Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Borstkanker

‘Je kunt in elk gesprek over intimiteit en seksualiteit beginnen’

Leestijd: 6 minuten

Een oog met een traan, verbonden lichamen en een opkomende zon rijzen uit zandkorrels omhoog. Zandtovenaar Gert van der Vijver verbeeldt het verhaal dat ex-borstkankerpatiënte Kim Gringhuis-Ottens vertelt aan een zaal vol verpleegkundigen tijdens het Roze Olifant-symposium in Ede. Roze Olifant is een programma dat borstkankerteams in ziekenhuizen kan helpen om meer en beter over seksualiteit en intimiteit te praten in de spreekkamer.

 ‘Je kunt in elk gesprek over intimiteit en seksualiteit beginnen’ | Pfizer Nederland

’’Ik wilde gewoon aangeraakt worden en weer Kim zijn.’’ Muisstil luisteren tweehonderd verpleegkundigen naar het verhaal van de jonge moeder die haar leven zag instorten toen ze - nu vijf jaar geleden - hoorde dat ze borstkanker had.


’Daar sta je dan als 30-jarige met nog een heel leven voor je’

Door de behandeling veranderde haar lichaam en haar relatie. Ze had geen lichamelijke behoefte meer aan seksualiteit, alleen nog geestelijk. Ook had ze geen gevoel meer in haar borsten en raakte ze vervroegd in de overgang.

In het ziekenhuis was daar geen aandacht voor. En de gynaecoloog naar wie ze werd verwezen, keek haar droogjes aan en merkte op dat ze maar moest wennen aan ‘een lichaam van een vrouw van 50 en dat 50-jarigen nu eenmaal minder seks hebben.’

’’Daar sta je dan als 30-jarige met nog een heel leven voor je", vertelt Kim die zelf op onderzoek uitging en bij een gynaecoloog die wel goede tips gaf uitkwam.

Ze roept de verpleegkundigen in de zaal op om het anders te doen. ’’Het is zo belangrijk dat een zorgverlener open met jou praat, over hoe het met je gaat en over je beleving seksualiteit en intimiteit.’’

 ‘Je kunt in elk gesprek over intimiteit en seksualiteit beginnen’ | Pfizer Nederland

Kim4AYA

Kim durft weer toekomstplannen te maken. Komend voorjaar loopt ze de Camino, een wandelroute naar Santiago de Compostella. Ondertussen wil ze geld inzamelen voor het Nationaal AYA Jong & Kanker Zorgnetwerk waarvan ze ambassadeur is.

Haar actie Kim4Aya is hier te vinden. ’’Als netwerk pleiten wij ervoor dat er in elk ziekenhuis goede zorg komt, specifiek voor jonge mensen met kanker.’’

Quizvraag

Nadat de zandtovenaar nog een laatste tekening maakt, van Kim als prachtige vlinder, is het tijd voor een quizvraag. De hele avond mogen de verpleegkundigen via een app op hun telefoon hun mening geven over verschillende onderwerpen.

De vraag die ze mogen beantwoorden is hoe vaak ze zelf met patiënten over seksualiteit en intimiteit praten. Een kwart van de aanwezigen doet dit regelmatig, de rest zelden of nooit.

Het antwoord verbaast Mirjam Velting van de BVN (Borstkankervereniging Nederland) niet. Ze is ‘superblij’ dat ze tijdens de V&VN-dagen, waarvan het Roze Olifant-symposium onderdeel is, merkt dat er grote belangstelling is voor de Roze Olifant-toolkit.

De BVN is mede-ontwikkelaar van de toolkit die via deze link kan worden aangevraagd.

 ‘Je kunt in elk gesprek over intimiteit en seksualiteit beginnen’ | Pfizer Nederland

Podcastserie

De patiëntenvereniging constateerde jaren geleden al na onderzoek onder haar achterban dat veel leden behoefte hebben aan betere informatie en ondersteuning op het gebied van seksualiteit en intimiteit.

De BVN ontwikkelde onder meer een informatiebrochure voor patiënten en werkte mee aan de website www.kankerenseks.nl van de NFK, koepelorganisatie van verenigingen voor mensen met kanker.

Mirjam Velting wijst de zaal ook op de podcastserie De Herontdekking van haarzelf waarin patiënten en zorgverleners praten over omgaan met je veranderde lijf en lichaamsbeeld door borstkanker.

En dan is er nu ook nog project de Roze Olifant. ’’Daar zijn we trots op… Ik hoorde iemand vandaag zeggen dat als je als patiënt met je partner praat over seksualiteit en intimiteit, je relatie misschien al gered is. Dat vond ik zo mooi gezegd en daar kunnen jullie als zorgprofessionals bij helpen.’’

