Wat is acromegalie?

Acromegalie is zeldzaam. In Nederland zijn ongeveer 1.500 patiënten bekend en de diagnose wordt jaarlijks bij zo’n 50 tot 100 mensen gesteld. Acromegalie ontstaat bij mannen en vrouwen tussen de 40 en 50 jaar, maar kan op elke leeftijd optreden.

De bekendste kenmerken van acromegalie zijn veranderingen in het gezicht en groei van handen en voeten. Minder bekend is dat ook de organen groeien, met alle gevolgen van dien. Zo beïnvloedt een vergroot hart de levensverwachting van de patiënt negatief. Vroege herkenning en adequate behandeling is dus van levensbelang.
 

Waarom tijdige herkenning van acromegalie zo belangrijk is en waarop je alert moet zijn

Deze animatie laat het zien.

Signalen en symptomen: alweer gegroeid?

De signalen van acromegalie komen geleidelijk aan het licht en variëren sterk van patiënt tot patiënt. Oplettendheid is dus geboden om de aandoening te herkennen.
 

De signalen en symptomen zijn grofweg in te delen in drie categorieën:

1. Geleidelijke veranderingen in het uiterlijk

• Grotere handen, voeten, neus, oren, onderkaak
• Grovere gelaatstrekken
   

• Schoenen, ringen, handschoenen en mondbeschermers passen niet meer

2. Klachten door de groei van de organen, weefsels en botten, zoals

• Spier- en gewrichtsklachten
• Menstruatiestoornissen, onvruchtbaarheid en impotentie
• Diabetes
• Cardiomyopathie
• Schildklierafwijkingen
• Snurken

3. Algemene klachten, zoals

• Vermoeidheid,
• Hoofdpijn,  
• Verminderd zicht
• Slaapstoornissen

Bepaal de kans op acromegalie

Als u mogelijke signalen van acromegalie herkent, bijvoorbeeld doordat iemand binnen een jaar alweer voor nieuwe steunzolen komt omdat de oude te klein zijn of de mondbeschermer die u vorig jaar nog heeft aangemeten nu te smal blijkt, stuur de patiënt dan (laagdrempelig) door naar de huisarts.

Als huisarts kunt u aan de hand van het klachtenpatroon, lichamelijk onderzoek en het IGF-1-gehalte in het bloed de kans op acromegalie inschatten. Een verhoogd IGF-1-gehalte draagt bij aan de verdenking. Als u op basis van deze screening acromegalie vermoedt, stuur de patiënt dan door naar de internist-endocrinoloog.

In het ziekenhuis doet de internist-endocrinoloog doorgaans een orale glucosetolerantietest (OGTT), waarbij bloed wordt afgenomen na het drinken van suikerwater. Normaal gesproken onderdrukt de suiker de afgifte van groeihormoon door de hypofyse, maar bij acromegalie gebeurt dit niet of in mindere mate. Ook de andere hypofysehormonen worden onderzocht. Daarnaast wordt een MRI-scan gemaakt om een hypofyseadenoom vast te stellen of uit te sluiten.
 

Acromegalie, en nu?

Omdat acromegalie negatieve consequenties kan hebben, is het signaleren van acromegalie zinvol. Hoewel echte genezing niet mogelijk is, kan behandeling door de internist-endocrinoloog de levensverwachting normaliseren, de klachten verminderen en de kwaliteit van leven verbeteren.
 

Op tijd herkennen van acromegalie:
De winst van op tijd diagnosticeren

In deze video bespreekt prof. dr. Nienke Biermazs wat de winst is van een tijdige diagnose voor patient en behandelaar.

De behandeling is maatwerk en beoogt het overschot aan groeihormoon te verminderen en waar mogelijk te normaliseren. Zodoende zijn de gevolgen van acromegalie te beperken.

Er zijn drie soorten behandelingen die los van elkaar of in combinatie kunnen worden ingezet:

1. Een operatie waarbij de hypofysetumor (deels) wordt verwijderd
2. Bestraling van de hypofyse om de tumor te verkleinen
3. Verschillende soorten medicatie die de afgifte van groeihormoon door de hypofyse remmen (somatostatineanalogen) of de gevolgen van het overschot aan groeihormoon beperken (groeihormoonreceptorblokkers)

Uit de praktijk

In de onderstaande video van de Nederlandse Hypofyse Stichting vertelt Marjon van Iwaarden hoe acromegalie bij haar werd vastgesteld en wat de ziekte voor haar betekent.