Wereld Psoriasis dag - Deel de pijn
Ik stond naast het bed van een meisje. Haar moeder huilde en was wanhopig, haar dochter had zoveel last van haar psoriasis. Machteloos voelde ik me. Iets wat herkenbaar is voor veel mensen met een (chronisch) zieke in hun omgeving. En precies daar staan we deze vrijdag bij stil op Wereld Psoriasis Dag: de onzichtbare pijn van een ander.
Terug naar het meisje en haar moeder: ik zei troostend dat ze nog niet alles hadden geprobeerd, dat ze nog een keer dezelfde behandeling konden proberen. Maar ik besefte dat mijn woorden nutteloos en leeg waren.
Het was zo erg dat het meisje het niet meer zag zitten. Niet meer wilde. Iedere keer één stap vooruit en twee stappen terug. Ze had voortdurend pijn, voelde zich eenzaam en had geen hoop dat het ooit beter zou worden.
Alles wat ik en anderen probeerden om haar te helpen, door te zoeken naar 'betere' artsen, nieuwe, soms nog experimentele behandelingen, hielp niet of nauwelijks. Ze bleef enorm veel last houden van haar psoriasis.
Dit verhaal speelde zich meer dan 20 jaar geleden af in Siberië, Rusland. In die tijd was ik een medisch adviseur bij een geneesmiddelenbedrijf. Alles haalde ik uit de kast om het meisje te helpen. De pijn die haar moeder voelde, was de mijne. En de pijn van haar dochter kon ik mij al helemaal in de verste verte niet voorstellen.
Sindsdien heb ik in verschillende landen gewerkt, met veel artsen samengewerkt en met heel veel patiënten en familieleden gepraat. Nog steeds zet ik mij vanuit diezelfde ‘drive’ elke dag in om het leven van patiënten te verbeteren. En nog steeds stel ik mij elke dag dezelfde vraag 'hoe kunnen we helpen?’
Gelukkig is er in de afgelopen jaren veel gebeurd op het gebied van psoriasisbehandelingen. Er zijn nieuwe geneesmiddelen en er gloort nieuwe hoop.
Zijn we er nu dan? Nee, we geven de eindeloze strijd tegen deze vreselijke ziekte nog steeds niet op. De reden waarom we niet opgeven, is omdat het gevecht in het lijf én het hoofd van de patiënt zit. En in het hoofd van degenen die om hem/haar geven.
Daarom is het, naast een optimale behandeling bieden, zo belangrijk om de patiënt te vertellen dat we er voor hem of haar zijn. Dat we in hem of haar geloven en dat we met elkaar in dit traject zitten. Dat we zijn of haar pijn begrijpen en delen. We kunnen de pijn weliswaar niet voelen, maar we proberen het wel te delen.
In mijn optiek is dit, de pijn delen, de essentie van Wereld Psoriasis dag. Door individuele, grote pijn te delen wordt het kleiner. En daarmee kunnen we ruimte maken voor hoop. Ondertussen blijft de wetenschap werken aan nieuwe behandelingen die de pijn hopelijk nog verder kunnen verlichten.
