Amyloïdose is de naam van een groep stapelingsziekten van verkeerd gevouwen eiwitten die zich kunnen manifesteren in allerlei organen zoals hart, nieren, lever, maag-darmkanaal en het zenuwstelsel. Amyloïdose is steeds beter behandelbaar, maar als diagnose nog steeds makkelijk gemist. Deze stapelingsziekte is vaak lastig te herkennen. Nu behandelingsmogelijkheden verbeteren, wordt diagnostiek belangrijker. Er worden verschillende vormen van amyloïdose onderscheiden: AL amyloïdose, erfelijke ATTR-amyloïdose, AA amyloïdose, Wild-type amyloïdose en overige vormen.
Educatie amyloïdose
Amyloïdose is een fascinerend ziektebeeld dat niet eenvoudig is om te herkennen. Tijdige herkenning is wel belangrijk, omdat er behandeling mogelijk is en de prognose van uw patiënten sterk kan verbeteren. Daarom bieden we de komende maanden een uitgebereid, hybride nascholingspakket aan waarmee u op de hoogte kunt blijven van de nieuwste diagnosemogelijkheden, behandelinzichten en onderzoeken op het gebied van de verschillende typen amyloïdose.
E-LEARNING
Cardiale amyloïdose: herkenning, diagnose en behandeling
In deze e-learning gaat Petra van Pol, cardioloog van het OLVG in Amsterdam, in gesprek met collega cardiologen om uit te zoeken waar het nu fout gaat en hoe deze patiënten in Nederland het beste gediagnosticeerd en behandeld kunnen worden.
ESCAPEROOM
Interactieve skillslab
Het unieke Skillslab, escaperoom Cardiale amyloïdose, vergroot je bewustwording en kennis. Een Active Learning Escaperoom waarbij je binnen 1 uur alles leert over de rode vlaggen, de presentatie en verwijsmogelijkheden. Accreditatie is toegekend voor 1 punt door NVVC, V&V, NAPA en NVNG.
PODCAST
Podcast: Cardiale amyloïdose, hoe te herkennen en wanneer er aan te denken.
Michelle Michels, cardioloog werkzaam bij het Erasmus MC met als aandachtgebieden o.a. cardiogenetica gaat in gesprek over o.a. de drie mythes rondom cardiale amyloïdose; het is zeldzaam, moeilijk te diagnosticeren en niet te behandelen…?
Praktische informatie
Handige downloads, een overzicht van de Nederlandse expertise- en behandelcentra en andere praktische informatie.
PRAKTISCHE SCHEMA'S
Expertise- en behandelcentra in Nederland
In Nederland bestaan verschillende expertise- en behandelcentra voor amyloïdose. Welk centrum is er bij u in de regio actief?
TOOL
Voor u samengevat:
Acht recente klinisch relevante publicaties over amyloïdose.
PFIZERPRO
Log in voor data ATTR-ACT studie
Deze informatie is beschikbaar voor artsen in Nederland. U kunt contact met ons opnemen wanneer u er de voorkeur aan geeft deze informatie per e-mail te ontvangen.
Patiëntenverhalen
‘Met tennis gooide ik mijn racket per ongeluk achter de bal aan’
Van de podotherapeut, neuroloog, reumatoloog, revalidatiearts, orthopedisch chirurg, tot internist en uroloog: Dik bezocht ze allemaal zonder de juiste diagnose te krijgen. Bij het AMC gingen de alarmbellen af toen ze hoorden dat Dik naast cardiomyopathie enkele jaren geleden carpaaltunnelsyndroom had.
‘Ik spreek genoeg mensen die jaren moesten wachten op een diagnose. Dat is funest bij deze ziekte.’
Wim de Ket weet sinds kort dat hij de zeldzame aandoening transthyretine gerelateerde cardiale amyloïdose heeft. Hij prijst zichzelf gelukkig dat de diagnose binnen enkele maanden al werd gesteld.
‘Ik was vooral opgelucht toen ik de diagnose kreeg’
Het was Peter zelf die ontdekte dat hij AL-amyloïdose heeft. Hij moest aandringen in het ziekenhuis voordat zijn vermoeden werd onderzocht én bevestigd. ‘Eindelijk wist ik wat ik had.’
