Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

‘In 2025 wil ik één miljard mensen met elkaar verbonden hebben’

Leestijd: 5 minuten

Susanne Baars, neurowetenschapper en ondernemer heeft een belangrijke missie. Ze wil meer dan een miljard levens transformeren door patiënten met zeldzame ziekte en kanker, hun dierbaren en gepassioneerde artsen via een wereldwijd netwerk te verbinden om medische doorbraken te versnellen. ’’In 2025 wil ik één miljard levensreddende connecties  hebben gerealiseerd,’’ vertelt ze tijdens het TEDx Eindhoven Salonevent. 

Tedx Eindhoven 2019: In 2025 wil ik een miljard mensen met elkaar verbonden hebben | Pfizer Nederland

Ze vraagt iedereen in de zaal om te gaan staan én weer te gaan zitten als ze antwoord kunnen geven op één van de volgende vragen. Wie kent er iemand met kanker, wie kent er iemand die ongeneeslijk ziek is, wie kent er iemand met een zeldzame aandoening? Uiteindelijk zit bijna iedereen in de zaal weer. ’’Kijk om je heen. Dit overkomt bijna iedereen.’’

Susannes vader is als arts gespecialiseerd in erfelijkheid en kwam vroeger altijd thuis met hartverscheurende verhalen, over families met jonge kinderen die getroffen door een ernstige ziekte en hun zoektocht naar genezing. 

‘Hadden we het maar geweten, dan hadden we het kunnen voorkomen’

’’Er was één uitspraak van families die vaak terugkwam en me diep raakte: ‘hadden we het maar geweten, dan hadden we het kunnen voorkomen.’ Mijn vader legde me uit dat er met meer kennis over erfelijkheid zoveel meer levens kunnen worden gered.’’ 

Op dat moment wist ze nog niet dat dit haar levensmissie zou worden. Ze werd neurowetenschapper en ontdekte vervolgens de wereld van de technologie. ’’Voor mij was dat een ‘gamechanger’. Ik dacht, waarom creëren we niet een systeem, waarbij de werelden van ‘genomics’, artificial intelligence en exponentiele techniek integreren om mensen wereldwijd toegang te geven tot levensreddende informatie.’’

Vier miljard mensen

Vlot schetst ze de ernst van de situatie. Wereldwijd zijn er 800 miljoen mensen met een zeldzame, erfelijke ziekte waarvoor vaak nog geen behandeling is. Zij en hun dierbaren: bij elkaar opgeteld meer dan vier miljard mensen zijn op zoek naar een geneesmiddel. 

Daarnaast zijn er de geneesmiddelbedrijven, biotechbedrijven en universiteiten waarvan onderzoekers zich dag en nacht inzetten voor de zoektocht naar nieuwe geneesmiddelen. ’’Wist je dat 85 procent van de klinische studies faalt, omdat er niet genoeg proefpersonen te vinden zijn?’’

Mensen die te horen krijgen dat ze een zeldzame ziekte hebben, voelen zich vaak eenzaam en angstig. ’’Er is niemand met wie je verbinding kunt maken. Je lokale dokter heeft vaak nog nooit zo iemand gezien zoals jij, dus hoe moet je zelf een lotgenoot vinden? Terwijl er op andere plekken van de wereld misschien wel honderden mensen zijn zoals jij...’’

Vaak starten mensen zelf een naarstige zoektocht via internet naar lotgenoten, stelt ze. ’’Google wordt hun beste vriend bij het zoeken naar een speld in de hooiberg.’’

Susanne Baars komt terug op haar eerdere boodschap. ’’Er sterven nu mensen omdat ze geen behandeling kunnen vinden. Terwijl die er in een buurland of aan de andere kant van de wereld misschien wel is.’’ 
 

’Met elkaar verbonden zijn is enorm krachtig’

Ze richt zich rechtstreeks tot de zaal. ’’Als je nu denkt ‘dit is niet mijn probleem’. Dan heb je het mis… Ook al woon je in het meest ontwikkelde land ter wereld en heb je toegang tot het beste gezondheidssysteem ter wereld. Denk maar niet dat wanneer jou iets overkomt, jouw dokter wel even inlogt in een wereldwijd systeem om de beste oplossing te vinden. Want dat is er niet.’’ 

Want of je nu de rijkste man op aarde bent of de armste, of je nu in de grote stad woont of op het platteland: je overlevingskansen hangen er volgens de neurowetenschapper vanaf of op tijd de juiste medische informatie gevonden wordt om je te redden. 

’’Met elkaar verbonden zijn is enorm krachtig.’’, vervolgt ze haar verhaal. Twee jaar geleden richtte ze de Humane Genome Foundation op. ’’Ik heb al mijn spaargeld in een waanzinnig idee gestopt. In plaats van alle lokale gezondheidssystemen met elkaar verbinden, ben ik begonnen met de bouw van de technische infrastructuur voor één wereldwijd patiënt-gedreven netwerk.’’

Haalbaarheidsstudies

Mensen verklaarden haar voor gek. Maar de nuchtere Susanne deed met collega-wetenschappers, technici en data-analisten succesvolle haalbaarheidsstudies. ’’We ontdekten dat we kunnen starten met een eenvoudig datamodel. Om mensen met de meest zeldzame ziekten uit verschillende delen van de wereld met elkaar te verbinden.’’

Daarna richtten Baars en consorten zich op de regelgevende systemen. ’’We gingen praten met de ziekenhuizen en de geneesmiddelbedrijven. Het was fantastisch om te zien dat zij allemaal de potentie zien en stelden dat dit de toekomst van ‘personalised healthcare’ is.’’ 

