Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Ziekte van Addison

‘Maak jezelf niet afhankelijk van je ziekte’

3 minuten

Karin van den Heuvel is begin veertig en werkt fulltime als manager als ze merkt dat ze steeds vermoeider wordt. ’’Ik dacht dat ik tegen een burn-out aan zat en heb een andere baan gezocht.’’ De vermoeidheid wordt echter steeds erger. Toch wordt de diagnose van Ziekte van Addison pas na lang tobben gesteld.

Karin, nu 55, vertelt hoe haar huisarts haar eerst wegstuurt met schildkliermedicatie en hoe de internist in het ziekenhuis het vervolgens ook niet weet. ’’Ik werd doorgestuurd naar het UMC st Radboud en daar zei de endocrinoloog bij het schudden van mijn hand al meteen ‘ik zag al in de wachtkamer dat je een typische Addisonkleur hebt’.’’ 

Op het moment van de diagnose bevindt ze zich op een dieptepunt in haar leven. Alles is te veel. Haar man moet haar ’s ochtends na het douchen helpen met afdrogen. Van de kleinste wandeling raakt ze al uitgeput en zelfs eten lukt niet goed meer. ’’Ik viel enorm af.’’

Schrikken van de diagnose

In eerste instantie schrikt ze van de diagnose die ze krijgt. Haar arts vertelt haar dat ze weliswaar ‘levenslang’ heeft, maar dat de Ziekte van Addison goed behandelbaar is met medicijnen. 

Binnen een week na het starten met medicatie voelt ze zichzelf enorm veel beter. ’’En dat vind ik nog steeds wonderbaarlijk, dat het zo snel ging,’’ vertelt ze. 

 

 

Instructies voor stressvolle situaties

Soms heeft Karin nog wel eens last van vermoeidheid, maar ze kan naar haar gevoel alles weer doen wat ze deed voordat ze ziek werd, van werken tot reizen. Van haar arts heeft ze instructies gekregen voor wat ze moet doen in stressvolle situaties.

’’Met mijn man oefen ik en kijk ik ook regelmatig een filmpje over hoe je een noodinjectie zet, zeker voordat ik op vakantie ga. Ik zorg dan ook altijd dat ik voldoende medicijnen meeneem. Gelukkig heb ik nooit een echte Addisoncrisis gehad. Ja, een keer een kleintje. Ik heb geleerd om bij twijfel altijd een injectie te zetten. Dat heb ik ook gedaan en binnen de kortste keren voelde ik me veel beter.’’

Prima leven met haar aandoening

Ze kan verder prima leven met haar aandoening. ’’Mijn omgeving was in het begin erg voorzichtig met me. Nu is iedereen eraan gewend…Ik neem ’s morgens als ik opsta meteen medicatie en halverwege de middag een tweede dosis en dat gaat prima.’’ 

Karin heeft dan ook alle vertrouwen in de toekomst. ’’Ik heb een goede achterwacht, weet dat ik bij alle problemen altijd bij het UMC st Radboud kan aankloppen. Als dit het is en ik er geen andere ziektes bij krijg, dan kan ik hier prima mee leven en oud mee worden. En alle dingen doen die ik ook wil doen.’’ 

 

'Vertel het je omgeving: je familie, je vrienden en ook op je werk. Zodat ze weten dat er wat aan de hand is.’

Tips voor lotgenoten 

Tot slot heeft Karin nog wat tips voor andere patiënten. ’’Neem elke dag trouw je medicijnen in. Dat is een absolute voorwaarde om goed te kunnen functioneren. En vertel het je omgeving: je familie, je vrienden en ook op je werk. Zodat je collega’s weten dat er wat aan de hand is.’’ 

Ook raadt ze lotgenoten aan om op de website van de bijniervereniging te kijken, omdat daar veel informatie te vinden is over de Ziekte van Addison, uiteenlopend van uitleg van wat het is, hoe je er mee om kunt gaan tot verhalen van lotgenoten. 
Haar belangrijkste tip is echter om vooral ‘je eigen leven te gaan leiden’. ’’Wordt niet te afhankelijk van het feit dat je een ziekte hebt, maar leer ermee omgaan.’’ 

'Wordt niet te afhankelijk van het feit dat je een ziekte hebt, maar leer ermee omgaan'

Filmpje met twee Patiëntenverhalen

Op de website van BijnierNet staat nog een minidocumentaire met daarin de verhalen van twee patiënten. De ene patiënt is de jonge Mirte die de ziekte van Addison al sinds kinds af aan heeft. Nu woont ze op zichzelf en moet ze haar cortisolgehalte zelf in de gaten houden.

In het filmpje vertelt ze hoe ze een keer een Addisoncrisis kreeg, toen ze op vakantie in China was en niet opmerkte dat haar medicatie niet meer werkte doordat ze reizigersdiarree kreeg. Extra medicijnen losten haar zieke gevoel snel op en voor Mirte was deze gebeurtenis een belangrijk leermoment.

Mirte vertelt ook dat ze het belangrijk vindt dat mensen in haar omgeving weten dat ze de ziekte van Addison heeft. Ook draagt ze armband met een alarmpenning met de belangrijkste instructies. Zodat iedereen in geval van nood meteen weet wat er moet worden gedaan. 
 

 

Op stap met noodtasje 

In het filmpje komt ook Johan Beun, de drijvende kracht achter BijnierNet aan het woord. Ook hij heeft de Ziekte van Addison. Hij hamert er net als Karin en Mirte op, dat je alle mensen om je omgeving moet vertellen wat je hebt. Zodat zij kunnen optreden, als je dat zelf niet meer kunt. 

Johan vertelt dat als hij op stap gaat, hij altijd zijn portemonnee meeneemt met daarin een alarmkaart waarop staat dat hij bijnierpatiënt is. Ook gaat hij nooit van huis zonder een noodtasje met tabletten, naalden en noodspuiten. ’’Daardoor kan ik een redelijk normaal leven leiden.’’ 

Bronnen
Meer informatie

Bronnen

  • Filmpjes van www.bijniernet.nl, website van de patiëntenvereniging voor mensen met bijnieraandoeningen. Pfizer heeft deze gefinancierd. 

Meer informatie

  • Ga voor meer filmpjes en verhalen over bijnieraandoeningen naar de website www.bijniernet.nl, van de patiëntenvereniging voor mensen met bijnieraandoeningen.