‘Leefstijl en gedrag hebben invloed op chronische vermoeidheid’
‘‘Eén op de twee reumapatiënten is chronisch moe. Dat is zorgelijk, want moeheid is een grote bedreiging voor je kwaliteit van leven.’’ Psycholoog en hoogleraar Rinie Geenen vertelt tijdens de digitale Reuma Inspiratie Avonden over chronische vermoeidheid en wat je eraan kunt doen.
Lachend noemt hij het ‘best ambitieus’ wat hij gaat doen. ’’Ik ga proberen om in twintig minuten aan mensen die misschien al wel tien jaar chronisch vermoeid zijn uit te leggen hoe ze hun vermoeidheid kunnen verminderen.’’
Rinie Geenen, psycholoog en hoogleraar aan de Universiteit Utrecht, is gespecialiseerd in de psychosociale aspecten van reumatische aandoeningen en heeft een boek geschreven over chronische vermoeidheid bij reumatische aandoeningen. Dat boek, ‘Moeheid aanpakken. Reumatoïde artritis’, is de leidraad voor de presentatie die Geenen tijdens de digitale Reuma Inspiratie Avond geeft.
Digitale Reuma Inspiratie Avond
De Reuma Inspiratie Avond is een terugkerend event met als doel mensen op de hoogte te brengen over de actuele ontwikkelingen op het gebied van ontstekingsreuma. De avond wordt aangeboden door de landelijke patiëntenorganisatie ReumaZorg Nederland (RZN) met ondersteuning van Pfizer en Novartis. Gespreksleider en presentator van de avond Carla Schenk legt uit dat de Reuma Inspiratie Avond normaal gesproken plaatsvindt in een ziekenhuis waar deelnemers fysiek naartoe kunnen. ’’Maar in deze nieuwe tijd bieden we de Reuma Inspiratie Avond aan als webinar, zo kan iedereen op een veilige en zeer laagdrempelige manier deelnemen.” Tijdens de Reuma Inspiratie Avond komen verschillende thema’s aan bod, zoals samen beslissen en uitleg over verschillende behandelopties. Rinie Geenen geeft tijdens de inspiratieavond een presentatie over reuma en vermoeidheid.
Vertel jij je reumatoloog hoe het echt me je gaat? Dat kan lastig zijn, maar het is wel verstandig. Als je het moeilijk vindt om te praten over je leven met RA met je behandelaar, kan de gesprekswijzer je misschien helpen om jullie gesprek goed voor te bereiden.
‘Factoren die moeheid beïnvloeden zijn voor iedereen anders’
’’In mijn boek worden persoonlijke factoren die moeheid kunnen beïnvloeden in beeld gebracht en geef ik vooral tips voor de aanpak van vermoeidheid.’’ De hoogleraar legt uit dat dit boek een individuele aanpak behelst. ’’De instandhoudende factoren voor chronische vermoeidheid zijn voor iedereen anders. Bij mijn boek zitten kaarten met daarop factoren die moeheid beïnvloeden. Als lezer leg je die kaarten eerst op de volgorde qua invloed die ze op je hebben. Vervolgens ga je het boek in die volgorde lezen.’’
Die individuele aanpak staat ook centraal in zijn presentatie tijdens de Reuma Inspiratie Avond. ’’Je moet eerst bepalen wat jouw moeheid het meest beïnvloedt. En daarmee ga je dan aan de slag.’’
‘Je gemoedstoestand is een soort netwerk’
Vermoeidheid bij reuma heeft volgens Geenen niet alleen te maken met slecht slapen of een verstoord dag- en nachtritme. ’’Leefstijl en gedrag hebben ook invloed op chronische vermoeidheid. Stel je een soort muziekmobiel boven een wiegje voor: als er een onderdeel beweegt, dan beweegt de rest ook een beetje. En als je ziekte beweegt, dan heeft dat ook invloed op je rust en gemoedstoestand. Het is een soort netwerk waarin alles onder invloed van elkaar staat.’’
