‘Leven is niet minder mooi door mijn dwarslaesie’
Leestijd: 3 minuten
Als je alle Nederlanders met chronische pijn bij elkaar optelt en pijn als aandoening beschouwt, vormen zij de grootste patiëntenpopulatie. ‘Er moet meer aandacht komen voor chronische pijn’, vindt Paul Boeren, de commercieel eindverantwoordelijke van de divisie interne geneeskunde van Pfizer. Zelf is Paul ook chronisch pijnpatiënt, sinds hij een gedeeltelijke dwarslaesie opliep.
Hij was op weg naar zijn werk en stond voor een stoplicht toen een auto met 80 kilometer per uur bovenop hem klapte. Zijn auto was total loss, maar met Paul leek het mee te vallen, totdat hij in de maanden erna zulke hevige rugpijn ontwikkelde, dat hij kruipend naar bed ging.
‘Ik dacht voor de operatie dat ik met een paar dagen weer aan het werk kon…’
Vermoed werd dat hij een zeldzame borsthernia had die operatief verholpen moest worden. Tijdens de operatie stuitte de orthopedisch chirurg echter op een afgestorven tussenwervelschijf die tegen zijn ruggenmerg aanduwde. De operatie ging fout, er ontstond een inwendige nabloeding.
Op het moment dat Paul uit zijn narcose ontwaakte, was het gevoel vanaf zijn navel naar beneden compleet weg. ‘Ik dacht voor de operatie dat ik met een paar dagen weer aan het werk kon…’
‘De neuroloog vroeg me in te beelden dat ik mijn grote teen bewoog’
Hij werd acht maanden revalideren in de Maartenskliniek. De dagen na de operatie voelden alsof hij in een achtbaan zat. ‘Ik dacht ‘dit komt nooit meer goed. Mijn benen, blaas, mijn darmen doen het niet meer… hoe moet het mijn werk en een relatie?’
Paul kreeg te horen dat een deel van zijn lichaamsfuncties en gevoel kon terugkeren, maar dat onvoorspelbaar was in welke mate. ‘De neuroloog vroeg me in te beelden dat ik mijn grote teen bewoog. Dat ben ik als een gek gaan proberen.’ Hij lacht aanstekelijk.
‘Na een paar dagen dacht ik dat ik iets zag bewegen. ‘Maar dan roep je heel enthousiast de verpleging en gebeurt er natuurlijk niets meer.’ Hij bleef oefenen, totdat hij de tenen van beide voeten kon bewegen en het lukte om op de rand van zijn bed te zitten. Vervolgens ging hij naar de Sint Maartenskliniek voor verder herstel.
Lopen met een looprobot
Daar leerde hij weer lopen, met de hulp van een looprobot. ‘Je krijg een pak aan, met kappen over je benen die jouw lopen aansturen. En als je het helemaal niet kan, loopt de robot voor jou. Langzaam leer je zo weer lopen.’
Dit was nodig omdat Paul de automatisering van lopen kwijt is. ‘Dat zit in je ruggenmerg’, legt hij uit.
‘Ik moet echt nadenken over hoe ik de spieren aan de voorkant van mijn ene been aanspan, aan de achterkant ontspan en hoe ik dat bij het andere been tegelijkertijd andersom doe. Lopen is supercomplex.’
Vroeger was het zijn hoofd dat bepaalde wat er gebeurde. Nu is dat Pauls lichaam.
Zijn ongeluk en revalidatieperiode hebben hem veranderd. ‘Ik was vroeger taakgericht, nu gevoeliger. Na zo’n ongeluk beland je opeens in een mensgerichte zorgomgeving.
Met een team van mensen om je heen die willen weten wat jij wil bereiken en je daarbij helpen. Dat is fantastisch… Sowieso heb ik al die tijd ervaren hoe ongelooflijk lief mensen voor je zijn. Vrienden, familie en collega’s. Iedereen stond voor me klaar.’
Vroeger was het zijn hoofd dat bepaalde wat er gebeurde. Nu is dat Pauls lichaam. Op zijn werk loopt hij met een stok en voor de langere afstanden heeft hij een rolstoel. Aankleden doet hij bijvoorbeeld zittend. ‘Mijn balans is slecht en ik voel mijn benen en de stand van mijn gewrichten niet goed.
Soms ben ik écht letterlijk mijn benen onder tafel kwijt, omdat ik niet kan zien waar ze zijn.’ Om daarna snel te relativeren: ‘Maar behalve hardlopen kan ik weer alles wat ik wil: lopen, staan, autorijden en fietsen met mijn handbike.’
Chronische zenuwpijn
Wel heeft hij last van chronische zenuwpijn. ‘Bij mij zit letterlijk een kink in de kabel’, vertelt hij. ‘Ik heb continu last van tintelingen en prikkelingen en dat kan heel heftig zijn… Het is het gevoel dat ik had als kind wanneer ik met vrieskou ging schaatsen op te kleine schaatsjes en ze daarna uittrok.’
Even voeren zijn gedachten hem terug naar de revalidatiekliniek waar hij veel mensen ontmoette die pijnmedicatie van Pfizer gebruiken. ‘Het was mooi om ervaringen te delen met anderen. Dat kan ik nu weer gebruiken in mijn werk.’
Medicijnen zijn bijna nooit dé oplossing voor chronische pijn, weet Paul. ‘Het kan je helpen om te blijven functioneren en om andere behandelingen meer effect te laten hebben. Het is mooi dat Pfizer zulke middelen maakt: waarvan niet wordt gepretendeerd dat ze de oplossing zijn, maar die daar wel aan bijdragen.’
Pijn van zich afzetten
Zelf gebruikt Paul alleen medicatie als de pijn ondraaglijk wordt. ‘Soms beïnvloedt mijn pijn mijn stemming en andersom. Als ik moe ben en we gaan vergaderen, kan ik niet altijd blijven zitten.
Af en toe heb ik een kort lontje. Dat vind ik supervervelend. Maar ik heb in de revalidatiekliniek geleerd om de pijn van me af te zetten. Meestal lukt dat prima.
En weet je’, vervolgt hij. ‘Ik ben er aan gewend inmiddels. Ik weet niet meer hoe het vroeger was.
Op 5 oktober 2009 begon mijn leven opnieuw. Het is er niet minder mooi op geworden door mijn dwarslaesie. Natuurlijk heeft het me wat gekost, maar het heeft ook veel gebracht.’