Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan
Like Dislike

Longkanker

‘Ik ben enorm trots dat ik ‘ROS1der’ ben’

Leestijd: 4 minuten

Merel Hennink was altijd bezig met sporten en gezond leven. Toch leeft ze al vijf jaar met de diagnose uitgezaaide longkanker. Dat ze nog leeft dankt ze aan het feit dat het lab een uitgebreide test deed op een uiterst zeldzame variant van longkanker: een variant waarvoor een behandeling bestaat. ’’Ik leef nog dankzij een goede diagnose, onderzoek en de toegang tot de juiste medicatie.’’ 

‘Ik ben enorm trots dat ik ‘Roswonder’ ben’ | Pfizer Nederland

Het kwam als een donderslag bij heldere hemel dat ze longkanker, stadium IV bleek te hebben. Na haar diagnose ging Merel, docent en onderzoeker aan de Pabo van de Hanzehogeschool naarstig op zoek naar informatie over mensen zoals zij met de zeldzame ‘translocatie ROS1’. 

Die bleek er nauwelijks te zijn. ’’Ook ontdekte ik dat er weinig geld naar onderzoek gaat, terwijl het de meest dodelijke vorm van kanker is. En hoe groot het stigma is dat op longkanker rust. Als patiënt krijg je vaak te horen ‘het zal wel je eigen schuld zijn.’ 

Merel staat vandaag voor een zaal vol verpleegkundig specialisten, verpleegkundigen, longartsen en fellows met aandachtsgebied longoncologie die deelnemen aan de nascholingsbijeenkomst Longkanker in perspectief: Living towards the future. 

’’Ik probeer een boegbeeld te zijn voor mensen met longkanker.’’ Ze wil vertellen wat je als patiënt kunt betekenen voor lotgenoten, zorgprofessionals en longkankeronderzoek. 
 

Patiëntengroep steeds kleiner

De afgelopen decennia zijn er op onderzoeksgebied enorme sprongen gemaakt. Er zijn veel behandelingen ontwikkeld voor diverse groepen patiënten. ’’En dat is mooi voor ons. We hebben behandelkeuzes.’’

Maar ook dankzij diezelfde onderzoeksprongen is duidelijk geworden dat er veel typen longkanker zijn, allemaal veroorzaakt door andere genmutaties en zogenaamde translocaties.

'Ik probeer een boegbeeld te zijn voor mensen met longkanker'

’’Door de steeds verdergaande differentiatie, wordt jouw patiëntengroep steeds kleiner. En hoe minder jouw aandoening voorkomt, hoe minder onderzoek ernaar gedaan kan worden.’’ 

De moeder van twee pubers voelt zichzelf geprezen dat ze in Nederland woont. Nederland loopt in de voorhoede qua longkankerzorg en heeft gelukkig voor de zeldzamere vormen van longkanker, de kennis en behandelingen zoveel mogelijk gebundeld in expertisecentra. 

Zeldzaam, maar niet onbelangrijk om te vinden

Ze vertelt over haar eigen ‘longkankerveroorzaker’: de zogenaamde ROS1-translocatie. ’’Wat ik heb is zeer zeldzaam. Het komt bij één tot twee procent van de mensen met niet kleincellige longkanker voor en in even zo grote mate in 11 andere soorten organen.’’ Het gros van de oncologen heeft dus nog nooit iemand zoals Merel gezien. ’’Daarom is het belangrijk dat er expertisecentra zijn, waar kennis, onderzoek en behandeling worden gebundeld. Zelf was ik in het begin ook de enige in mijn ziekenhuis met mijn diagnose. In een expertcentrum voel ik me meer op mijn gemak, omdat de artsen meer mensen met mijn kankervorm behandelen en ook meer kennis hebben.’’ Ze benadrukt dat het belangrijk is dat er ook een wereldwijd of in elk geval Europees expertisenetwerk komt, waarin artsen en onderzoekers samenwerken. Zeker nu er steeds meer mutaties worden ontdekt en er ook steeds meer ‘personalised medicines’ komen: behandelingen op maat van de patiënt. 

Merel boft: voor ROS1 is behandeling beschikbaar. Voor diverse andere mutaties en translocaties is dat ook het geval. ’’Daarom is het belangrijke om bij elke longkankerpatiënt een biopt af te nemen en te testen op verschillende mutaties en translocaties.’’ Dat gebeurt echter lang nog niet altijd, weet de Groningse. 

’’Het UMC Utrecht heeft onderzoek gedaan. In 2013 werd maar zesenzeventig procent van de niet kleincellige longkankertumoren getest op de aanwezigheid van een EFGR- of KRAS-mutatie. Slechts  11 procent werd toen ook op ROS1 getest. In 2017 bleek dat al zeventig procent te zijn, maar nog steeds niet iedereen. We zijn er nog niet!’’

 ‘Ik ben enorm trots dat ik ‘Roswonder’ ben’ | Pfizer Nederland

Medicijnen moeten in alle landen apart worden goedgekeurd

Na het krijgen van de juiste diagnose, is het krijgen van goede medicatie een punt van uitdaging. Na een Europese goedkeuring, moeten medicijnen in alle landen apart worden goedgekeurd. Daardoor krijgen patiënten in verschillende landen soms ook verschillende medicijnen. Die goedkeuring moet in de toekomst anders geregeld worden, vindt Merel. 

’’Daarnaast moet er betere voorlichting over studies komen waar mensen aan mee kunnen doen en moeten de criteria voor deelname worden verruimd.

Kortom: de patiënt moet aan het roer komen te staan.’’ 

