‘Ik ben enorm trots dat ik ‘ROS1der’ ben’

Het kwam als een donderslag bij heldere hemel dat ze longkanker, stadium IV bleek te hebben. Na haar diagnose ging Merel, docent en onderzoeker aan de Pabo van de Hanzehogeschool naarstig op zoek naar informatie over mensen zoals zij met de zeldzame ‘translocatie ROS1’. 

Die bleek er nauwelijks te zijn. ’’Ook ontdekte ik dat er weinig geld naar onderzoek gaat, terwijl het de meest dodelijke vorm van kanker is. En hoe groot het stigma is dat op longkanker rust. Als patiënt krijg je vaak te horen ‘het zal wel je eigen schuld zijn.’ 

Merel staat vandaag voor een zaal vol verpleegkundig specialisten, verpleegkundigen, longartsen en fellows met aandachtsgebied longoncologie die deelnemen aan de nascholingsbijeenkomst Longkanker in perspectief: Living towards the future. 

’’Ik probeer een boegbeeld te zijn voor mensen met longkanker.’’ Ze wil vertellen wat je als patiënt kunt betekenen voor lotgenoten, zorgprofessionals en longkankeronderzoek. 
 

Patiëntengroep steeds kleiner

De afgelopen decennia zijn er op onderzoeksgebied enorme sprongen gemaakt. Er zijn veel behandelingen ontwikkeld voor diverse groepen patiënten. ’’En dat is mooi voor ons. We hebben behandelkeuzes.’’

Maar ook dankzij diezelfde onderzoeksprongen is duidelijk geworden dat er veel typen longkanker zijn, allemaal veroorzaakt door andere genmutaties en zogenaamde translocaties.

’’Door de steeds verdergaande differentiatie, wordt jouw patiëntengroep steeds kleiner. En hoe minder jouw aandoening voorkomt, hoe minder onderzoek ernaar gedaan kan worden.’’ 

De moeder van twee pubers voelt zichzelf geprezen dat ze in Nederland woont. Nederland loopt in de voorhoede qua longkankerzorg en heeft gelukkig voor de zeldzamere vormen van longkanker, de kennis en behandelingen zoveel mogelijk gebundeld in expertisecentra. 

Merel boft: voor ROS1 is behandeling beschikbaar. Voor diverse andere mutaties en translocaties is dat ook het geval. ’’Daarom is het belangrijke om bij elke longkankerpatiënt een biopt af te nemen en te testen op verschillende mutaties en translocaties.’’ Dat gebeurt echter lang nog niet altijd, weet de Groningse. 

’’Het UMC Utrecht heeft onderzoek gedaan. In 2013 werd maar zesenzeventig procent van de niet kleincellige longkankertumoren getest op de aanwezigheid van een EFGR- of KRAS-mutatie. Slechts  11 procent werd toen ook op ROS1 getest. In 2017 bleek dat al zeventig procent te zijn, maar nog steeds niet iedereen. We zijn er nog niet!’’

Medicijnen moeten in alle landen apart worden goedgekeurd

Na het krijgen van de juiste diagnose, is het krijgen van goede medicatie een punt van uitdaging. Na een Europese goedkeuring, moeten medicijnen in alle landen apart worden goedgekeurd. Daardoor krijgen patiënten in verschillende landen soms ook verschillende medicijnen. Die goedkeuring moet in de toekomst anders geregeld worden, vindt Merel. 

’’Daarnaast moet er betere voorlichting over studies komen waar mensen aan mee kunnen doen en moeten de criteria voor deelname worden verruimd.

Kortom: de patiënt moet aan het roer komen te staan.’’ 

De ROS1ders motiveren elkaar om zich in te zetten voor het stimuleren en initiëren van meer onderzoek.  

Merel geeft een voorbeeld van een onderzoek geïnitieerd door ROS1ders. ’’We zijn nu in de Verenigde Staten bezig met het Global ROS1-project. Als een ROS1der uit Canada of de USA een biopsie moeten ondergaan, nemen ze zelf contact op met de studie – verpleegkundige. Ze krijgen een kit thuisgestuurd die ze  meenemen naar het ziekenhuis met het verzoek of er, indien mogelijk, een extra biopt kan worden afgenomen.’’

’In Amerika heeft dat al vier cellijnen opgeleverd’ 

Vervolgens wordt dat monster naar de Universiteit van Colorado gestuurd. Die maakt daar cellijnen van. De ROS1der kan er ook voor kiezen om het in te zetten door er een zogenaamd PDX-muismodel van te laten maken. En als er veel materiaal is, kan hij of zij kiezen voor beide. 

’’In Amerika wordt dit al gedaan en heeft dat al vier cellijnen opgeleverd. Dat willen we nu in Europa ook. In Europa kunnen we niet actief aan dit project deelnemen, omdat de tijd tussen biopsie en lab maar 24 uur mag zijn. Dat redden we in Europa niet.’’ 

Merel vertelt dat zij en de andere ROS1ders veel leren van hun contact met borstkankerpatiënten. ’’Zij zijn al heel lang actief. Als longkankerpatiënten worden we serieus genomen, wellicht hebben de borstkanker patiënt advocates met hun activisme een emanciperende functie voor ons gehad. Of de ontwikkelingen gaan zo hard, dat de clinici ons wel nodig hebben, of de longartsen zijn erg progressief en zien het nut van goede patiëntbetrokkenheid.’’

Ze straalt terwijl ze het vertelt aan de zaal. Met haar gaat het goed, nu vijf jaar na de diagnose. Al beseft ze zich dat het heel goed anders had kunnen zijn. ’’Het is afschuwelijk om een dodelijk ziekte te hebben. Maar ik ben er enorm trots op dat ik ROS1der en ‘bestuurder van mijn auto’ ben.’’