Vrouwen die borstkanker hebben, worstelen vaak met seksualiteit en intimiteit. Hun lichaam verandert door de behandeling en ziekte en daardoor kan vrijen lastig zijn. Toch komt het onderwerp in de spreekkamer nauwelijks aan bod. Het is voor vrouwen zelf, maar ook voor dokters een lastig onderwerp. Uroloog en seksuoloog Henk Elzevier wil dat veranderen.

Veel vrouwen met borstkanker zitten eerst in een overlevingsfase. Hoe word ik beter? Daarna komt de fase waarin ze hun leven weer proberen op te pakken. Seksualiteit en intimiteit zijn daarbij twee belangrijke, maar ook complexe vraagstukken, benadrukt Henk Elzevier.

Het is belangrijk dat vrouwen tijdens hun behandeltraject kunnen praten over seksualiteit en intimiteit, dat ze er vragen over kunnen stellen en er goede informatie over krijgen.

’’Het maakt niet uit met wie ze praten,’’ zegt Elzevier. ’’Of het nu de oncoloog, een seksuoloog of een verpleegkundige is. Het moment waarop is ook niet belangrijk. Zolang het maar gebeurt.’’

Henk Elzevier is als seksuoloog en uroloog verbonden aan het LUMC. Hij is ook een van de drijvende krachten achter de stichting Sick and Seks, die ziek zijn en seksualiteit en intimiteit een vaste plek probeert te geven in de spreekkamer.

Tijdens zijn opleiding tot uroloog in het HagaZiekenhuis bemerkte hij al dat seksualiteit en ziekte een belangrijk maar onderbelicht aandachtsgebied is. ’’We deden een blaasonderzoek bij een vrouw die tijdens het onderzoek van de wereld raakte. Later bleek ze dat ze vroeger seksueel misbruikt was. Maar dat hadden we niet gevraagd van tevoren en ook niet besproken.’’

Elzevier, geraakt door deze gebeurtenis, besloot zijn promotieonderzoek te doen naar de relatie tussen urologische problemen en de invloed ervan op vrouwelijke seksualiteit en vice versa.

’’Vervolgens was er in 2008 een congres in Amsterdam over seks en kanker, waarbij in de zaal een vrouw met borstkanker opstond. Ze zei: ‘Het is mooi dat wij hier nu samen zijn. Maar tien jaar geleden was ik bij hetzelfde congres en sindsdien is helemaal niets gebeurd’.’’

Hoewel Henk Elzevier en zijn collega’s met de stichting op die manier hard aan de weg timmeren, staat het onderwerp seks en ziekte nog in de kinderschoenen. Voor vrouwen met borstkanker is het een lastig gespreksthema.

’’Als je borstkanker krijgt en een ziekteproces doorgaat, moet je zoeken naar je nieuwe ik. Je verliest misschien je haar of een borst en ziet er daarna anders uit. Ook kun je door een hormoonbehandeling vervroegd in de overgang raken. Of je kan last krijgen van vaginale droogte.’’

Als patiënt moet je door een verwerkingsproces heen waarna je pas weer jezelf kan zijn. En als je een partner hebt of op zoekt bent naar iemand om een relatie mee te hebben, maakt dat het extra ingewikkeld. ’’Je moet samen weer ruimte creëren voor seksualiteit en intimiteit.’’

Als je weer kunt vrijen samen, is dat een belangrijk bewijs dat je je nieuwe situatie accepteert, vervolgt hij zijn verhaal. ’’Omdat je weer kwetsbaar kunt zijn. Je stelt je letterlijk naakt op.’’

Iedereen die borstkanker krijgt, krijgt te maken met veranderingen in zichzelf. Maar niet iedereen heeft daar veel last van, stelt uroloog Elzevier. ’’Bij sommigen mensen gaat het vanzelf, bij anderen botst het enorm. Relaties lopen soms zelfs stuk.’’

De oplossing zit in betere communicatie tussen mensen over hoe ze hier zelf en samen doorheen kunnen gaan. ’’Vaak praten stellen niet omdat ze elkaar willen sparen. Ze vertellen niet wat ze echt denken en lossen problemen niet op.’’

Naast patiënten zijn er ook weinig medisch specialisten die het onderwerp seksualiteit en intimiteit aansnijden. ’’We doen veel in de zorg om mensen beter te maken. Maar we moeten mensen ook informeren over bijwerkingen’’, zegt Elzevier. ’’Het is alleen heel anders om aan iemand te vragen ‘hoe is je seksleven’ dan ‘ben je moe’. Je vraagt iets heel intiems.’’

Plus, als je antwoord krijgt van een patiënt, heb je ook tijd en ruimte nodig om erover te praten. En die moet je wel hebben, stelt Elzevier.

’’Bovendien, wanneer moet je het onderwerp aansnijden? Niet wanneer je de diagnose geeft. Dan spelen er allerlei andere processen in het hoofd van patiënten en hun partners? Maar wanneer dan wel?’’

Henk Elzevier hoopt dat de zorgprofessionals die naar de expertmeeting komen beseffen dat het bespreken van seksualiteit en intimiteit belangrijk maar ook moeilijk is. ’’We moeten vooral niet wijzen naar elkaar dat het niet goed gaat. Laten we samen streven naar een betere seksuele gezondheid voor vrouwen met borstkanker vanuit een positieve insteek.’’