Dag- en nachtritme
’’Chronische moeheid kan ervoor zorgen dat je dag- en nachtritme wordt verstoord, want als je overdag veel slaapt dan is de kans groter dat je ’s nachts niet goed in een diepe slaap komt.’’ Geenen benadrukt dat een zo normaal mogelijk dag- en nachtritme belangrijk is.
’’Ik adviseer om je dag- en nachtritme in kaart te brengen, zodat je een actieplan voor een meer gewenst dag- en nachtritme kunt maken.’’ In dat actieplan moet je volgens Geenen heel concreet omschrijven wat, waar en wanneer je iets gaat doen. Maar ook hoe lang en eventueel met wie, zijn punten om te noteren. Bijvoorbeeld wanneer je slaapt, tv kijkt, eet of actief en in beweging bent.
Door het plan te volgen, kun je weer grip krijgen op je dag- en nachtritme, aldus Geenen. Maar je moet dit plan gedurende minimaal zes weken volhouden, voegt hij toe. ’’Wees geduldig. Het kost veel tijd om de biologische klok weer goed te zetten.’’
Een klein duwtje in de rug
Ook lichaamsbeweging helpt om moeheid te verminderen, legt Geenen uit. ’’Veel mensen slagen erin om gedurende korte tijd meer te bewegen. Maar het blijkt een stuk moeilijker om het bewegen gedurende lange tijd vol te houden.’’ Geenen is dus van mening dat je lichaamsbeweging moet koppelen aan dingen die jouw doelen verwezenlijken.
’’Een voorbeeld,’’ Geenen laat de deelnemers van het webinar een foto zien van een eekhoorn die aan een bloem ruikt. ’’Deze foto is genomen door een amateurfotograaf. Zo had ik ook een patiënt die ineens een passie voor fotografie in zichzelf ontdekte. Doordat ze er vaak op uit trok om foto’s te maken, bewoog ze veel meer. Dat fotograferen was dus net dat duwtje in de rug dat ze nodig had om haar gezondheidsgedrag te verbeteren.’’
‘Doe iets wat je voldoening geeft, iets leuks’
De psycholoog stelt dat meer lichaamsbeweging niet betekent dat je direct een intensieve sport moet gaan beoefenen. ’’Tuinieren, de kinderen naar school brengen of boodschappen doen is ook bewegen. Zoek iets wat je voldoening geeft en wat je ook leuk vindt, zoals thuis een dansje doen met je kleinkinderen, dan is volhouden veel makkelijker.’’
Soms kunnen hulpmiddelen, zoals een stappenteller, een elektrische fiets of nordic walking stokken het bewegen ook aantrekkelijker maken, tipt Geenen. Een andere tip is volgens hem sociale media. ’’Wanneer je je voorneemt om meer te bewegen, kondig dit dan aan op Facebook. Dan krijg je likes en hartjes en dat stimuleert om het ook echt vol te houden.’’
‘Zoek iets wat je voldoening geeft en wat je ook leuk vindt.’
Geen woorden maar daden
De psycholoog noemt het een valkuil om in de strijd tegen chronische vermoeidheid teveel tegelijk te willen veranderen. ’’Je kunt hele goede intenties hebben om alles te willen aanpassen, maar begin eens met één aspect. Bedenk een haalbaar plan en schrijf het op. Bijvoorbeeld: elke dinsdag met je buurvrouw naar de markt lopen is een behapbaar doel. En dan is het een kwestie van geen woorden maar daden.’’
En aan dat laatste houdt Geenen zich ook. Zijn presentatie over chronische vermoeidheid zou twintig minuten duren en daar heeft hij zich ook aan gehouden. Hij hoopt dat hij met zijn presentatie en praktische tips mensen tijdens de Reuma Inspiratie Avonden inspireert. ’’Daarvoor is het een inspiratieavond, toch?’’
