpmiddelen voor mensen met longkanker.

Lidia laat wat voorbeelden zien van recente projecten waar zij en haar collega’s trots op zijn. Zo staan er op de website van Longkanker Nederland sinds kort twee filmpjes over bronchoscopie, een onderzoek waarbij de arts in de luchtwegen kijkt om tumoren te ontdekken. ’’Het ene filmpje gaat over de bronchoscopie zelf en het andere over hoe je daarvoor verdoofd kunt worden. Deze filmpjes kunnen heel handig zijn voor patiënten. Binnenkort worden ze ook in het Engels, Turks en Marokkaans vertaald, om zo nog meer mensen te kunnen bereiken.’’

Een ander mooi project is de samenwerking met Pharos, een expertisecentrum dat zich inzet voor patiënten met laaggeletterdheid en lage gezondheidsvaardigheden. Samen met hen zijn we bezig met het ontwikkelen van ‘praatkaarten’. Deze illustraties worden gemaakt door een medisch tekenaar en helpen zorgverleners om patiënten eenvoudig de medische informatie uit te leggen. Zo snappen patiënten beter wat hun aandoening of behandeling inhoudt.’’

Roken en longkanker

Tot slot heeft Longkanker Nederland een duidelijk mening over het stigma dat op de aandoening rust. Longkanker lijkt onlosmakelijk verbonden met roken, maar ook mensen die niet of nauwelijks gerookt hebben kunnen longkanker krijgen, stelt Lidia Barberio.

Ze fronst haar gezicht. “Helaas krijgen mensen die longkanker hebben vaak de vraag ‘Heb je gerookt?’ Ik vind dit een rare vraag, want bewust of onbewust wordt een ‘eigen schuld’-stigma op deze mensen geplakt. Je vraagt toch ook niet aan iemand met hartproblemen of hij of zij te hard heeft gewerkt en te veel stress heeft gehad?’’

Mensen met longkanker kunnen een groot schuldgevoel ervaren, vervolgt ze. ’’Wat mij betreft zou ‘hoe gaat het met je’ of ‘kan ik iets voor je doen’ een sympathiekere vraag zijn aan iemand die longkanker heeft. Bij Longkanker Nederland willen we af van dit stigma voor mensen met longkanker. We zetten ons in voor goede zorg voor deze patiënten, want dat is waar het om gaat.”

Meer informatie

Nieuwsgierig geworden? Breng dan een bezoekje aan de website van Longkanker Nederland, daar staat nog veel meer informatie.

De bronchoscopie video’s - een over het onderzoek en een over de sedatie - zijn hier te vinden.

Op begrijpjelichaam.nl staan verschillende praatkaarten over veelvoorkomende klachten en aandoeningen. De praatkaarten over longkanker worden nog toegevoegd.

Op longkankernederland.nl zijn de kaarten al wel beschikbaar.