Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

‘Ik kan soms jaloers zijn
op een man van tachtig die
normaal langsloopt’

Patiënt vertelt

‘In veertig jaar tijd was ik niet één dag ziek...’

Patiënt vertelt

‘Ik was vooral opgelucht
toen ik de diagnose kreeg’

Patiënt vertelt

Neurologie en amyloïdose 

Amyloïdose is steeds beter behandelbaar maar als diagnose nog makkelijk gemist. Neurologen en pijnspecialisten hebben een belangrijke rol in het tijdig herkennen en diagnosticeren van amyloïdose. Hoe zit het bijvoorbeeld ook alweer met polyneuropathie en amyloïdose? 

Neurologie en amyloïdose

Soorten amyloïdose

Bij systemische amyloïdose zijn vaak meerdere organen betrokken. Welke organen dat zijn, is mede afhankelijk van het eiwit waaruit de amyloïdfibrillen zijn opgebouwd. Wereldwijd zijn de vier meest voorkomende typen van systemische amyloïdose AA amyloïdose, AL amyloïdose, wild-type (of verworven) ATTR amyloïdose en erfelijke ATTR amyloïdose.

Wild-type ATTR amyloïdose

Hoe vaak komt wild-type amyloïdose voor? Wat zijn de neurologische symptomen en klachten? Is er een diagnostisch algoritme? Hoe is het ziekteverloop en welke behandelingen zijn er? Daarnaast vindt u hier praktische informatie en video's over dit onderwerp.

Erfelijke ATTR amyloïdose

Hoe zeldzaam is erfelijke ATTR amyloïdose? Welke fenotypes, naast het neurologische fenotype, bestaan er en wat zijn de meest voorkomende bijbehorende symptomen? Wat is het belang van erfelijkheidsonderzoek en welke behandelingen zijn er?

AL amyloïdose
 

Van alle typen amyloïdose komt AL amyloïdose het meeste voor. Wat zijn de symptomen en klachten? Hoe kom je tot een diagnose? Welke expertise centra zijn gespecialiseerd is het behandelen van AL amyloïdose?

 

PODCAST

Erfelijke amyloïdose met Paul van der Zwaag

Dr. Paul van der Zwaag, klinisch geneticus gespecialiseerd in cardiomyopathie werkend in het UMCG, vertelt in deze podcast wat het belang is van genetisch testen om zeldzame aandoeningen, zoals bijvoorbeeld amyloïdose, op te sporen. Daarnaast vertelt hij hoe de afdeling klinische genetica, artsen en patiënten hierin kan ondersteunen.

Beluister de podcast

PODCAST

Erfelijke amyloïdose met Dorien Muller

Voor erfelijke aandoeningen waarvoor behandeling beschikbaar is, kan genetisch testen een cruciale rol spelen. Dorien Müller, bestuurslid van patiëntenorganisatie Stichting Amyloïdose Nederland, vertelt in deze podcast wat het belang van genetisch testen en counseling kan zijn vanuit het oogpunt van de patiënt en behandelaar.

Beluister de podcast

Praktische informatie voor de neuroloog en pijnspecialist

Hier vindt u praktische tools die kunnen helpen bij het herkennen van amyloïdose bij onbegrepen polyneuropathie.

PRAKTISCHE SCHEMA'S

Symptomenschema en diagnostisch algoritme

In deze downloadbare PDF zijn de klinische symptomen die kunnen wijzen op ATTR amyloïdose in een schema samengevat en weergegeven samen met een diagnostisch algoritme voor amyloïdose en polyneuropathie.

DOWNLOAD

Checklist symptomen ATTR polyneuropathie

Amyloïdose is steeds beter behandelbaar maar als diagnose nog makkelijk gemist. Deze handige downloadbare checklist helpt u om bij onbegrepen polyneuropathie te bepalen of u ATTR amyloïdose in de differentiaal diagnose moet opnemen.

E-LEARNING

E-learning:
Polyneuropathie 
verder de diepte in

Momenteel wordt de laatste hand gelegd aan deze e-learning. Accreditatie is voor 2 punten aangevraagd bij de NVN, NIV en de NVA. Hoort u graag als eerste wanneer de e-learning beschikbaar is? Laat ons dat even weten via de contactpagina.

Serie talkshows met experts

In Nederland lijden honderden mensen aan de ziekte amyloïdose. Maar velen van hen zijn hiervan niet op de hoogte. Vaak kunnen artsen geen, of niet de juiste diagnose stellen. In deze vijfdelige talkshow bespreken de artsen van de expertisecentra voor amyloïdose in Groningen en Utrecht verschillende aspecten van deze ziekte.

TALKSHOW

Herkennen van amyloïdose

Amyloïdose is steeds beter behandelbaar. Maar als diagnose makkelijk gemist. In deel 1 van de talkshow Amyloïdose praten we met artsen uit het expertisecentrum over de huidige situatie in Nederland. In gesprek met Bouke Hazenberg (reumatoloog, UMCG) en Hans Nienhuis (klinisch immunoloog/internist, UMCG).

TALKSHOW

De diagnose

Voordat de diagnose amyloïdose gesteld is, heeft de patiënt vaak al een lange reis langs verschillende specialisten achter de rug. Herkent u - vanuit uw kennis en expertise als neuroloog of pijnspecialist - de patronen van klachten? In gesprek met Monique Minnema (internist-hematoloog, UMC Utrecht) en Hans Nienhuis (klinisch immunoloog/internist, UMCG).

TALKSHOW

De expertisecentra

Wat is de rol van de expertisecentra in Nederland? In gesprek met Monique Minnema (internist-hematoloog, UMC Utrecht), Marish Oerlemans (cardioloog, UMC Utrecht), Paul van der Zwaag (klinisch geneticus, UMCG) en Hans Nienhuis (klinisch immunoloog/internist, UMCG).

Patiëntenperspectief

De impact van amyloïdose verschilt per patiënt en vorm van amyloïdose. Polyneuropathie kan voorkomen bij deze drie vormen van amyloïdose. Drie patiënten vertellen vanuit hun perspectief over de weg naar hun diagnose en behandeling.

ERFELIJKE ATTR AMYLOIDOSE

‘Hopelijk hebben we samen nog een mooie tijd’

Zes jaar lang bezocht Dik de ene na de andere arts, zonder de juiste diagnose te krijgen. Reuma, lymfeklierkanker: het was het allemaal niet.

WILD-TYPE ATTR AMYLOIDOSE

‘In veertig jaar tijd was ik niet één dag ziek...’

Wim heeft cardiale amyloïdose. Bij hem werd de diagnose snel gesteld. ‘Ik spreek genoeg mensen die jaren moesten wachten op een diagnose.’

AL AMYLOIDOSE

‘Ik was vooral opgelucht toen ik de diagnose kreeg’

Het was Peter zelf die ontdekte dat hij AL-amyloïdose heeft. Hij moest aandringen in het ziekenhuis voordat zijn vermoeden werd onderzocht én bevestigd. ‘Eindelijk wist ik wat had ik had.’