‘Door vaccinatie kun je veel leed besparen’
Leestijd: 7 minuten
Fleur Dorgelo’s zoon kreeg bacteriële meningitis toen hij 8 maanden was, nog voordat hij hiertegen gevaccineerd kon worden. Quint, nu bijna 12 jaar, overleefde de hersenvliesontsteking, maar hij is aan één oor doof geworden. Fleur: “Hersenvliesontsteking bij een kind hoeft niet dodelijk te zijn, maar door je kind te laten vaccineren kun je heel veel leed besparen.”
In hun lichte woonkeuken in Dronten zit Fleur, werkzaam bij Pfizer, aan de eettafel met een kop thee. Ze legt haar telefoon neer: “Dat was Quint. Hij deed vanmiddag mee met een voetbaltoernooi op het Cruyff Court hier in de buurt, maar hij belde dat hij er zo aan komt.” Het broertje van Quint, Max van 9, speelt aan het aanrecht een spelletje op zijn iPad.
“We praten thuis wel af en toe over de meningitis van Quint, ook met Quint zelf, maar ik vind het ook fijn om dit verhaal aan anderen te vertellen. Zeker nu er zoveel discussies zijn over vaccineren denk ik dat ons verhaal voor andere ouders iets kan betekenen.”
Een heel ziek kindje
Fleur begint te vertellen. “Quint was 8 maanden oud. Op een zaterdag kreeg hij hoge koorts, 40 graden, en hij was heel onrustig. Bij de huisartsenpost konden ze niks vinden. Quint was op dat moment echt een heel ziek kindje, maar koorts komt wel vaker voor bij baby’s dus we maakten ons niet direct zorgen. Die maandag, ik was toevallig jarig, had Quint nog steeds koorts en was hij apathisch. Hij reageerde op niks. Mijn man Gidon is meteen met hem naar de huisarts gegaan, want ik was aan het werk. De huisarts wist eigenlijk ook niet wat er aan de hand was, maar verwees Quint toch door naar het ziekenhuis. Ik ben toen ook meteen gekomen.”
Ondertussen komt Max vragen of hij een chocolaatje mag. Fleur knikt en neemt er zelf ook een.
Toen schoot door m’n hoofd: ‘ok, dit is niet goed’
De 41-jarige moeder vervolgt: “In het ziekenhuis kreeg Quint een thoraxfoto en een ruggenprik. De arts zag dat het beenmerg bij de ruggenprik niet helder was en vertelde ons dat dit duidt op hersenvliesontsteking. Toen schoot door m’n hoofd: ‘ok, dit is niet goed’, maar we raakten niet in paniek. Quint was ook extreem gevoelig voor aanrakingen, daar reageerde hij heel heftig op. Ook dat was voor de arts een teken dat hij wellicht hersenvliesontsteking had. Hij werd opgenomen op de kinderafdeling, daar kreeg hij meteen een antibiotica-infuus.”
Wat is hersenvliesontsteking?
Hersenvliesontsteking of meningitis is een in sommige gevallen levensbedreigende ontsteking aan de vliezen om de hersenen. Naast het hersenvlies worden ook de vliezen om het ruggenmerg aangetast. De aandoening wordt veroorzaakt door een bacterie of een virus. De vormen veroorzaakt door bacteriën (meningokokken en pneumokokken of Haemophilus influenzae type b (Hib).) zijn het meest gevreesd. Dat is ook de reden dat in het Rijksvaccinatieprogramma hiertegen wordt gevaccineerd.
Symptomen van meningitis lijken in eerste instantie op die van griep: niet lekker zijn, hoofdpijn en koorts. Maar daar waar een griep minder wordt, wordt een meningitis (snel) heftiger. Naarmate de ziekte vordert is er vaak sprake van nekstijfheid (‘nekkramp’) en overgevoeligheid voor licht en/of geluid. Vaak moeten patiënten ook braken, worden ze suf en apathisch, zijn ze moeilijk wakker te krijgen en slaan ze wartaal uit. Een veelgehoorde klacht is ook ‘pijnlijke gewrichten’. Bij een bacteriële vorm van hersenvliesontsteking helpt antibiotica, als het om een virale meningitis gaat niet.
“Ze kregen Quint niet stabiel en de kinderarts maakte zich zorgen’’, vertelt Fleur die zich het moment nog kon herinneren alsof het gisteren was. ’’Ze hebben Quint toen met een ambulance naar de intensive care van het VU Medisch Centrum gebracht. Omdat de arts bij hem in de ambulance zat, moesten wij er met onze eigen auto achteraan rijden. Ik weet nog dat we relatief rustig waren. Wel waren we geschrokken en natuurlijk maakten we ons zorgen, maar ik denk dat we in de overlevingsstand stonden.”
We konden hem niet troosten.