Op zoek naar een nieuwe ik

Naast de BVN is Sick and Seks één van de initiatiefnemers van de Roze Olifant. Seksuoloog en uroloog Henk Elzevier is een van de drijvende krachten achter deze stichting.

Elzevier vertelt de zaal dat patiënten na hun behandeling, door een veranderd lichaam en zelfbeeld en andere beleving van seksualiteit en intimiteit, zoeken naar een ‘nieuwe ik’. En met hun partner naar een ‘nieuwe wij’.

'Patiënten kampen met een lawine aan emoties, van boosheid, verdriet tot schuldgevoel'

De uroloog en seksuoloog geeft inzage in het hoofd van patiënten en hun partners. Patiënten kampen van met een lawine aan emoties, van boosheid, verdriet tot schuldgevoel. Terwijl hun partners ook met gedachten rondlopen, uiteenlopend van ‘ik mis de intimiteit’, ‘laat ik haar niet lastig vallen, ze heeft het al zwaar.’’
 

De juichfase

Deze gedachten komen in wat Elzevier de juichfase noemt: de periode waarin iedereen roept dat je blij moet zijn, omdat de behandeling klaar is en alles weer wordt zoals het was. ’’Maar precies dan komt juist de pijn en het verdriet boven.’’

Volgens Elzevier kunnen de verpleegkundigen in de zaal een rol spelen om juist op dat moment met patiënten te praten over hun beleving van intimiteit en seksualiteit. En waar nodig met hulp van de Roze Olifant-toolkit. ’’Hoe is het in jouw organisatie geregeld?", vraagt hij de zaal. "Wie praat het beste en het vaakste over het onderwerp met mensen met borstkanker?’’

Feitelijk maakt het niet uit wie het doet, geeft hij zelf als antwoord. ’’Als je het maar doet’’.

 ‘Je kunt in elk gesprek over intimiteit en seksualiteit beginnen’ | Pfizer Nederland

Panelgesprek

Tijdens een panelgesprek krijgt gynaecoloog-seksuoloog Marga IJlander de vraag wanneer je het onderwerp dan het beste kan aansnijden. ’’Een mogelijk moment is wanneer je praat over behandelingen. Alle behandelingen hebben invloed op de intimiteit en seksualiteit.’’

Henk Elzevier voegt aan het verhaal van zijn collega - die ook bestuurslid is van Sick en Seks - toe dat het helpt om verhalen te vertellen over andere patiënten. ’’Als mensen dat herkennen, praten ze makkelijker dan wanneer je zegt ‘zullen we het er over hebben.’’

Internist-oncoloog Irma Oving van ziekenhuis ZGT in Almelo vertelt dat haar ziekenhuis al ervaring heeft met de Roze Olifant. ’’Het is ontzettend leuk om met je team met de toolkit aan de slag te gaan. Er zitten goede tips in en het laat je op een laagdrempelige manier met patiënten het gesprek aangaan.’’

Nazorg veranderen in nuzorg

Het slotwoord van het symposium is voor Jannet Wiegersma, specialistisch verpleegkundige oncologie en auteur van het boek 'Leren Lopen op je handen'.

Ze vindt het belangrijk dat er al tijdens het behandeltraject aandacht is voor de gevolgen van borstkanker en de behandeling. ‘’Nazorg moet veranderen in nuzorg’’, vindt zij. Ook zij heeft ervaring met de Roze Olifant-toolkit en laat al het trainingsmateriaal zien dat erin zit.

 ‘Je kunt in elk gesprek over intimiteit en seksualiteit beginnen’ | Pfizer Nederland

‘Hoe vaker je erover praat, hoe makkelijker het wordt’

‘’Tijdens de eerste sessie ga je met elkaar bespreken wie er over seksualiteit en intimiteit praat en hoe zij dat aanpakken. Ook praat je over hoever je gaat in gesprekken met mensen en wanneer je het onderwerp aansnijdt.’’

De tweede sessie wordt gebruikt om ervaringen en tips te delen. Een derde sessie moet zorgen dat praten over seksualiteit en intimiteit wordt geborgd in de zorg.

De allerbelangrijkste tip die Wiegersma aan de collega’s in de zaal kan geven is echter om ‘er gewoon mee te beginnen’. ’’Hoe vaker je erover praat, hoe makkelijker het wordt. Ik denk echt dat het onderwerp seksualiteit en intimiteit in elk gesprek moet voorkomen.’’

Twitterverslag

Tijdens het Roze Olifantsymposium is flink getwitterd. Het Twitterverslag van de avond vind je via deze link.