Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan
Like Dislike

Longkanker

‘Iedereen kans geven op beste behandeling longkanker’

Leestijd: 7 minuten

Levens redden en ziektes uit de wereld helpen. Dat kan volgens biomedisch wetenschapper en ondernemer Susanne Baars wanneer gepersonaliseerde behandelingen voor elk mens beschikbaar, toegankelijk en betaalbaar worden. Onlangs is ze met hulp van Pfizer met een pilot begonnen. Daarmee wil ze het draagvlak onderzoeken om mensen met longkanker nog beter te informeren over de voor hen persoonlijk best beschikbare behandelaanpak. De Nederlandse pilot is bedoeld als eerste stap van het grote ‘global genomics network’ dat ze voor ogen heeft. 

Iedereen kans geven op beste behandeling longkanker

“Dat we ons met deze pilot specifiek richten op mensen met longkanker in Nederland is niet zonder reden”, vertelt Susanne. “Wereldwijd is longkanker de meest voorkomende kankersoort. In Nederland heeft dit kankertype het hoogste sterftecijfer: elk jaar overlijden er volgens het Integraal Kankercentrum Nederland ruim 10.000 mensen. En jaarlijks krijgen ruim 13.000 Nederlanders te horen dat ze deze ziekte hebben. De vooruitzichten bij de diagnose zijn slecht. Ons idee is niet alleen voor deze groep, maar voor iedereen relevant.”

Gelukkig is er ook goed nieuws: “Er zijn steeds meer genmutaties bekend die verband houden met de oorzaak van de tumor. En daardoor zijn er meer gepersonaliseerde behandelingen beschikbaar, die specifiek op basis van de genmutatie de kanker aanvallen.” Daarmee maakt Susanne direct duidelijk dat het belangrijk is dat iedereen met longkanker van deze gepersonaliseerde behandelingen op de hoogte moet zijn. “Maar dat is helaas niet zo.”
 

‘Er is een informatie- en toegangsprobleem’

Susanne legt uit dat er niet alleen in Nederland, maar in heel de wereld sprake is van een informatie- en toegangsprobleem. “Miljarden mensen hebben geen toegang tot beschikbare behandelingen en medicatie voor de ziekte die zij hebben. En ze zijn niet op de hoogte van de lopende onderzoeken waaraan ze misschien willen deelnemen, terwijl er juist vaak een tekort is aan deelnemers.”

Dat wordt volgens Susanne veroorzaakt door het feit dat het extreem moeilijk is om toegang te krijgen tot relevante en up-to-date informatie over gepersonaliseerde behandelingen, studies en ontwikkelingen wereldwijd. “Daardoor kan het zijn dat er een behandeling is die het leven van een meisje in Melbourne redt, terwijl een meisje met dezelfde tumor in Nederland overlijdt omdat we hier niet van die behandeling weten. Ook is er vaak vanuit het zorgsysteem van een land geen toegang tot de behandeling. Of de behandelaanpak is niet te betalen. Dat zorgt ervoor dat er mensen onnodig overlijden. Dat is onacceptabel.”

‘Miljarden mensen hebben geen toegang tot beschikbare behandelingen en medicatie voor de ziekte die zij hebben.’

Susanne geeft aan dat ook artsen niet over alle informatie en toegang tot studies en behandelingen wereldwijd beschikken. “In al die verschillende landen zijn heel veel verschillende behandelingen en medicatie mogelijk. Elke arts zet zich enorm in voor zijn patiënt, maar hij vertrouwt daarbij vooral op zijn eigen netwerk en dat van het ziekenhuis. Dat is logisch, want het is voor een arts onmogelijk om van alles op de hoogte te zijn en elke mogelijkheid te bespreken. Er is nu simpelweg nog geen technische innovatie beschikbaar die met één druk op de knop alles inzichtelijk maakt. En tijd is essentieel voor overleving daarom willen wij het artsen en patiënten met de technologie van SocialGenomics makkelijker maken.”