De groep ‘ROS1ders (roswonders)’

Het is belangrijk dat patiënten zich verenigen, vindt Merel Hennink. ’’Het middel voor ons om ons (inter)nationaal te verenigen is  social media. We bespreken de diagnostiek, de behandeling en de zorg in onze landen en onze ziekenhuizen.’’ Een succesvoorbeeld daarvan is de groep ROS1ders: spreek uit als Roswonders. 

’’Ik ging na mijn eigen diagnose googelen en was gefrustreerd dat ik niets kon vinden. Andere patiënten hadden hetzelfde gevoel. Inmiddels hebben we samen een groep op Facebook gevormd met ruim 500 mensen uit 28 landen.’’ Veel patiënten komen bij de groep voor steun en informatie. Ze zitten met vragen zoals: hoe ga je om met bijwerkingen en angsten, maar ook met vragen over het behandelvoorstel van de arts. Dat is met name handig als de arts nog niet zoveel kennis over ROS1 heeft en er geen expertcentrum aanwezig is. Ook vragen over studies komen er. Er wordt onder de groep ook enquêtes gehouden, om de secundaire ziektebeelden inzichtelijk te maken, zoals bloedpropjes en demografische overeenkomsten.’’ 

Merel vervolgt: ’’We hebben in Nederland ook Nederlandstalige besloten Facebookgroepen, zoals de  ALK-ROS groep waarin we meer feitelijke informatie bespreken over behandelingen. Zodat je beter weet wat er allemaal mogelijk is en wat niet.’’ 
 

‘Ik ben enorm trots dat ik ‘Roswonder’ ben’ | Pfizer Nederland

De ROS1ders motiveren elkaar om zich in te zetten voor het stimuleren en initiëren van meer onderzoek.  

Merel geeft een voorbeeld van een onderzoek geïnitieerd door ROS1ders. ’’We zijn nu in de Verenigde Staten bezig met het Global ROS1-project. Als een ROS1der uit Canada of de USA een biopsie moeten ondergaan, nemen ze zelf contact op met de studie – verpleegkundige. Ze krijgen een kit thuisgestuurd die ze  meenemen naar het ziekenhuis met het verzoek of er, indien mogelijk, een extra biopt kan worden afgenomen.’’


’In Amerika heeft dat al vier cellijnen opgeleverd’ 

Vervolgens wordt dat monster naar de Universiteit van Colorado gestuurd. Die maakt daar cellijnen van. De ROS1der kan er ook voor kiezen om het in te zetten door er een zogenaamd PDX-muismodel van te laten maken. En als er veel materiaal is, kan hij of zij kiezen voor beide. 

’’In Amerika wordt dit al gedaan en heeft dat al vier cellijnen opgeleverd. Dat willen we nu in Europa ook. In Europa kunnen we niet actief aan dit project deelnemen, omdat de tijd tussen biopsie en lab maar 24 uur mag zijn. Dat redden we in Europa niet.’’ 

Stichting Merels Wereld

Daarom heeft Merel Stichting Merels Wereld opgericht, ook met het doel om onderzoeksgeld naar ROS1 op te halen. De Hanzehogeschool heeft de stichting omarmd en er is nu een onderzoeks-leerlijn opgezet en de aanvraag voor een lerarenbeurs voor een promotietraject wordt ingediend. Er is een kweeklab aangeschaft en regelmatig spreekt Merel voor een groep studenten Life Science & Technologie. Het UMC Groningen is ook aangesloten bij het Merels Wereld-project met het doen van onderzoek. ’’Samen willen we het door patiënten geïnitieerd onderzoek in Europa gestalte geven,’’ vertelt ze trots. 

Merel en de andere ROS1ders zien het als hun missie om longkankeronderzoek te bespoedigen. ’’We bezoeken conferenties, zitten met geneesmiddelenbedrijven aan tafel en nemen deel aan onderzoekscommissies’’, vertelt ze. 

’’Ik mocht bijvoorbeeld meedoen met een rondetafelconferentie waar de FDA (Amerikaanse geneesmiddelenautoriteit), de EMA (Europese geneesmiddelenautoriteit), geneesmiddelenbedrijven, onderzoekers, artsen en patiëntorganisaties aan deelnamen. In gezamenlijkheid proberen op mondiaal niveau regels te vereenvoudigen voor de EMA. Wat helemaal een kers op de taart was, was dat ik na mijn presentatie op de ESMO een mail kreeg van de editor van Nature Reviews Clinical Oncology, met het verzoek of ik een ‘comment article’ wilde schrijven. Samen met ROS1ders uit de VS en België, heb ik dat gedaan en het artikel is geaccepteerd voor publicatie.’’

Merel vertelt dat zij en de andere ROS1ders veel leren van hun contact met borstkankerpatiënten. ’’Zij zijn al heel lang actief. Als longkankerpatiënten worden we serieus genomen, wellicht hebben de borstkanker patiënt advocates met hun activisme een emanciperende functie voor ons gehad. Of de ontwikkelingen gaan zo hard, dat de clinici ons wel nodig hebben, of de longartsen zijn erg progressief en zien het nut van goede patiëntbetrokkenheid.’’

Ze straalt terwijl ze het vertelt aan de zaal. Met haar gaat het goed, nu vijf jaar na de diagnose. Al beseft ze zich dat het heel goed anders had kunnen zijn. ’’Het is afschuwelijk om een dodelijk ziekte te hebben. Maar ik ben er enorm trots op dat ik ROS1der en ‘bestuurder van mijn auto’ ben.’’ 

Meer informatie:

Lees ook het artikel ‘Mutatieonderzoek kan je leven wellicht een stukje verlengen’, waarin Merel vertelt over een mutatieonderzoek waar ze aan meedeed om een behandeling op maat te kunnen krijgen, om zo lang mogelijk een zo goed mogelijke levenskwaliteit te behouden.

Pagina beoordelen Like Dislike