Neurologie en amyloïdose
Amyloïdose is steeds beter behandelbaar maar als diagnose nog makkelijk gemist. Neurologen en pijnspecialisten hebben een belangrijke rol in het tijdig herkennen en diagnosticeren van amyloïdose. Hoe zit het bijvoorbeeld ook alweer met polyneuropathie en amyloïdose?
Soorten amyloïdose
Bij systemische amyloïdose zijn vaak meerdere organen betrokken. Welke organen dat zijn, is mede afhankelijk van het eiwit waaruit de amyloïdfibrillen zijn opgebouwd. Wereldwijd zijn de vier meest voorkomende typen van systemische amyloïdose AA amyloïdose, AL amyloïdose, wild-type (of verworven) ATTR amyloïdose en erfelijke ATTR amyloïdose.
Wild-type ATTR amyloïdose
Hoe vaak komt wild-type amyloïdose voor? Wat zijn de neurologische symptomen en klachten? Is er een diagnostisch algoritme? Hoe is het ziekteverloop en welke behandelingen zijn er? Daarnaast vindt u hier praktische informatie en video's over dit onderwerp.
Erfelijke ATTR amyloïdose
Hoe zeldzaam is erfelijke ATTR amyloïdose? Welke fenotypes, naast het neurologische fenotype, bestaan er en wat zijn de meest voorkomende bijbehorende symptomen? Wat is het belang van erfelijkheidsonderzoek en welke behandelingen zijn er?
AL amyloïdose
Van alle typen amyloïdose komt AL amyloïdose het meeste voor. Wat zijn de symptomen en klachten? Hoe kom je tot een diagnose? Welke expertise centra zijn gespecialiseerd is het behandelen van AL amyloïdose?
Praktische informatie voor de neuroloog en pijnspecialist
Hier vindt u praktische tools die kunnen helpen bij het herkennen van amyloïdose bij onbegrepen polyneuropathie.
PRAKTISCHE SCHEMA'S
Symptomenschema en diagnostisch algoritme
In deze downloadbare PDF zijn de klinische symptomen die kunnen wijzen op ATTR amyloïdose in een schema samengevat en weergegeven samen met een diagnostisch algoritme voor amyloïdose en polyneuropathie.
LOGIN
Covid-19 en uw
hoogrisicopatiënten
Login op Pfizerpro voor meer informatie over de behandeling van Covid-19 bij uw hoogrisicopatiënten.
DOWNLOAD
Checklist symptomen ATTR polyneuropathie
Amyloïdose is steeds beter behandelbaar maar als diagnose nog makkelijk gemist. Deze handige downloadbare checklist helpt u om bij onbegrepen polyneuropathie te bepalen of u ATTR amyloïdose in de differentiaal diagnose moet opnemen.
Serie talkshows met experts
In Nederland lijden honderden mensen aan de ziekte amyloïdose. Maar velen van hen zijn hiervan niet op de hoogte. Vaak kunnen artsen geen, of niet de juiste diagnose stellen. In deze vijfdelige talkshow bespreken de artsen van de expertisecentra voor amyloïdose in Groningen en Utrecht verschillende aspecten van deze ziekte.
TALKSHOW
Herkennen van amyloïdose
Amyloïdose is steeds beter behandelbaar. Maar als diagnose makkelijk gemist. In deel 1 van de talkshow Amyloïdose praten we met artsen uit het expertisecentrum over de huidige situatie in Nederland. In gesprek met Bouke Hazenberg (reumatoloog, UMCG) en Hans Nienhuis (klinisch immunoloog/internist, UMCG).
TALKSHOW
De diagnose
Voordat de diagnose amyloïdose gesteld is, heeft de patiënt vaak al een lange reis langs verschillende specialisten achter de rug. Herkent u - vanuit uw kennis en expertise als neuroloog of pijnspecialist - de patronen van klachten? In gesprek met Monique Minnema (internist-hematoloog, UMC Utrecht) en Hans Nienhuis (klinisch immunoloog/internist, UMCG).
TALKSHOW
De expertisecentra
Wat is de rol van de expertisecentra in Nederland? In gesprek met Monique Minnema (internist-hematoloog, UMC Utrecht), Marish Oerlemans (cardioloog, UMC Utrecht), Paul van der Zwaag (klinisch geneticus, UMCG) en Hans Nienhuis (klinisch immunoloog/internist, UMCG).
Patiëntenperspectief
De impact van amyloïdose verschilt per patiënt en vorm van amyloïdose. Polyneuropathie kan voorkomen bij deze drie vormen van amyloïdose. Drie patiënten vertellen vanuit hun perspectief over de weg naar hun diagnose en behandeling.
ERFELIJKE ATTR AMYLOIDOSE
‘Hopelijk hebben we samen nog een mooie tijd’
Zes jaar lang bezocht Dik de ene na de andere arts, zonder de juiste diagnose te krijgen. Reuma, lymfeklierkanker: het was het allemaal niet.
WILD-TYPE ATTR AMYLOIDOSE
‘In veertig jaar tijd was ik niet één dag ziek...’
Wim heeft cardiale amyloïdose. Bij hem werd de diagnose snel gesteld. ‘Ik spreek genoeg mensen die jaren moesten wachten op een diagnose.’
AL AMYLOIDOSE
‘Ik was vooral opgelucht toen ik de diagnose kreeg’
Het was Peter zelf die ontdekte dat hij AL-amyloïdose heeft. Hij moest aandringen in het ziekenhuis voordat zijn vermoeden werd onderzocht én bevestigd. ‘Eindelijk wist ik wat had ik had.’