Hemofilie en seksualiteit: Alles wat je wil weten over seks
Seks is fijn, leuk en goed voor je relatie. Ook met hemofilie, de ziekte Von Willebrand of een andere stollingsstoornis kun je prima seks hebben. Alleen moet je misschien iets beter oppassen dan een ander. Hoe avontuurlijker en wilder in bed: hoe groter de kans op een bloeding. ding.
Er zijn best wel wat mensen met een stollingsstoornis die het lastig vinden om te genieten van seks. Omdat ze lichamelijk wat minder goed kunnen bewegen. Of omdat ze bang zijn dat ze last krijgen van een bloeding tijdens het vrijen.
Onderzoekers van het hemofiliebehandelcentrum van de Universiteit van Californië interviewden bijvoorbeeld tientallen mannen met hemofilie over hun seksuele gezondheid. Veertig procent geeft aan dat hun ziekte invloed heeft op hun seksleven. Ook geven veel ondervraagden aan dat ze het lastig vinden om informatie over hemofilie en seks te vinden en dat ze behoefte hebben aan praktische tips. Wij willen je daarom wat praktische tips geven, waaraan je zelf misschien niet zo snel denkt maar die je seksleven makkelijker en (nog) leuker kunnen maken.
Gebruik zwarte lakens en praat met je partner
Vrouwen met een stollingsstoornis kunnen lang ongesteld zijn. Ook dan kun je prima vrijen. Probeer samen uit hoe je het fijnst vrijt zonder dat er bloedingen ontstaan. Seks is niet alleen penetratie. Wees creatief.
Praat vooral ook met je partner over seks. Als je weet dat je tijdens de seks makkelijk bloed verliest, kun je daarvan schrikken. Praat over je wensen en grenzen, over je stollingsstoornis. En ook over veilig vrijen en het gebruik van voorbehoedsmiddelen.
Hemofilie is niet overdraagbaar, maar soa’s zijn dat wel. Bovendien kun je ook zwanger raken terwijl je ongesteld bent. Vind je vrijen niet zo’n goed idee, omdat je bang bent dat je vlekken krijgt in je lakens, die je er misschien niet meer uit krijgt? …denk dan eens aan het gebruik van zwarte lakens.
Probeer standjes uit die fijn zijn
Wees creatief. Sommige standjes vergen meer van je gewrichten en spieren tijdens het vrijen dan andere. Wat fijn, goed en veilig voelt, verschilt echter van persoon tot persoon. Praat er met je partner over en probeer samen verschillende standjes uit. Ontdek samen wat fijn is. Als je meer bloedingen hebt in de spieren aan de voorkant van je lichaam, kun je je partner bijvoorbeeld vragen om zijn of haar lichaamsgewicht tijdens het vrijen zo min mogelijk op jou te laten rusten. Soms kan steun van een kussen helpen. Als je je lichaam goed kent, merk je een blessure eigenlijk altijd op zodra die ontstaat.
Gebruik de pil
Als je als vrouw met Von Willebrand of een andere stollingsstoornis lang ongesteld bent, kan het helpen om de pil te gebruiken. Ook met de pil heb je natuurlijk nog steeds Von Willebrand, maar is je bloedverlies wel veel minder.
Gebruik van speeltjes
Je kunt best speeltjes gebruiken in bed, als je dat leuk vindt. Maar ga er niet te ruw mee om als je Von Willebrand of welke stollingsstoornis dan ook hebt.
Pas op met zuigzoenen
Pas op met het geven van zuigzoenen. Die kunnen potentieel gevaarlijk zijn en blauwe plekken of bloedingen veroorzaken.
De meeste vrijpartijen gaan zonder brokken
De meeste vrijpartijen verlopen zonder brokken. Maar wat moet je doen als je toch op problemen stuit? En wat kan er dan gebeuren? We vertellen het puntsgewijs.
