Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Acromegalie

Geslaagde Wereld Acromegaliedag in Utrecht

Leestijd: 3 minuten

De Nederlandse Hypofyse Stichting (NHS) had op een man of zestig gerekend. Omdat acromegalie een zeldzame ziekte is met in Nederland hooguit 1200 patiënten. Maar uiteindelijk kwam meer dan het dubbele aantal geïnteresseerden naar de informatiebijeenkomst in Utrecht op Wereld Acromegaliedag.

’’Normaal ontmoet je nooit andere mensen met acromegalie. Het is heel fijn om die tegen te komen,’’ verklaart een bezoekster de drukte op de patiëntenbijeenkomst.

Muisstil is het in de zaal waar een keur van sprekers voorbij komt. 

Hun woorden worden opgezogen en als ze even ophouden met praten, schiet een woud van vingers omhoog.

Het spits wordt afgebeten door Johan de Graaf, voorzitter van de NHS die de belangen behartigt van mensen met een hypofyseaandoening waarvan acromegalie er één is.

Bij mensen met acromegalie zorgt een hypofysetumor voor een overproductie van groeihormoon waardoor lichaamsuiteinden (zoals oren en handen) en organen kunnen groeien.

In vogelvlucht vertelt Johan de Graaf wat de NHS voor mensen kan betekenen.

‘We focussen ons op contact tussen mensen met acromegalie' 

’’We focussen ons op op contact tussen mensen met acromegalie. Daarnaast doen wij aan informatievoorziening via onze website, magazine, nieuwsbrieven, informatieboekjes en social media en hebben we een telefonische vraagbaak en zowel een open als een besloten facebookpagina’’, zegt hij.

’’We informeren mensen over werkgerelateerde vraagstukken. Maar hebben ook een meldpunt medicatie waar mensen zich kunnen melden met problemen die ze hebben met geneesmiddelen.’’

Belangen behartigen

Ook houdt de NHS bijeenkomsten voor patiënten en behartigt de organisatie de belangen van patiënten tijdens overleggen met de overheid, ziekenhuizen en andere partijen.

’’We onderhouden contacten met de politiek, zorgverzekeraars, specialisten, apothekersorganisatie KNMP, geneesmiddelbedrijven, het College Bescherming Geneesmiddelen en bijwerkingscentrum Lareb.

En we werken veel samen met organisaties zoals de Europese koepelorganisatie voor Zeldzame Ziekten en de EMA (Europese geneesmiddelenautoriteit).’’

‘Ik kan met een breinaald via uw neusgat uw hypofyse kietelen zonder u aan te raken’

Sebastian Neggers is internist-endocrinoloog bij het Erasmus MC in Rotterdam

Daarna vertelt dr. Sebastian Neggers, internist-endocrinoloog van het Erasmus MC, over nieuwe behandelmogelijkheden, behandelcombinaties en de voor- en nadelen hiervan.

Wat bij de één werkt, werkt bij de ander niet.

Zijn nuchtere conclusie: ’’Je moet goed kijken welke patiënt het beste gebaat is bij een bepaalde behandeling.’’

Vervolgens neemt dr. Erik van Lindert, neurochirurg in het RadboudUMC, het publiek mee op reis door de medische historie van hypofyseoperaties.

’’De hypofyse is een hersenaanhangsel die in het Turkse zadel zit, een klein gebiedje. Het zit diep in het hoofd en is moeilijk bereikbaar.

Toch kan ik met een breinaald via uw neusgat uw hypofyse kietelen zonder u aan te raken,’’ grapt hij.

Operatie via de neus

Al in de oudheid werden schedels geopend, in die tijd om boze geesten te verjagen. Pas in de tweede helft van de negentiende eeuw werden pogingen gedaan om de hypofyse te bereiken. ’’Dat de neurochirurgie ontstond, danken we aan de volharding van dokter Harvey Cushing in het begin van zijn carrière. Ruim de helft van zijn patiënten stierf, maar uiteindelijk kwam hij verder.’’