Eigen stichting en bedrijf

Susanne begon in 2016 om die reden met de oprichting van de Human Genome Foundation, een non-profitorganisatie. Die heeft als doel om wereldwijd meer bewustzijn te creëren over het belang dat mensen toegang krijgen tot hun genetische data en die ook kunnen delen met de data science-projecten. 

Twee jaar later richtte ze haar bedrijf SocialGenomics op. Een medische high-tech-startup met als grotere missie om voor iedere wereldburger gepersonaliseerde behandelingen beschikbaar, toegankelijk en betaalbaar te maken. “SocialGenomics richt zich echt op innovatie. We bouwen aan een nieuw technisch platform dat gebruikmaakt van next-generation-technieken, zoals genotypering, big data-analyses en artificiële intelligentie.”

Susanne Baars vertelde eerder al over haar missie om een global genomics network op te zetten op het TEDxEindhoven Salon Event. Ze wil in 2025 één miljard mensen met elkaar hebben verbonden. Lees ook dat verhaal.

 

‘Iedereen kans geven op beste behandeling longkanker’ | Pfizer Nederland

Longkankerpatiënten matchen met juiste behandeling

Terug naar de pilot die nu in Nederland loopt. Want je moet klein beginnen, weet ook Susanne. “Mijn missie klinkt misschien idealistisch, maar als je klein begint, kan het alleen maar gaan groeien.” Vorig jaar was ze met haar bedrijf aan een eerste pilot begonnen. Toen werkte ze met opensourcetechnologie aan een patiëntennetwerk waarvoor iedereen zich kon aanmelden. 

“We hadden binnen de kortste keren duizend aanmeldingen, maar dat waren mensen met verschillende soorten tumoren en zeldzame ziektes. We zijn toen met diverse patiëntenorganisaties in gesprek gegaan, maar met ons kleine team en beperkte middelen hadden we nog niet voldoende capaciteit om al die verschillende mensen te helpen. We hadden wel veel geleerd en besloten om ons eerst te gaan specialiseren in een specifiek ziektebeeld waar genmutaties en gepersonaliseerde behandelingen een essentiële rol spelen voor het vergroten van overlevingskansen. Om onze impact te vergroten, hebben we aansluiting gezocht met de innovatieve geneesmiddelensector en samen met Pfizer deze pilot opgezet.”

Iedereen kans geven op beste behandeling longkanker | Pfizer Nederland

Het doel van de longkankerpilot is om het draagvlak te onderzoeken bij diverse instanties, medische experts en patiëntenverenigingen om gezamenlijk op landelijk niveau de toegang tot gepersonaliseerde behandelingen voor longkankerpatiënten te verbeteren. “Met SocialGenomics willen we eraan bijdragen om mensen met kanker toegang te geven tot relevante informatie over diagnostiek en behandelingen. Met een digitale oplossing die voor iedereen toegankelijk is, hopen we ook de mensen met longkanker te identificeren waarvan het DNA nog niet is onderzocht. Ook kunnen we toegangsbarrières beter in kaart brengen en andere stakeholders helpen om dit te verbeteren.”
 

Kans geven op mutatieonderzoek

Susanne legt uit dat ongeveer 75 procent van de longkankerpatiënten in Nederland nu een vorm van mutatieonderzoek krijgt. “Dat betekent dat nog zo’n 25 procent dat niet krijgt. Zo’n 3.000 nieuwe patiënten wordt dus elk jaar de kans ontnomen om te kijken of zij een mutatie hebben. Terwijl wanneer ze dat zouden weten, ze toegang krijgen tot een behandeling die mogelijk tot het beste resultaat leidt.”

Van die 75 procent die wel mutatieonderzoek krijgt, heeft volgens Susanne niet iedereen altijd toegang tot de zogenoemde advanced diagnostics. “Daardoor worden bepaalde, bijvoorbeeld zeer zeldzame, genmutaties alsnog niet opgespoord. En er zijn ontzettend veel zeer zeldzame genmutaties. Als daar wel een behandeling voor is, dan moet je iemand ook de kans geven die zeldzame genmutatie aan te tonen. Alleen al in ons land, met zo’n sterk zorgsysteem, valt er dus al een enorme winst te behalen. Maar ook het inzicht in het voorkomen van deze zeldzame mutaties helpt om onderzoek te doen. Als er nog geen behandeling is, helpt dat om nieuwe behandelingen te kunnen vinden.”