-
Scheurtje in de voorhuid
Beschrijving tonenScheurtjes in de voorhuid ontstaan vooral bij jonge mannen bij wie de voorhuid nog strak rondom de penis zit. Deze genezen vanzelf. Maar als je hemofilie hebt, kunnen zulke scheurtjes extra vervelend zijn. In de penis zitten namelijk zwellichamen die vollopen met bloed tijdens het krijgen van een erectie. Tijdens het vrijen of zelfbevrediging, kan je dan door zo’n scheurtje in de voorhuid op zo’n moment last krijgen van bloedverlies of een pijnlijke zwelling. Neem contact op met je hemofiliebehandelcentrum als dit gebeurt.
-
Bloederig sperma
Beschrijving tonenSommige mannen met hemofilie verliezen wat bloederig sperma tijdens de zaadlozing. Meestal is dat onschuldig. Je kunt dit met je arts of uroloog bespreken als het vaak voorkomt.
-
Bloedverlies
Beschrijving tonenOok als vrouw met een stollingsstoornis kun je bloed verliezen tijdens het vrijen, buiten je menstruatie om. Dat is niet zo erg, zolang het na twee dagen maar stopt. En anders is het goed om met je hemofiliebehandelcentrum te bellen.
-
Bloeding in/rond bekken en liezen
Beschrijving tonenDoor het vrijen en door spiersamentrekkingen bij een orgasme kunnen er bloedingen ontstaan in de bekkenbodemspieren of de liezen. Met blauwe plekken en pijnlijke zwellingen als gevolg.
-
Beschadigingen door ruwe seks
Beschrijving tonenBepaalde vormen van seks, zoals anale seks, sm of ingewikkelde standjes, geven meer risico’s op beschadiging van de huid of gewrichten.
-
Stroef bewegen
Beschrijving tonenHet kan lastig zijn om soepel te bewegen tijdens een vrijpartij door stijfheid van en pijn in de gewrichten.
Wees alert op de volgende signalen na seks
Let op dat je na het vrijen geen letsel hebt aan je penis. Als je toch last hebt van zwelling, pijn, verkleuring van je urine of een bloeding, neem dan contact op met je hemofiliebehandelcentrum. Seks kan ook leiden tot interne bloedingen in de bekkenbodemspieren of liezen. Deze zijn lastig vast te stellen. Mannen kunnen last krijgen van lage rugpijn, en pijn in hun bekken, liezen of dijbeen. Ook kunnen ze last hebben van tintelingen of gevoelloosheid in hun dij. Het is belangrijk om ook bij het vermoeden van zo’n soort bloeding te bellen met je hemofiliebehandelcentrum of hematoloog.
Hemofilie en seksualiteit kunnen prima samen gaan. Laten we dat nog maar eens benadrukken. Maar als vrijen dan nog steeds toch niet zo lekker gaat…Wat kun je zelf verder doen om een goed seksleven te hebben en te houden? Ook daarvoor hebben we wat tips die we puntsgewijs geven.
Erectiestoornis? Ga naar de dokter
Als je een erectiestoornis hebt: ga naar de dokter. Als je ‘hem’ niet omhoog krijgt, kan dat komen door medicijngebruik. Als je bijvoorbeeld naast hemofilie ook hepatitis of hiv/aids hebt, kan het zijn dat je medicijnen gebruikt die je testosteronniveau verlagen en je libido beïnvloeden. Vraag je behandelaar of eventuele bijwerkingen door medicijnen kunnen ontstaan. En laat anders een algehele gezondheidscheck doen. Je penis is bijvoorbeeld de antenne van je hart. Een erectiestoornis kan kortom een teken zijn van een andere medische aandoening, zoals onontdekte hart- en vaatziekten.
Laag libido door angst
Er zijn ook mensen die last krijgen van angstige of depressieve gevoelens over hun hemofilie of bang zijn dat ze ziekten overbrengen op hun partner tijdens de seks. Dit kan er voor zorgen dat je libido omlaag gaat of dat een erectiestoornis ontstaat. Wacht niet totdat het vanzelf overgaat, maar ga met je problemen naar de huisarts of seksuoloog.
