‘Ik ben enorm trots dat KLIK nu zo goed werkt’

Lotte is psycholoog-onderzoeker en projectleider van KLIK. Het project startte in 2005, onder de vleugels van Martha Grootenhuis, hoogleraar Psychosociale zorg voor het chronisch zieke kind van het Emma Kinderziekenhuis UMC Amsterdam, om verschillende redenen.
 

Levensloop onder druk

Zo kan de levensloop en ontwikkeling van kinderen enorm onder druk komen te staan als ze ziek worden en in het ziekenhuis belanden. Het is daarom belangrijk om voortdurend aandacht te besteden aan de kwaliteit van leven van kinderen tijdens het opgroeien, stelt Haverman. Ook kan het praten over emotionele problemen belangrijk zijn voor kinderen en eventueel negatieve of onzekere gevoelens die ze hebben, wegnemen. ’’We zijn het project in eerste instantie begonnen met het idee om kwaliteit van leven van kinderen met kanker te meten,’’ vertelt de psycholoog-onderzoeker.

Wetenschappelijk verantwoorde manier

Binnen de kindergeneeskunde hebben artsen heus veel aandacht voor kinderen, maar niet systematisch. Bovendien zal een kind dat je direct vraagt hoe het gaat, algauw zeggen ‘goed’, zonder verder iets te zeggen. ’’Met hulp van vragenlijsten kun je op een hele structurele, wetenschappelijk verantwoorde manier informatie krijgen over kinderen.’’

Ouders, kinderen en artsen waren meteen heel tevreden

De eerste vragenlijst die gebruikt werd, was algemeen. Met vragen over het sociale, fysieke en emotionele vlak en over school. Lotte ging, toen nog onderzoeksassistent, met haar rugtas met laptop en draagbare printer naar ziekenhuizen toe. Daar liet ze ouders en kinderen de vragenlijsten invullen om ze ter plekke te printen en aan de arts te geven.

Ouders, kinderen en artsen waren meteen heel tevreden. Het oude KLIK werkte goed, maar was weinig praktisch en arbeidsintensief. Daarop startte Lotte met promotieonderzoek en ontstond het idee om het systeem in een website te hangen.
 

Lagere levenskwaliteit

Het idee erachter is nog steeds hetzelfde, stelt ze. ’’We meten nog steeds hoe kinderen zich op allerlei terreinen ontwikkelen. Maar ouders en kinderen kunnen online en dus thuis van alles invullen.’’

Haar promotieonderzoek richtte zich specifiek op de levenskwaliteit van kinderen met jeugdreuma. ’’Jeugdreuma is een onvoorspelbare aandoening. Kinderen met jeugdreuma hebben vaak een veel lagere levenskwaliteit dan gezonde leeftijdsgenoten. De reumatologen in ons ziekenhuis waren zeer gemotiveerd om hier iets aan te doen.’’

Voor jeugdreuma ontwikkelden Lotte en collega’s een ziekte-specifieke vragenlijst met vragen die relevant waren voor de kinderen met jeugdreuma, zoals of ze pijn hebben of ze ’s ochtends last hebben van stijfheid.

‘Zonder KLIK was nooit iemand daar achter gekomen’

’’Dit bleek een mooie toegevoegde waarde. Zodra een kind een vragenlijst had ingevuld - alleen of met hulp van zijn ouders - berekende de computer de uitkomsten en kon de arts er meteen mee aan de slag.’’

In de praktijk merkten Lotte en haar collega’s onder meer dat kinderen die meedoen aan het KLIK-project sneller worden doorverwezen naar de psychosociale afdeling van het Emmakinderziekenhuis, voor ondersteuning. ’’Er wordt ook merkbaar meer gesproken in de spreekkamer van de dokter over onderwerpen die kinderen als probleem ervaren en/of belangrijk vinden.’’

Artsen ontdekken soms ook per toeval dingen via KLIK. ’’Er was bijvoorbeeld een kind dat niet therapietrouw was. Het bleek dat hij er een hekel aan had om ’s ochtends medicijnen in te nemen. Door het tijdstip van inname te verschuiven, werd het probleem opgelost. Zonder KLIK was nooit iemand daar achter gekomen.’’

Wat mooi is aan de groep met kinderen met hemofilie, is volgens Lotte dat ze al op hele jonge leeftijd worden ondervraagd en vervolgens tot hun dertigste worden gevolgd. ’’De onderzoeksgroep heeft ook gegevens verzameld van gezonden mensen tot dertig jaar. Zodat je het kunt vergelijken.’’

Zo ontstaat een enorme database, stelt de psycholoog-onderzoeker. ’’Je kunt van een grote groep kinderen laten zien hoe het over tijd met ze gaat. Hoe hun kwaliteit van leven is en wat de invloed is van interventies zoals operaties en medicatie.’’

Volgens de psycholoog-onderzoeker is KLIK ‘uniek in de wereld’. ’’Een vragenlijst afnemen is niet zo ingewikkeld. Het gaat er omdat wij kennis hebben over wat goede vragen zijn en wat kinderen, ouders en artsen willen weten.’’ Het systeem wordt inmiddels gebruikt door kinderen - en hun ouders - met meer dan 100 verschillende aandoeningen. ’’We hebben vragenlijst die meten hoe het met de kinderen gaat. En we hebben bijvoorbeeld vragen voor ouders over hoe het met henzelf gaat. Er zijn nu inmiddels driehonderd verschillende vragenlijsten.’’

Telkens komen er nieuwe patiëntengroepen bij, vertelt Lotte Haverman. ’’Het is per groep artsen verschillend wat zij precies willen weten en wat ouders en kinderen willen. Bij nieuwe aandoeningen gaan we telkens opnieuw met elkaar aan de tafel.’’

Lotte en haar collega’s hopen dat KLIK nog veel verder groeit. ’’KLIK bestaat al sinds 2008 en is al heel lang in ontwikkeling. Ik ben er enorm trots op dat het nu écht bestaat, is uitgerold en zo goed werkt.’’