’’Op de IC lag Quint in een aparte kamer. Omdat hij veel vocht vasthield mocht hij niks drinken.” Op tafel ligt een fotoboek. Fleur bladert er even in en laat dan een foto zien. “De arts vroeg aan me of ik vond dat Quint boller was dan normaal. Ik zag dat toen niet, maar als ik nu de foto’s vergelijk met voordat hij ziek werd, zie ik heel duidelijk hoe opgezet hij was.”
praat ze verder: “Als Quint wakker was huilde hij alleen maar. Maar hij was heel gevoelig voor aanrakingen en ook voor andere prikkels, zoals licht. We konden hem dus niet vasthouden om te knuffelen en te troosten, toen voelden we ons zo machteloos. We konden niks voor hem doen. Na een nacht op de IC mocht Quint weer terug naar het ziekenhuis in Lelystad. Daardoor voelden Gidon en ik ons wat geruster. Ik weet nog dat ik relatief ontspannen in de ambulance zat: ik wist dat Quint heel ziek was en een lange weg te gaan had, maar ik had wel vertrouwen.”
Vanaf het moment dat Quint weer in Lelystad in het ziekenhuis lag, is Fleur een dagboekje gaan bijhouden met alles wat er gebeurde. Voor haarzelf, om zo dingen te verwerken, maar ook voor Quint, zodat hij later zou kunnen teruglezen wat hem allemaal is overkomen toen hij baby was.
’’Quint heeft nog twee weken in het ziekenhuis gelegen. Gidon en ik sliepen elke nacht thuis, maar gingen ’s ochtends vroeg naar het ziekenhuis en bleven daar de hele dag. We keken elke dag of er iets veranderde bij Quint, want dat moest echt gebeuren. Ik maakte me toen wel weer veel zorgen. We hebben nooit gedacht dat Quint de hersenvliesontsteking niet zou overleven, maar we wisten niet of zijn ziekte blijvende gevolgen zou hebben.”
Aan een oor doof
Er klinkt wat gerommel in de gang, Fleur staat op. “Daar is Quint.” In zijn trainingspak loopt Quint - lang en rank - de kamer in en komt erbij zitten aan de keukentafel. Zijn moeder vervolgt haar verhaal.
“Toen Quint als baby uit het ziekenhuis werd ontslagen na zijn hersenvliesontsteking, hebben we die dag erna een gehoortest gedaan. Het bleek dat zijn gehoorzenuw door de meningitis was beschadigd en dat zijn gehoorbeentjes in zijn linkeroor waren verbeend. Dit betekent dat hij een gehoorverlies heeft van 80dB aan zijn linkeroor.”
“Maar met rechts hoor ik helemaal goed,” vult Quint aan. “Eigenlijk heb ik er helemaal geen last van dat ik aan een oor doof ben. Het is zelfs wel handig als ik wil slapen en er is herrie: dan ga ik gewoon op mijn rechteroor liggen en dan hoor ik niks!”
Quint haalt z’n hand door zijn warrige, donkere haren. “Mijn vrienden weten het wel. Dat is soms ook handig, bijvoorbeeld tijdens een voetbalwedstijd. Als de coach dan roept dat ik moet wisselen, dan tikken m’n vrienden me even aan. Anders hoor ik echt niet dat de coach me roept.”
Gevolg van de hersenvliesontsteking, of niet?
Quint vertelt dat hij heel erg van sport houdt. Hij doet aan voetbal en padel, dat is een kruising tussen squash en tennis.
“Ja Quint is heel sportief,” beaamt Fleur. “Maar zijn karakter is ingetogen en rustig. Hij kan in de klas heel dromerig zijn en moeite hebben om zijn aandacht bij de les te houden. Soms vragen Gidon en ik ons af of dit misschien een gevolg is van de hersenvliesontsteking. Maar dat kun je nooit weten. Misschien is dit wel gewoon hoe hij is. Hij doet het verder heel goed op school, dus we maken ons absoluut geen zorgen.”
Fleur lacht naar Quint. “Eigenlijk ben ik nooit bewust bezig met het feit dat Quint vroeger hersenvliesontsteking heeft gehad. Het is gebeurd en natuurlijk vergeten we het nooit. Maar het is een onderdeel van ons leven geworden.”
Meningokokken ACWY-vaccinatie
De afgelopen tijd is meningitis veel in het nieuws geweest, door een toename van het aantal besmettingen van jongeren met de voortaan zeer zeldzame meningokokken W-bacterie. In het Rijksvaccinatieprogramma is vorig jaar daarom een vaccin opgenomen dat beschermt tegen de meningokokken typen A, C, W en Y. Kinderen krijgen deze vaccinatie als ze 14 maanden zijn. Sinds oktober 2018 wordt hij ook aangeboden aan tieners in het jaar dat ze 14 worden. Peuters en tieners bleken namelijk het meest vatbaar voor de bacterie te zijn. Lees meer over dit onderwerp op meerovermeningokokken.nl
Wel twijfelden Fleur en haar man Gidon geen moment toen het nieuws over stijging van het aantal hersenvliesontstekingen door meningokokken type W naar buiten kwam. Zij en hun kinderen hebben zich hier onlangs alle vier op eigen initiatief tegen laten inenten. Fleur vindt het een fijn idee dat ze nu hiertegen beschermd zijn. “De overheid biedt niet voor niets deze inentingen aan. Door je kind – en jezelf - te laten vaccineren kun je een hoop leed besparen. Niet alleen voor jezelf, maar ook voor de mensen om je heen.”
Bronnen:
- Interview Fleur Dorgelo en Quint.
- Informatie over meningitis: meningitis-stichting.nl
- Informatie over ACYW-vaccinatie: https://rijksvaccinatieprogramma.nl/vaccinaties/menacwy