Tegenwoordig worden de meeste hypofysetumoren verwijderd via de neus. ’’Met behulp van een cameraatje dat het andere neusgat ingaat, zodat je weet wat je doet.’’

De diagnostiek voor acromegalie en operatietechnieken om hypofysetumoren te verwijderen worden steeds verfijnder. Toch verbeteren de operatieresultaten daardoor niet enorm, stelt Van Lindert. ’’Wat wel werkt, is het werk vaker laten doen door een beperkt aantal specialisten. Mensen die regelmatig dezelfde operatie uitvoeren, in plaats van eens per jaar.’’

Kwaliteit van leven als behandeldoel

Het verhaal van professor dr. Nienke Biermasz, hoogleraar interne geneeskunde van het LUMC Leiden, dat gaat over kwaliteit van leven als behandeldoel voor patiënten, begint met vragen aan de zaal. Wat beschouwen zij als kwaliteit van leven?

’’Kwaliteit van leven is genieten van alles om je heen. Genieten van wat je kunt en niet van wat je niet kan. Zelfs met pijn kun je je goed voelen’’, zegt de een. Terwijl een jongere patiënt vertelt dat het ook afhankelijk is van je leeftijd. ’’Ik was 24 en stond voor de klas en kon niet meer werken. De diagnose kwam als een harde klap. Nu ben ik 33 en zie ik weer mooie dingen. Het is echt een proces waar je doorheen moet.’’

Focusgroepen en zelfmanagement

Professor Biermasz stelt dat veel mensen met acromegalie na hun behandeling blijven zitten met lichamelijke, psychologische en sociale klachten. Ze vertelt over de focusgroepen van patiënten die het LUMC heeft om er achter te komen welke onderwerpen voor patiënten belangrijk zijn en waar zij informatie over willen hebben.
 

’’Mensen hebben met heel veel issues te maken op allerlei gebieden. Uiteenlopend van pijn, stemmingswisselingen, persoonlijkheidsveranderingen, relatieproblemen, problemen met werk, problemen met seksualiteit, onvervulde kinderwens, kleiner sociale netwerk tot slaapproblemen en ernstige vermoeidheid’’, somt ze op.

Professor Biermasz stelt dat in het LUMC ook een zelfmanagementprogramma voor patiënten en hun partners bestaat, dat mensen handvatten geeft om met de eventuele gevolgen die acromegalie voor hen heeft om te gaan.

Medisch paspoort

Tot slot geven de medisch specialisten antwoord op allerhande vragen die mensen kunnen stellen, zoals ‘Kun je reizen met het vliegtuig als acromegaliepatiënt?’

Dr. Sebastian Neggers raadt mensen aan een medisch paspoort te regelen en om daarnaast een week of zes voor de vakantie aan hun arts te vragen om een brief waarin staat dat de medicatie mee moet in de handbagage omdat deze niet mag bevriezen - zoals in het vliegtuigruim wel gebeurt.

Weer een ander vraagt zich af of acromegalie erfelijk is. ’’Vijf procent is erfelijk. Wij doen daar onderzoek naar bij jonge mensen’’, weet professor Biermasz de vraagsteller te beantwoorden.

‘Voor mij is dit enorm waardevol’

De bijeenkomst vliegt voorbij voor het gevoel van de patiënten, die volgens Johan de Graaf van de NHS kunnen uitkijken naar de volgende Wereld Acromegaliedag als er weer een informatiebijeenkomst wordt gehouden.

De patiënten verlaten Utrecht tevreden.

’’Normaal hoor je nooit iets over acromegalie en nu krijg je in een keer héél veel informatie,’’ zegt een bezoeker. ’’En je kunt hier allerlei vragen aan artsen stellen. Die kans krijg je normaal niet. Voor mij is dit daarom enorm waardevol.’’