Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

‘Ik spreek genoeg mensen

die jaren moesten wachten

op een diagnose. Dat is funest

bij deze ziekte.’

Patiënt vertelt

‘Ik kan soms jaloers zijn
op een man van tachtig die
normaal langsloopt’

Patiënt vertelt

‘Ik was vooral opgelucht
toen ik de diagnose kreeg’

Patiënt vertelt

Cardiale amyloïdose

Cardiale amyloïdose is steeds beter behandelbaar, maar als diagnose nog steeds makkelijk gemist. Deze stapelingsziekte is vaak lastig te herkennen. Nu behandelingsmogelijkheden verbeteren, wordt diagnostiek belangrijker. Er worden drie hoofdvormen van amyloïdose met cardiale betrokkenheid onderscheiden: AL amyloïdose, wild-type ATTR amyloïdose en erfelijke ATTR amyloïdose.

Meer over cardiale amyloïdose?

Nascholingen amyloïdose

Amyloïdose is een fascinerend ziektebeeld dat niet eenvoudig is om te herkennen. Tijdige herkenning is wel belangrijk, omdat er behandeling mogelijk is en de prognose van uw patiënten sterk kan verbeteren. Daarom bieden we de komende maanden een uitgebereid, hybride nascholingspakket aan waarmee u op de hoogte kunt blijven van de nieuwste diagnosemogelijkheden, behandelinzichten en onderzoeken op het gebied van de verschillende typen amyloïdose. 

E-LEARNING

Cardiale amyloïdose: herkenning, diagnose en behandeling

Deze NVVC geaccrediteerde e-learning geeft een goed overzicht van de huidige wetenschappelijke kennis, diagnostische technieken en behandelopties van de verschillende soorten cardiale amyloïdose.

GROEPSBIJEENKOMST

Het Cardiogenetica spreekuur

De rol van de genetica binnen de cardiologie wordt steeds groter. Tijdens het Cardiogeneticaspreekuur kunt u van gedachten wisselen met klinisch genetica en cardiologen uit uw eigen regio. U kunt bovendien uw eigen casuïstiek inbrengen. Er zijn spreekuren verspreid over Nederland op verschillende data in oktober en november.

PODCAST

Podcast: het belang van genetisch testen met Paul van der Zwaag

Paul van der Zwaaf, klinisch geneticus gespecialiseerd in cardiomyopathie werkend in het UMCG, over het belang van genetisch testen. Met name bij het opsporen van zeldzame aandoeningen, zoals bijvoorbeeld amyloïdose.

‘Je ziet mensen met hartfalen steeds zieker worden, ondanks de behandeling die ze krijgen’

Verpleegkundig specialist cardiologie Gun Verhaest van het BovenIJ ziekenhuis in Amsterdam zet zich in om meer bewustzijn en aandacht te creëren voor ATTR amyloïdose. Samen met Pfizer ontwikkelde ze het HIDDEN-zakkaartje met daarop naast een overzicht van de rode vlaggen ook een diagnostisch algoritme voor cardiale amyloïdose.

Lees het verhaal van Gun

‘Ik hoop dat de HIDDEN-zakkaartjes veel worden gebruikt’ Download of bekijk hier het HIDDEN-zakkaartje.

Download

Soorten amyloïdose

Afhankelijk van het eiwit waaruit de amyloïdfibrillen zijn opgebouwd kunnen verschillende typen amyloïdose worden onderscheiden. De vier belangrijkste systemische typen van amyloïdose die onderscheiden worden zijn AA-amyloïdose, AL-amyloïdose, verworven (of wild-type) ATTR-amyloïdose en erfelijke ATTR-amyloïdose.

Wild-type ATTR amyloïdose

Hoe vaak komt wild-type amyloïdose voor? Wat zijn symtomen en klachten? Is er een diagnostisch algoritme? Hoe is het ziekteverloop en welke behandelingen zijn er? Daarnaast vindt u hier praktische informatie en video's over dit onderwerp.

Erfelijke ATTR amyloïdose

Hoe vaak komt erfelijke ATTR amyloïdose voor? Welke fenotypes zijn er? Wat zijn de voornaamste symptomen en klachten? Hoe is het ziekteverloop? Wat is het belang van genetisch testen en familie onderzoek? Hoe kom ik tot een diagnose en welke behandelingen zijn er?

AL amyloïdose
 

Van alle typen amyloïdose komt AL amyloïdose het meeste voor. Wat zijn de symptomen en klachten? Hoe kom je tot een diagnose? Welke expertise centra zijn gespecialiseerd is het behandelen van AL amyloïdose?

 

Waarom zien cardiologen meer patiënten met amyloïdose dan andere specialisten?

Deel 4 van de talkshow Amyloïdose gaat over amyloïdose en cardiologie. Zo wordt onder andere de belangrijke rol van de cardioloog bij het stellen van de diagnose besproken.

Talkshow amyloïdose 

Praktische informatie

Handige downloads, een overzicht van de Nederlandse expertise- en behandelcentra en andere praktische informatie.

PRAKTISCHE SCHEMA'S

Expertise- en behandelcentra in Nederland

In Nederland bestaan verschillende expertise- en behandelcentra voor amyloïdose. Welk centrum is er bij u in de regio actief?

TOOL

Hoe waarschijnlijk is wild-type ATTR-CM?

Bepaal aan de hand van deze online tool de kans dat er bij hartfalen mogelijk sprake is van cardiale amyloïdose als gevolg van wild-type ATTR.

PFIZERPRO

Log in voor data ATTR-ACT studie

Deze informatie is beschikbaar voor artsen in Nederland. U kunt contact met ons opnemen wanneer u er de voorkeur aan geeft deze informatie per e-mail te ontvangen.

Multimodality Imaging in Cardiac Amyloidosis

Protocollen en mooie geïllustreerde aanbevelingen rondom niet invasieve cardiale beeldvorming van cardiale amyloïdose komen samen in de samenvatting van het consensus rapport geschreven door internationale experts 'Expert Consensus Recommendations for Multimodality Imaging in Cardiac Amyloidosis'.

Download de samenvatting

Patiëntenverhalen

‘Met tennis gooide ik mijn racket per ongeluk achter de bal aan’

Van de podotherapeut, neuroloog, reumatoloog, revalidatiearts, orthopedisch chirurg, tot internist en uroloog: Dik bezocht ze allemaal zonder de juiste diagnose te krijgen. Bij het AMC gingen de alarmbellen af toen ze hoorden dat Dik naast cardiomyopathie enkele jaren geleden carpaal tunnelsyndroom had.

‘Ik spreek genoeg mensen die jaren moesten wachten op een diagnose. Dat is funest bij deze ziekte.’

Wim de Ket weet sinds kort dat hij de zeldzame aandoening transthyretine gerelateerde cardiale amyloïdose heeft. Hij prijst zichzelf gelukkig dat de diagnose binnen enkele maanden al werd gesteld.

 

‘Ik was vooral opgelucht toen ik de diagnose kreeg’

Het was Peter zelf die ontdekte dat hij AL-amyloïdose heeft. Hij moest aandringen in het ziekenhuis voordat zijn vermoeden werd onderzocht én bevestigd. ‘Eindelijk wist ik wat had ik had.’