Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Longkanker

‘Mutatieonderzoek kan je leven wellicht een stukje verlengen’

3 Minuten

Merel Hennink kreeg in november 2014 te horen dat ze longkanker heeft, met uitzaaiingen in de lymfeklieren langs de luchtpijp en in de hals. Genezen kan ze niet meer. In een filmpje vertelt Merel over een mutatieonderzoek waar ze aan meedeed om een behandeling op maat te kunnen krijgen, om zo lang mogelijk een zo goed mogelijke levenskwaliteit te behouden.

Bekijk het filmpje via deze link en/of lees dit verhaal.

Merel wil alle mensen met longkanker en longartsen wijzen op de mogelijkheid van mutatieonderzoek. ’’Het kan levens redden,’’ stelt ze.

‘Tijdens mijn vakantie in Frankrijk kwam ik met mijn racefiets de berg niet meer op’

Zelf was Merel al een jaar lang moe en haar conditie holde achteruit. Het zou wel aan haar drukke baan als projectleider en docent-onderzoeker bij de PABO van de Hanze Hogeschool Groningen liggen. Maar haar oplossing: meer sporten, hielp niet. ’’Tijdens mijn vakantie in Frankrijk kwam ik met mijn racefiets de berg niet meer op.’’ En dan was er nog een naar hoestje.

De huisarts besloot een longfoto te laten maken. Het was hem duidelijk, Merel had een longontsteking. Maar antibiotica hielp niet en de moeder van twee kinderen kreeg ook een vreemde bobbel in haar nek. ’’Dat was foute boel omdat er een lymfeklier opgezet was die dat niet hoorde te zijn.’’

Merel werd doorgestuurd naar het ziekenhuis waar ze een biopt en een pet-scan kreeg. Een week later kreeg ze te horen dat ze longkanker heeft.

Mutatieonderzoek

 

Haar oncoloog besloot bij Merel mutatieonderzoek te laten doen, om te kijken of ze een zeldzame gen-mutatie heeft die bij haar verantwoordelijk is voor de groei van de longtumor. Hieruit bleek dat Merel een zeer zeldzame vorm van longkanker heeft die wordt veroorzaakt door een mutatie van de zogenaamde ROS1-translocatie.

Het goede nieuws voor Merel was, dat je met deze mutatie doelgerichte therapie kunt krijgen. ’’Doelgerichte therapie is erop gericht om alleen de foute cellen aan te vallen en de gezonde cellen niet’’, vertelt ze. ’’Hoe mooi is dat?’’

Als het mutatieonderzoek er niet was geweest, was ze nu al dood geweest. Daar is Merel van overtuigd. ’’Het heeft mijn leven gered. Omdat er anders na de chemo niets meer was geweest.’’

Ze zet zich er nu op allerlei manieren voor in, om bewustzijn bij artsen en patiënten te creëren voor de mogelijkheid van mutatieonderzoek. Merel heeft een eigen stichting, Merels Wereld, waarmee ze geld inzamelt voor onderzoek naar de ROS1-mutatie.

Ook is ze actief in de patiëntenraad van Longkanker Nederland en heeft ze veel contact met lotgenoten. ’’Ik zou alle artsen willen aanbevelen, vraag mutatieonderzoek aan en zeg ook tegen alle patiënten: zorg dat je het krijgt. Want het kan wellicht je leven in ieder geval een stukje verlengen.’’

‘Ik zeg tegen alle patiënten: zorg dat je mutatieonderzoek krijgt’

Er zijn verschillende medicijnen die mensen met ROS1-translocatie kunnen gebruiken. Helaas treedt bij elk medicijn na verloop van tijd resistentie op en is Merel al een paar keer geswitcht. ’’Maar ik ben al wel een hele tijd ziekteactiviteit vrij. En ik heb het gevoel alsof ik weer alles kan doen wat ik wil. Ik ben ook niet moe ofzo. Op dit moment ben ik volgens mij het gelukkigste van iedereen.’’

Stichting Merels Wereld

 

Kijk op de website van Merel en de stichting die ze in het leven heeft geroepen om meer bekendheid te creëren voor en geld in te zamelen voor onderzoek naar borstkanker en de ROS1 translocatie in het bijzonder: http://www.stichtingmerelswereld.nl/over-ros-1/

De stichting wil bijdragen aan het verhogen van de overlevingskansen en betere kwaliteit van leven voor patiënten met de ROS1 translocatie.

Bronnen

Bronnen