Laat je checken op soa’s
Nee, je risico op een soa is niet groter wanneer je hemofilie hebt. Hemofilie kun je niet overdragen op de ander. Het is echter wel belangrijk om veilig te vrijen, omdat je anders wel risico op een soa loopt. En om jezelf - als je wisselende partners hebt - regelmatig te laten checken op soa’s.
Ik heb HIV en/of hepatitis. Wat nu?
Veel mensen met hemofilie en HIV en/of hepatitis ervaren problemen op seksueel gebied. Ze zijn bang dat ze hun partner besmetten. Of ze hebben weinig zin in seks, door de medicijnen die ze gebruiken. Maar ook ervaren ze problemen met het stichten van een gezin. Wanneer je HIV, hepatitis of een andere soa hebt, is het verstandig om dit tijdig aan je partner te laten weten. Je mag anderen niet bewust risico laten lopen op het krijgen van een van deze ziekten. Daarnaast zal je partner je waarschijnlijk dankbaar zijn vanwege je eerlijkheid en bezorgdheid. Ook met HIV kun je echter nog een prima seksleven hebben en een gezin stichten. Het is belangrijk om hierover te praten, ook met de hematoloog of hematologieverpleegkundigen, omdat deze precies kunnen vertellen op welke manier je veilige seks kunt hebben en/of een kinderwens kunt vervullen.
Vragen die je aan de arts kunt stellen
Het kan natuurlijk zo zijn dat je nog allerlei andere vragen hebt over hemofilie en seksualiteit. Stel die aan de hematoloog of hematologieverpleegkundige. Ook die kan je helpen om een goede seksuele gezondheid te hebben en behouden. Schrijf de vragen die je hebt van tevoren op. We geven alvast wat voorbeelden van vragen die je kunt stellen:
- Hebben mensen met hemofilie vaker last van seksuele problemen of ben ik de enige?
- Wat kan ik doen om bloedingen door of tijdens het vrijen te voorkomen?
- Zijn er standjes die ik kan uitproberen met mijn partner om bloedingen te voorkomen?
- Ik heb geen zin in seks, omdat ik me somber en/of angstig voel. Hoe krijg ik weer zin?
- Bestaat er de kans dat ik mijn partner besmet met een soa?
- Wat is voor mij de beste manier om veilige seks te hebben?
- Door mijn medicijnen heb ik geen zin in seks, wat kan ik daar aan doen?
- Wat raadt u/je aan als het gaat om veilige seks?
Bronnen
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/
- https://hemophilianewstoday.com/
- https://stepsforliving.hemophilia.org/
- https://stepsforliving.hemophilia.org/dating-and-sex
- https://www.cyberpoli.nl/
- Tips van verpleegkundige Willie van Greevenbroek van de Van Creveldkliniek
-
Praktische tips
Vaccins ook zinvol als je ouder bent
Veel ouderen voelen zich nog jong en fit. Ze hebben een actieve levensstijl en zijn helemaal niet van plan om daar snel mee te stoppen. Ze hebben vaak een goede gezondheid en zorgen goed voor zichzelf. Daardoor lopen ze geen risico op potentieel gevaarlijke infectieziekten zoals longontsteking, zo denken ze. Maar als je ouder dan 65 bent, kun je wel degelijk een groter risico lopen. Ook als je gezond bent.
-
Hopen dat nierkanker chronisch wordt
Waarom Wereld Nierkankerdag zo belangrijk is? Omdat het goed is voor patiënten om te weten dat er veel onderzoek gebeurt naar nier(cel)kanker, vindt Jan Smeets, voormalig medisch adviseur bij Pfizer. ’’Bij veel kankersoorten kregen patiënten vroeger een behandeling onder het mom van ‘one size fits all’. Gelukkig komen er steeds meer mogelijkheden voor behandelingen op maat.’’
