Samen beslissen én wereldwijd informatie delen over ziekten

De eerste spreker die zich tot de zaal richt is de Frans hoogleraar oncologie David Khayat. De Parijzenaar doet al meer dan dertig jaar onderzoek naar kankerpreventie. Ook schreef hij verschillende boeken waaronder ‘Kanker voorkomen doe je ook zelf’ met leefstijladviezen en het ‘Het echte anti kankerdieet’ met recepten rond ingrediënten waarvan wetenschappelijk bewezen is dat ze kanker kunnen helpen voorkomen. 

Khayat spreekt tijdens het TEDxEindhoven salonevent over de relatie tussen stress en kanker. Hij zou naar eigen zeggen nooit verkondigen dat stress kanker kan veroorzaken zoals roken dat doet. ’’Maar bij kanker heeft stress wel invloed. Als dokter zeg ik daarom tegen mensen met kanker: let op je voeding, beweeg voldoende. Maar zorg ook dat je niet te veel strest. Zorg dat je je goed voelt en werk aan je emotie.’’

Hoe kun je dokter en patiënt zijn?

Na het betoog van Khayat volgt het persoonlijke relaas van Warner Prevoo, die als interventie-radioloog in het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis jarenlang mensen met kanker behandelde en toen opeens zelf patiënt werd. 

Een hardnekkige longontsteking bleek uitgezaaide longkanker te zijn. Ook hij schreef een boek, samen met een vriendin: ‘Echte dokters huilen ook’, over hoe het is om dokter én patiënt te zijn. 

Wat zijn belangrijkste boodschap is voor de zaal? ’’Ik weet nu dat je als dokter wel menselijk kunt zijn. Maar dat je geen idee hebt hoe patiënten zich voelen. Dat moet je ook niet proberen. Je kunt ook het beste een beetje afstand houden als arts.’’

Hij geeft patiënten daarnaast het advies om zoveel mogelijk betrokken te zijn bij hun eigen behandeling. ’’Patiënten moeten hun arts niet vragen hoe lang ze nog leven, maar hoe ze nog kúnnen leven. Dus hoe ze een goede kwaliteit van leven behouden. Verder moet je als je ziek bent een team vormen met je dokter en alles samen beslissen.’’

‘Overweeg patiënten het multidisciplinair overleg te laten volgen’

Net als Warner Prevoo, houdt oncoloog en hematoloog Art Vreugdenhil van het Máxima Medisch Centrum een verhaal over het belang van samen beslissen. 

Hij vertelt over twee patiënten die allebei een zwaar behandeltraject te wachten stond, omdat ze kanker hadden. De eerste patiënt werd niet actief betrokken bij de beslissingen die in zijn behandeltraject werden gemaakt; zijn artsen bepaalden voor hem welke behandeling het beste was.
De andere patiënt werd uitgenodigd om deel te nemen aan het multidisciplinair overleg (MDO) met zorgprofessionals die bij haar behandeling betrokken waren. Om zo uiteindelijk samen tot een beslissing over het behandelplan te komen. 

Achteraf gezien was de eerste patiënt na optreden van complicaties tijdens zijn behandeling niet zo gelukkig met de uitkomst van zijn behandeling. Omdat hij zijn hobby niet meer kon uitvoeren. Dit had hij zich vooraf niet goed gerealiseerd. Door de tweede patiënt aan te laten sluiten bij het MDO begon zij goed geïnformeerd aan haar behandeltraject en was zij uiteindelijk erg tevreden over het verloop - ondanks het feit dat ook zij te maken kreeg met complicaties. 

Vreugdenhil wil een belangrijk advies geven aan collega’s. ’’Overweeg je patiënten mee te laten doen aan het multidisciplinair overleg.’’

‘Samen kunnen we een betere toekomst bouwen’

Tot slot betovert Susanne Baars, neurowetenschapper en ondernemer het publiek met haar betoog over hoe ze in 2025 een miljard mensen - patiënten met een zeldzame ziekte, hun naasten, zorgprofessionals en wetenschappers - met elkaar verbonden wil hebben, via een wereldwijde databank. In die databank kan DNA, andere patiëntengegevens en ziekte-informatie worden opgeslagen. 

Zodat wanneer mensen te horen krijgen dat ze een zeldzame ziekte hebben ze niet langer hoeven te zoeken naar een speld in een hooiberg, als ze zoeken naar lotgenoten, informatie over hun aandoening of een behandelmethode. 

Door ze wereldwijd met elkaar te verbinden via één database, heeft straks elke patiënt op aarde met één druk op de knop beschikking over dezelfde informatie die er over zijn ziekte is. En kan elke onderzoeker die een doorbraak bereikt, deze via hetzelfde systeem direct met de hele wereld delen.’

 ’’Waarom zouden we miljarden investeren om mensen te verbinden via lokale systemen?’’, stelt Susanne Baars. ’’Terwijl we mensen met één systeem kunnen verbinden en wereldwijd van levensreddende informatie kunnen voorzien.’’

Met haar wereldwijde netwerk wil ze uiteindelijk elke patiënt op aarde toegang geven tot zijn potentiële geneesmiddel. Voor zwartkijkers heeft ze een boodschap. ’’Als ik het niet doe, wie dan wel? Als ik het niet nu doe, wanneer dan wel? Samen kunnen we een betere toekomst bouwen.’’