‘Wanneer een groot aantal longkankerpatiënten deelneemt, kunnen we ook data-analyses gaan toepassen.’

Susanne gaat nog een stapje verder: “Wanneer een groot aantal longkankerpatiënten deelneemt, kunnen we ook data-analyses gaan toepassen. Daarmee kunnen we patient outcomes vergelijken met genomics en data science-onderzoeken versnellen. We kunnen toewerken naar een toekomst waarin we doelgerichte behandelingen letterlijk ontwerpen op basis van genetische codes en data.”
 

Op zoek naar gepassioneerde betrokkenen

Met de pilot zoekt Susanne naar ‘gepassioneerde vooraanstaande leiders in het veld’. “Ik denk onder meer aan Longkanker Nederland, de leidende specialisten, de pathologen en microbiologen. Maar ook aan de overheid en de verzekeraars, want die hebben een verantwoordelijkheid om die toegankelijkheid te verbeteren. En vergeet de mensen met longkanker zelf niet, er zijn al groepen die voor bepaalde genmutaties bij elkaar komen.”

Susanne is begonnen met literatuuronderzoek om te kijken wie zich al hard maken en een sterke wil hebben om het systeem te willen verbeteren. “Er zijn al heel wat initiatieven. Vervolgens ga ik een kleine groep mensen bij elkaar brengen die deze visie deelt. Het is een technologische innovatie, maar het gebeurt wel met mensen die in de praktijk al volop actief zijn.”

En dan volgt er nog een stuk design thinking: een technische brainstorm. “Die gaat over hoe we op basis van iemands genetische en medische informatie intelligentie kunnen toepassen om personen via een onlinetool persoonlijke aanbevelingen te kunnen geven.”

Via het SocialGenomics Longkanker Project kunnen mensen straks gebruikmaken van de digitale tool die hen op basis van hun persoonlijk profiel stap voor stap informatie geeft over de genmutaties en diagnostiek. Ook horen zij meer over wat ze kunnen doen om toegang te krijgen tot een gepersonaliseerde behandeling. 

“Hiermee helpen we mensen met kanker te navigeren in de jungle van zorg en een beter gesprek te voeren met hun behandelend arts. Andersom hopen we dat deelnemende artsen de patiënten zelf gaan vragen zich aan te melden bij het platform, door het geven van bijvoorbeeld een flyer of scanningscode.”

Versneld internationaliseren bij succes

De pilot is opgebouwd in een aantal stappen. “Als alles goed verloopt en er draagvlak is, dan helpt Pfizer verder en dan gaan we de matchmakingtechnologie implementeren en lanceren. En wat daar zo mooi aan is, is dat het uiteindelijk voor heel veel mensen betekenis gaat krijgen.”

“Want in Nederland gaat al heel veel goed, dat moeten we niet vergeten. Maar als deze pilot succesvol wordt neergezet kunnen we ook versneld internationaliseren. Dan worden mensen in andere landen gewezen op de mogelijkheden die er hier in Nederland zijn.”

Andersom kan een zeldzame genmutatie in Nederland misschien niet worden opgelost, maar blijken ze in Melbourne, Chicago of Kaapstad al veel verder te zijn. “En zo lukt het ons om als een wereldwijde community longkanker de wereld uit te helpen. Uiteindelijk…”

Geïnteresseerden die willen meedoen aan deze pilot kunnen zich aanmelden via de website van SocialGenomics.co.

Bronnen

Bronnen

https://www.iknl.nl/kankersoorten/longkanker/registratie 

Kuijpers C, van den Heuvel MM, Overbeek LIH et al. [national variation in molecular diagnostics in metastatic lung cancer] – Nederlands Tijdschrift Geneeskunde. 2018;162.
 

Pagina beoordelen Like Dislike