Cardiale amyloïdose
Cardiale amyloïdose is steeds beter behandelbaar, maar als diagnose nog steeds makkelijk gemist. Deze stapelingsziekte is vaak lastig te herkennen. Nu behandelingsmogelijkheden verbeteren, wordt diagnostiek belangrijker. Er worden drie hoofdvormen van amyloïdose met cardiale betrokkenheid onderscheiden: AL amyloïdose, wild-type ATTR amyloïdose en erfelijke ATTR amyloïdose.
Nascholingen amyloïdose
Amyloïdose is een fascinerend ziektebeeld dat niet eenvoudig is om te herkennen. Tijdige herkenning is wel belangrijk, omdat er behandeling mogelijk is en de prognose van uw patiënten sterk kan verbeteren. Daarom bieden we de komende maanden een uitgebereid, hybride nascholingspakket aan waarmee u op de hoogte kunt blijven van de nieuwste diagnosemogelijkheden, behandelinzichten en onderzoeken op het gebied van de verschillende typen amyloïdose.
E-LEARNING
Cardiale amyloïdose: herkenning, diagnose en behandeling
Deze NVVC geaccrediteerde e-learning geeft een goed overzicht van de huidige wetenschappelijke kennis, diagnostische technieken en behandelopties van de verschillende soorten cardiale amyloïdose.
GROEPSBIJEENKOMST
Het Cardiogenetica spreekuur
De rol van de genetica binnen de cardiologie wordt steeds groter. Tijdens het Cardiogeneticaspreekuur kunt u van gedachten wisselen met klinisch genetica en cardiologen uit uw eigen regio. U kunt bovendien uw eigen casuïstiek inbrengen. Er zijn spreekuren verspreid over Nederland op verschillende data in oktober en november.
PODCAST
Podcast: het belang van genetisch testen met Paul van der Zwaag
Paul van der Zwaaf, klinisch geneticus gespecialiseerd in cardiomyopathie werkend in het UMCG, over het belang van genetisch testen. Met name bij het opsporen van zeldzame aandoeningen, zoals bijvoorbeeld amyloïdose.
Soorten amyloïdose
Afhankelijk van het eiwit waaruit de amyloïdfibrillen zijn opgebouwd kunnen verschillende typen amyloïdose worden onderscheiden. De vier belangrijkste systemische typen van amyloïdose die onderscheiden worden zijn AA-amyloïdose, AL-amyloïdose, verworven (of wild-type) ATTR-amyloïdose en erfelijke ATTR-amyloïdose.
Wild-type ATTR amyloïdose
Hoe vaak komt wild-type amyloïdose voor? Wat zijn symtomen en klachten? Is er een diagnostisch algoritme? Hoe is het ziekteverloop en welke behandelingen zijn er? Daarnaast vindt u hier praktische informatie en video's over dit onderwerp.
Erfelijke ATTR amyloïdose
Hoe vaak komt erfelijke ATTR amyloïdose voor? Welke fenotypes zijn er? Wat zijn de voornaamste symptomen en klachten? Hoe is het ziekteverloop? Wat is het belang van genetisch testen en familie onderzoek? Hoe kom ik tot een diagnose en welke behandelingen zijn er?
AL amyloïdose
Van alle typen amyloïdose komt AL amyloïdose het meeste voor. Wat zijn de symptomen en klachten? Hoe kom je tot een diagnose? Welke expertise centra zijn gespecialiseerd is het behandelen van AL amyloïdose?
Praktische informatie
Handige downloads, een overzicht van de Nederlandse expertise- en behandelcentra en andere praktische informatie.
PRAKTISCHE SCHEMA'S
Expertise- en behandelcentra in Nederland
In Nederland bestaan verschillende expertise- en behandelcentra voor amyloïdose. Welk centrum is er bij u in de regio actief?
TOOL
Hoe waarschijnlijk is wild-type ATTR-CM?
Bepaal aan de hand van deze online tool de kans dat er bij hartfalen mogelijk sprake is van cardiale amyloïdose als gevolg van wild-type ATTR.
PFIZERPRO
Log in voor data ATTR-ACT studie
Deze informatie is beschikbaar voor artsen in Nederland. U kunt contact met ons opnemen wanneer u er de voorkeur aan geeft deze informatie per e-mail te ontvangen.
Patiëntenverhalen
‘Met tennis gooide ik mijn racket per ongeluk achter de bal aan’
Van de podotherapeut, neuroloog, reumatoloog, revalidatiearts, orthopedisch chirurg, tot internist en uroloog: Dik bezocht ze allemaal zonder de juiste diagnose te krijgen. Bij het AMC gingen de alarmbellen af toen ze hoorden dat Dik naast cardiomyopathie enkele jaren geleden carpaal tunnelsyndroom had.
‘Ik spreek genoeg mensen die jaren moesten wachten op een diagnose. Dat is funest bij deze ziekte.’
Wim de Ket weet sinds kort dat hij de zeldzame aandoening transthyretine gerelateerde cardiale amyloïdose heeft. Hij prijst zichzelf gelukkig dat de diagnose binnen enkele maanden al werd gesteld.
‘Ik was vooral opgelucht toen ik de diagnose kreeg’
Het was Peter zelf die ontdekte dat hij AL-amyloïdose heeft. Hij moest aandringen in het ziekenhuis voordat zijn vermoeden werd onderzocht én bevestigd. ‘Eindelijk wist ik wat had ik had.’
