Skip directly to content

Op Wereld Hemofiliedag staan de vrouwen op de voorgrond bij Pfizer

Capelle aan den IJssel 17 april, 2017 – Om vrouwen die getroffen worden door hemofilie erkenning te geven, sluit Pfizer zich ter ondersteuning van Wereld Hemofiliedag aan bij de World Federation of Hemofilia  met de lancering van ‘You, Me and Haemophilia’, een film waarin het geluid van deze vrouwen over de hele wereld gehoord kan worden.

Hemofilie is een levenslange genetische bloedingsstoornis die voorkomt dat bloed op de juiste wijze stolt. Hierdoor hebben mensen met deze aandoening ongecontroleerde bloedingen die langer duren dan normaal.1

Er wordt vaak gedacht dat hemofilie een aandoening is die enkel mannen treft. Echter, vrouwen die de drager van het hemofilie-gen zijn, kunnen ook een milde vorm van hemofilie hebben.2 Een derde van de dragers kan symptomen hebben zoals gemakkelijk blauwe plekken oplopen, regelmatige bloedneuzen hebben en zware menstruale bloedingen ervaren.2,3

Vrouwen die niet fysiek door de aandoening worden geraakt, kunnen nog steeds een significante impact op hun leven ervaren doordat zij moeder, grootmoeder, zus, vrouw of dochter zijn van iemand met hemofilie en zodoende als geliefde van iemand met een levenslange aandoening zoals hemofilie te maken krijgen.

You, Me and Haemophilia’ geeft een eerlijk en verhelderend beeld over hoe hemofilie vrouwen kan treffen, van schuldgevoelens en terugtrekking tot sociale-, familie- en werkdruk. 2,4  De vrouwen die in de film voorkomen - zowel vrouwen met hemofilie als moeders en zussen van mensen met hemofilie - geven positieve en inspirerende boodschappen aan andere vrouwen die getroffen worden door de aandoening.

Jan Dowsett, de moeder van Alex Dowsett (een professionele Britse wielrenner met ernstige hemofilie): “Je hebt een schitterende, gezonde, prachtige baby en ineens heeft hij een levenslange genetische aandoening. Ik kan mij nog herinneren dat ik mijzelf een behoorlijk slechte moeder vond maar de steun die je krijgt is ongelofelijk. En het is geweldig om te zien hoe Alex zijn dromen waarmaakt”.

Marc Kaptein, medisch directeur Pfizer Nederland: ”Pfizer is er trots op om deel uit te kunnen maken van Wereld Hemofiliedag. Wij hopen dat ‘You, Me and Haemophilia’ een belangrijke boodschap biedt aan de wereldwijde hemofiliegemeenschap door de kracht en vastberadenheid van vrouwen die door hemofilie worden getroffen te erkennen. Wij blijven ons inzetten om mensen die door deze levenslange aandoening worden getroffen en hun geliefden te ondersteunen en hen te helpen een vol en actief leven te kunnen laten leiden.”

Draag bij aan het verhogen van het bewustzijn over vrouwen die getroffen worden door hemofilie door de film te bekijken op YouTube PfizerNederland.

Over Wereld Hemofiliedag

Wereld Hemofiliedag vindt ieder jaar plaats op 17 april om het bewustzijn van bloedingsstoornissen te vergroten. De dag wordt georganiseerd door de World Federation of Hemophilia  en wordt gesteund door de wereldwijde gemeenschap van bloedingsstoornissen.

De World Federation of Hemophilia  is een international non-profit organisatie. Zij heeft een wereldwijd leidende rol de zorg voor mensen met erfelijke bloedingsstoornissen - inclusief hemofilie, von Willebrand ziekte, zeldzame factor afwijkingen en erfelijke plaatjesstoornissen - te verbeteren en behouden. De World Federation of Hemophilia is een internationaal netwerk van patiëntenorganisaties in 134 landen en wordt officieel erkent door de Wereldgezondheidsorganisatie.

Over hemofilie

Hemofilie is een levenslange, erfelijke bloedingsstoornis die voorkomt dat het bloed op de juiste wijze stolt. Mensen met hemofilie hebben niet voldoende van een specifieke stollingsfactor, een eiwit in het bloed dat bloedingen in de hand houdt.1,5 Zodoende kunnen zij ongecontroleerde bloedingen krijgen die langer duren dan normaal. 1 Bloedingen in een gewricht en spieren veroorzaken ernstige pijn en kunnen bij sommige mensen met hemofilie invaliditeit veroorzaken.

Referenties

1 Souza JC et al. Haemophilia and Exercise. Int J Sports Med. 2012;33(2): 83-88.

2 World Federation of Hemophilia: Carriers and women with hemophilia. 2012. Available from: http://elearning.wfh.org/resource/carriers-and-women-with-hemcarriers-and-women-with-hemophiliaophilia/ [Accessed 10 March 2017]

3 Hemophilia Federation of America. Are Women effected by bleeding disorders? Available from: http://www.hemophiliafed.org/bleeding-disorders/can-women-have-bleeding-disorders/ [Accessed 10 March 2017]

4 Hemophilia Federation of America. Emotional and psychological. Available from: http://www.hemophiliafed.org/bleeding-disorders/complications/emotional-and-psychological/ [Accessed 10 March 2017]

5 World Federation of Hemophilia. Guidelines for the management of hemophilia. 2012. Available from: https://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1472.pdf [Accessed 10 March 2017]

6 World Federation of Hemophilia. Assessment and Management of Pain in Hemophilia Patients. 2011. Available from: http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1216.pdf [Accessed 10 March 2017]

PP-PFE-NLD-0058