Amyloïdose neurologie
De expertise- en behandelcentra in Nederland
Neem contact op met een van onderstaande expertise- of behandelcentrum voor overleg, indicatiestelling en mogelijkheden voor behandeling: amyloidose-expertise.net
De expertisecentra
GRONINGEN
Het expertisecentrum Amyloïdose (GrACE) in het UMC Groningen
Expertisecentrum Amyloïdose
Afdeling interne geneeskunde, HPC AA41
Universitair Medisch Centrum Groningen
Hanzeplein 1
9713 GZ Groningen
Email: [email protected]
Telefonische bereikbaarheid ma – vrij 8.00-16.30 uur
Patiënten (050) 361 34 00
Verwijzers (050) 361 91 24
Laboratorium technische vragen (050) 361 34 21
UTRECHT
Het expertisecentrum AL en ATTR Amyloïdose in het UMC Utrecht
Multidisciplinaire polikliniek Amyloïdose UMC Utrecht
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht
E-mail: [email protected]
Cardiologie:
Telefoonnummer: 088 755 72 73
E-mail: [email protected]
Hematologie
Telefoonnummer: 088 755 83 80
E-mail: [email protected]
Neurolomusculaire Ziekten
Telefoonnummer: 088 755 15 46
E-mail: [email protected]
Website Multidisciplinaire polikliniek Amyloïdose
Website AL amyloïdose UMC Utrecht
De behandelingscentra
ZUID-HOLLAND
Het behandelcentrum voor ATTR amyloïdose in het Erasmus Medisch Centrum
Erasmus MC
Dr. Molewaterplein 40
3015 GD Rotterdam
Telefoonnummer: 010 704 05 63
LIMBURG
Het behandelcentrum voor ATTR amyloïdose in het Maastricht Universitair Medisch Centrum
Maastricht Hart+Vaat Centrum/MUMC+
P. Debyelaan 25
6229 HX Maastricht
Telefoonnummer: 043 387 50 98
E-mail: [email protected]
NOORD-BRABANT
Het behandelcentrum voor ATTR amyloïdose in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven
Catharina Ziekenhuis
Hart- en vaatcentrum
Michelangelolaan 2
5623 EJ Eindhoven
Telefoonnummer: 040 239 91 11
Ook interessant
-
‘In veertig jaar tijd was ik niet één dag ziek…’
‘‘Ik hoop dat cardiologen en andere medisch specialisten mijn verhaal lezen en daardoor snel aan de bel trekken bij patiënten zoals ik.’’ Wim de Ket (74) weet sinds een jaar dat hij de zeldzame aandoening transthyretine gerelateerde cardiale amyloïdose heeft. Hij prijst zichzelf gelukkig dat de diagnose binnen enkele maanden nadat hij zich met klachten bij de huisarts meldde al werd gesteld. ‘‘Ik spreek genoeg mensen die jaren moesten wachten op een diagnose. Dat is funest bij deze ziekte.’’
-
‘Ik was vooral opgelucht toen ik de diagnose kreeg’
Het was Peter zelf die ontdekte dat hij AL amyloïdose heeft. Hij moest aandringen in het ziekenhuis voordat zijn vermoeden werd onderzocht én bevestigd. ‘‘Ik was vooral opgelucht toen ik de diagnose kreeg. Eindelijk wist ik wat ik had. En kon ik beginnen met een behandeling, voordat het te laat was.’’ De zestiger vertelt over de periode voor zijn diagnose, zijn behandeltraject en hoe het nu met hem gaat.
-
‘Patiënt met amyloïdose moet sneller in beeld komen’
Gun Verhaest maakte het screenen op amyloïdose voor zichzelf een routine. Ze hielp bij het ontwikkelen van het HIDDEN-zakkaartje en ziet in Nederland het bewustzijn voor de ziekte groeien.
