Amyloïdose
Amyloïdose is steeds beter behandelbaar, maar als diagnose nog steeds makkelijk gemist. Deze stapelingsziekte is vaak lastig te herkennen. Nu behandelingsmogelijkheden verbeteren, wordt diagnostiek belangrijker. Er worden drie hoofdvormen van amyloïdose met cardiale betrokkenheid onderscheiden: AL amyloïdose, wild-type ATTR amyloïdose en erfelijke ATTR amyloïdose.
Educatie amyloïdose
Amyloïdose is een fascinerend ziektebeeld dat niet eenvoudig is om te herkennen. Tijdige herkenning is wel belangrijk, omdat er behandeling mogelijk is en de prognose van uw patiënten sterk kan verbeteren. Daarom bieden we de komende maanden een uitgebereid, hybride nascholingspakket aan waarmee u op de hoogte kunt blijven van de nieuwste diagnosemogelijkheden, behandelinzichten en onderzoeken op het gebied van de verschillende typen amyloïdose.
Webinar
LVH Spreekuur Innovatieve ontwikkelingen in beeldvorming
De diagnostische mogelijkheden binnen de cardiale beeldvorming worden steeds uitgebreider. Echo, ECG, MRI en PET-CT, er is een breed scala aan beeldvormende technieken beschikbaar. Tijdens deze webcast bespreken 4 experts de ontwikkeling en de mogelijkheden van deze verschillende technieken en gaan ze in hun eigen LVH Spreekuur in op verschillende casussen. Accreditatie is toegekend voor 2 punten door de NVVC.
Escaperoom
Interactieve skills lab
Cardiale amyloïdose presenteert zich vaak met uiteenlopende, aspecifieke symptomen, die niet altijd worden herkend. Vroege diagnose kan van levensbelang zijn. Het unieke skills lab, escaperoom cardiale amyloïdose vergroot je bewustwording en kennis. Leer in teamverband op de stoep van je ziekenhuis alles over de rode vlaggen!
Accreditatie is toegekend voor 1 punt door NVVC, V&V, NAPA en NVNG.
PODCAST
Podcast: het belang van genetisch testen met Paul van der Zwaag
Paul van der Zwaag, klinisch geneticus gespecialiseerd in cardiomyopathie werkend in het UMCG, over het belang van genetisch testen. Met name bij het opsporen van zeldzame aandoeningen, zoals bijvoorbeeld amyloïdose.
Soorten amyloïdose
Afhankelijk van het eiwit waaruit de amyloïdfibrillen zijn opgebouwd kunnen verschillende typen amyloïdose worden onderscheiden. De vier belangrijkste systemische typen van amyloïdose die onderscheiden worden zijn AA-amyloïdose, AL-amyloïdose, verworven (of wild-type) ATTR-amyloïdose en erfelijke ATTR-amyloïdose.
Wild-type ATTR amyloïdose
Hoe vaak komt wild-type amyloïdose voor? Wat zijn de symtomen en klachten? Is er een diagnostisch algoritme? Hoe is het ziekteverloop en welke behandelingen zijn er? Daarnaast vindt u hier praktische informatie en video's over dit onderwerp.
Erfelijke ATTR amyloïdose
Hoe vaak komt erfelijke ATTR amyloïdose voor? Welke fenotypes zijn er? Wat zijn de voornaamste symptomen en klachten? Hoe is het ziekteverloop? Wat is het belang van genetisch testen en familie onderzoek? Hoe kom ik tot een diagnose en welke behandelingen zijn er?
AL amyloïdose
Van alle typen amyloïdose komt AL amyloïdose het meeste voor. Wat zijn de symptomen en klachten? Hoe kom je tot een diagnose? Welke expertise centra zijn gespecialiseerd in het behandelen van AL amyloïdose?
Praktische informatie
Handige downloads, een overzicht van de Nederlandse expertise- en behandelcentra en andere praktische informatie.
PRAKTISCHE SCHEMA'S
Expertise- en behandelcentra in Nederland
In Nederland bestaan verschillende expertise- en behandelcentra voor amyloïdose. Welk centrum is er bij u in de regio actief?
TOOL
Voor u samengevat:
Acht recente klinisch relevante publicaties over amyloïdose.
PFIZERPRO
Log in voor data ATTR-ACT studie
Deze informatie is beschikbaar voor artsen in Nederland. U kunt contact met ons opnemen wanneer u er de voorkeur aan geeft deze informatie per e-mail te ontvangen.
Patiëntenverhalen
‘Met tennis gooide ik mijn racket per ongeluk achter de bal aan’
Van de podotherapeut, neuroloog, reumatoloog, revalidatiearts, orthopedisch chirurg, tot internist en uroloog: Dik bezocht ze allemaal zonder de juiste diagnose te krijgen. Bij het AMC gingen de alarmbellen af toen ze hoorden dat Dik naast cardiomyopathie enkele jaren geleden carpaaltunnelsyndroom had.
‘Ik spreek genoeg mensen die jaren moesten wachten op een diagnose. Dat is funest bij deze ziekte.’
Wim de Ket weet sinds kort dat hij de zeldzame aandoening transthyretine gerelateerde cardiale amyloïdose heeft. Hij prijst zichzelf gelukkig dat de diagnose binnen enkele maanden al werd gesteld.
‘Ik was vooral opgelucht toen ik de diagnose kreeg’
Het was Peter zelf die ontdekte dat hij AL-amyloïdose heeft. Hij moest aandringen in het ziekenhuis voordat zijn vermoeden werd onderzocht én bevestigd. ‘Eindelijk wist ik wat ik had.’
