Leestijd: 5 minuten
Als je maar gezond bent. Mensen zeggen dat zo vaak. ’’Alsof je anders geen kwaliteit van leven hebt. Dat is gewoon niet waar,’’ klinkt het verontwaardigd uit de mond van Ellen Kooijmans (57) die uitgezaaide borstkanker heeft. ’’Op dagen dat ik van de chemo lig te kotsen, is het niet zo leuk. Maar er zijn genoeg zonnige dagen vol mooie dingen.’’
Ellen was 34 toen ze voor het eerst borstkanker kreeg. Drie jaar geleden kreeg ze te horen dat ze uitzaaiingen in de lymfeklieren en haar botten heeft en inmiddels ook in haar lever.
Ze geniet zoveel mogelijk met volle teugen van dagen zoals afgelopen zomer toen haar zoon - singer-songwriter en in 2016 winnaar van de Grote Prijs van Nederland - op hetzelfde festival optrad als Sting.
Of van een veel gewonere dag zoals vandaag waarin de najaarszon zijn stralen laat vallen in haar tuin met weids uitzicht over groene velden. ’’Ik zit nu lekker in de tuin, kan nog op reis…binnenkort gaan we naar Noorwegen het Noorderlicht bekijken… Hoe lang ik nog heb, weten we niet, maar ik geniet ervan.’’
Bijna een kwart eeuw geleden voelde Ellen tijdens het douchen een knobbeltje in haar borst. Haar huisarts gaf haar een antibioticakuurtje om de ‘ontsteking’ te verhelpen. Zelf wist ze meteen dat het niet goed was. Kort erna kreeg ze voor het eerst de diagnose borstkanker.
Ze stortte zich vol op de behandelingen: operatie, bestralingen en chemotherapie. Die laatste maakte haar ongehoord ziek. ’’Ik heb alle chemokuren alleen maar gespuugd en had een kindje van twee. Maar we spraken thuis af om zoveel mogelijk door te gaan met het gewone leven. Tijdens de rustperiodes ging ik naar kantoor. Ik had maar één doel: zo snel mogelijk opknappen en door.’’
’’Ondertussen waren er betere misselijkheidsmedicijnen ontwikkeld. Ik kon blijven werken en voelde wel de dreiging van de ziekte, maar had een mooi leven met een leuke man, een geweldig kind en een fijne baan. Ik had mijn leven niet omgegooid na de eerste keer. Ja, we zijn meer gaan reizen. Maar verder bleef alles hetzelfde. Misschien dat ik alleen meer kinderen had gekregen als ik niet op mijn 34ste ziek was geworden.’’
Ellen speelt met haar glas in haar handen, kijkt recht vooruit en glimlacht even. ’’Weet je,’’ klinkt het bedachtzaam. ’’Je kunt kijken naar alles wat je is afgenomen. Maar je kunt ook kijken naar het leven dat je hebt en daar het beste uithalen. Dingen die je niet kun veranderen, kun je niet veranderen. Daar moet je dus geen energie insteken.’’
Na tweeënhalf jaar hormoontherapie kreeg Ellen last van bijwerkingen. Ze werd somber en zocht lotgenoten om ervaringen mee uit te wisselen. Zo kwam ze in contact met stichting Amazones, voor jonge vrouwen met borstkanker en werd daar bestuurslid. Jarenlang coördineerde ze de nieuwsbrief en schreef ze een blog. Langzamerhand herpakte het leven zich ook nu weer. Ellen was altijd makelaar geweest, maar besloot rechten te gaan studeren. Tijdens haar studie vond ze een baan als jurist bij een advocatenkantoor.
Maar toen kwam in 2015 een keiharde klap. Weer voelde Ellen een knobbel, dit keer in haar oksel. Inmiddels wist ze zoveel van borstkanker, dat ze direct wist dat het om een uitzaaiing ging. ’’Ik was vreselijk overstuur. Het is eigenlijk de enige keer dat ik gehuild heb. Omdat ik besefte dat ik een definitieve einddatum kreeg.’’
Haar diagnose werd bevestigd, maar ook nu veerde ze snel weer op. Ze bleef werken en studeren en onderging een milde hormoonbehandeling. Totdat ze zich steeds slechter ging voelen en uitzaaiingen in haar lever bleek te hebben. ’’Ik kreeg zware chemo’s en het zag er even niet goed uit,’’ vertelt ze. ’’Op advies van de bedrijfsarts ben ik definitief afgekeurd. Maar uiteindelijk kreeg ik een nieuwe behandeling en ben ik weer stabiel geworden.’’
Hoewel ze haar werk mist, is er genoeg wat haar bezighoudt. ’’Ik hou van wandelen, ben mantelzorger voor mijn moeder en heb altijd veel te doen. Ik ben niet alle dagen superfit, maar er zijn wel dagen dat ik me zo voel.’’
Gekscherend zegt ze: ’’En bovendien. Iedereen heeft wel wat hè. Ik ben ook geen 20 meer… Een vriend van mij heeft een kraakbeentumor en kan daar misschien nog zeven jaar mee leven. Als we elkaar zien zeggen we altijd: ‘wel leuke dingen doen’. En dat doe ik ook. Want dat helpt.’’
De kunst is om je wereld groot te houden zolang dat kan, vervolgt Ellen. ’’Ik weet ook wel dat als je heel ziek wordt, je wereld steeds verder zal krimpen en dat mag ook. Maar zover is het nog niet.’’
Op haar gezicht breekt een zonnige glimlach door. ’’Ik vind het niet erg om dood te gaan. Maar stoppen met leven is wel echt ontzettend jammer. Want dat vind ik zo leuk.’’
Op die manier positief in het leven staan helpt Ellen enorm. ’’Als je het leven ziet als een halfleeg glas en dan word je ziek, dat is pas erg.’’
Seksualiteit en intimiteit spelen een grote rol bij de kwaliteit van leven. Maar vaak ervaren mensen met borstkanker...
Zorgprofessionals en een patiënt spraken vanuit verschillende invalshoeken over het praten over intimiteit en...
Vrouwen die borstkanker hebben, worstelen vaak met seksualiteit en intimiteit. Hun lichaam verandert door de behandeling...
Het leven lacht Patricia Reinaerts (46) toe. Maar tien jaar geleden belandde ze in een rollercoaster. Op haar...
“Ons team werd echt met de neus op de feiten gedrukt. Maar we zijn allemaal enthousiast.” Medisch oncoloog Irma Oving en...
“Praten over intimiteit en seks is helaas nog vaak een taboe”, vertelt verpleegkundig specialist oncologie Ellen Postel...
Jannet Wiegersma schreef het boek Leren lopen op je handen. Wie ziek wordt, schiet vaak meteen in de vechtmodus. Alles...
Bent uPP-UNP-NLD-1732