 

Tedx Eindhoven 2019: In 2025 wil ik een miljard mensen met elkaar verbonden hebben | Pfizer Nederland

Anderzijds lijkt het alsof iedereen bang is om te gaan werken met iets waarmee ze niet bekend zijn, stelt ze. ’’In plaats van werken aan een ‘MOONSHOT’, een wereldwijd baanbrekend idee, voelen mensen zich beter bij het opzetten van lokale, arbeidsintensieve en dure systemen die maar een paar netwerken met elkaar verbinden.’’ 

Ze geeft het voorbeeld van de één miljard euro die de afgelopen vijf jaar is gestoken in het verbinden van de acht universitair medisch centra die Nederland rijk is. ’’Nog steeds zijn twee UMC’s nog niet echt ‘connected’. En we hebben het nu maar over acht ziekenhuizen.’’
 

Hoe meer ze naar dergelijke verhalen luistert, hoe beter ze beseft dat het logischer is om een deel van deze geldbronnen te gebruiken om een totaal nieuw systeem te bouwen. ’’Laten we ons nu eens gaan focussen op de 4 miljard mensen die zoekende zijn en hen helpen toegang te krijgen tot de juiste support en therapieën.” 

De neurowetenschapper staat aan de vooravond van een nieuwe stap in haar project. Ze wil mensen met hersentumoren, hun naasten en arts-onderzoekers op dit terrein met elkaar verbinden. 

’’Wereldwijd krijgen jaarlijks zo’n 300.000 mensen te horen dat ze een hersentumor hebben. De overlevingskansen voor velen zijn ongeveer nul procent. Er zijn behandelmogelijkheden, maar geen geneesmiddelen.’’ 

Global registry 

’’We creëren nu een zwaar beveiligde registry,’’ vertelt Susanne. Hier kunnen mensen hun profiel aanmaken en op basis van hun genmutatie gematcht worden aan andere patiënten, dierbaren en gepassioneerde wetenschappers. Op deze manier kunnen mensen gericht ervaringen delen met elkaar en kennis over beschikbare therapieën en de uitkomsten daarvan delen.”  

’’We gebruiken onze technologie om mensen te verbinden die in hetzelfde schuitje zitten. Zodat ze ervaringen kunnen uitwisselen, waardoor zij betere beslissingen kunnen maken en elkaar steun kunnen bieden.’’ 

Op dit moment is toegang tot informatie over behandelingen, effecten en baanbrekend onderzoek versnipperd over alle landen in de wereld. Er zit een vertraging van jaren tussen het op de markt brengen van een nieuw medicijn in het ene land, binnen een ander land.  Via dit netwerk kunnen mensen informatie van alle delen van de wereld bijeenbrengen. ’’Zodat mensen levensreddende informatie kunnen delen en zo toegankelijk maken voor iedereen in de hele wereld’’.

Ook verbinden we ze met gepassioneerde wetenschappers die bijvoorbeeld onderzoek doen naar baanbrekend gentherapie die hun ontdekkingen hierdoor kunnen versnellen.’’ 
 

Baanbrekende ontdekking

Haar ogen glinsteren steeds meer als ze haar toehoorders verder meeneemt in haar verhaal. ’’Als we het op deze manier doen, dan hebben we straks twee meisjes met een zeldzame hersentumor: Anna uit Amsterdam en Sophie van het Spaanse platteland die we dezelfde kans op overleving kunnen bieden.’’

Want misschien kent Sophie misschien wel een dokter uit Amerika die werkt aan een experimentele behandeling die haar leven en ook dat van Anna kan redden, mijmert Susanne Baars. ’’En misschien kan hun verhaal wel weer een meisje of jongen ergens anders in de wereld redden.’’ 

Hetzelfde geldt voor arts-onderzoekers. ’’Wanneer een dokter een baanbrekende ontdekking doet die goed is voor zijn patiënt met een specifieke genmutatie, kan hij of zij die meteen delen via het netwerk. Zodat de informatie meteen voor iedereen met dezelfde genmutatie wereldwijd beschikbaar is.’’ 

‘Met social genomics stappen we het tijdperk in van échte personalised medicines’

Dit is nog maar het begin, benadrukt ze. ’’Met ‘social genomics’, het delen van genetische informatie binnen een netwerk, stappen we een nieuw tijdperk in van échte personalised medicines. En we helpen geneesmiddelenbedrijven om geld en tijd te besparen in het hele onderzoeks- en ontwikkelproces van geneesmiddelen.’’

Tot slot richt ze haar aandacht opnieuw op de zaal. ’’Waarom zouden we miljarden investeren om mensen te verbinden via lokale systemen? Terwijl we mensen met één systeem kunnen verbinden en wereldwijd van levensreddende informatie kunnen voorzien.’’ 
 

Tedx Eindhoven 2019: In 2025 wil ik een miljard mensen met elkaar verbonden hebben | Pfizer Nederland

Verbonden zijn is essentieel voor de mensheid, concludeert ze. ’’Vroeger zag ik mijn vader thuis met verdriet in zijn ogen als hij weer een patiënt verloren had. Ik voelde met mijn vader mee en met de families van die patiënten. Maar nu bevind ik mij in de positie om daar iets aan te doen.’’ 

Met haar wereldwijde netwerk wil Susanne Baars uiteindelijk elke patiënt op aarde toegang geven tot zijn potentiële geneesmiddel en onderzoekers helpen om sneller nieuwe therapieën op de markt te brengen. Voor zwartkijkers heeft ze een boodschap. ’’Als ik het niet doe, wie dan wel? Als ik het niet nu doe, wanneer dan wel? Samen kunnen we een betere toekomst bouwen.’’

Wil je bijdragen om deze innovatie bij patiënten wereldwijd te brengen?
Contact: [email protected] en deel de missie met iedereen binnen jouw netwerk.