Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Ziekte van Glanzmann

'Het is er altijd, maar beperkt me niet'

3 minuten

‘Het was flink doorbikkelen. Maar ik heb een goede dag gehad. Ik was veel sneller dan ik verwacht had.’ Haar gezicht straalt en er prijkt een nog veel grotere glimlach op dan normaal. Minette van der Ven (34) heeft de ernstige stollingsziekte Van Glanzmann en wilde desondanks meedoen aan de triatlon van Rosmalen. En daar is ze in geslaagd.

Minette was sneller dan verwacht tijdens de triatlon

Minette

was sneller dan verwacht tijdens de triatlon 

‘Alleen mijn achterwerk is blauw en ik kreeg een grote kras op mijn arm, maar verder ging het goed.’

’’Het fietsen was het zwaarst,’’ bekent ze eerlijk. ’’Daarbij heb ik veel energie verspild.’’

Maar door de adrenalinekick die ze kreeg van het fietsen maakte ze tijdens het hardlopen weer veel goed. ’’Ik heb zowaar een persoonlijk record gelopen,’’ glundert ze.

‘Haar Glanzmann’ heeft haar weinig dwarsgezeten tijdens de triatlon. Ze deed mee aan de achtstetriatlon. De sprint-triatlon noemen ze die ook: 500 meter zwemmen, 20 kilometer fietsen en 5 kilometer hardlopen.

’’Alleen mijn achterwerk is blauw en ik kreeg een grote kras op mijn arm,’’ vertelt Minette. ’’Maar verder ging het goed. Met het zwemmen ben ik expres een stuk achter de ‘wasmachine’ ofwel de kluwen met armen- en benen zwaaiende mensen het water ingegaan. En dan ook nog eens helemaal links. Om zo lichaamsdelen van anderen te vermijden.’’

’Sporten geeft me energie en maakt mijn hoofd leeg’

 

Nu, een aantal dagen na de triatlon is ze al weer aardig hersteld. ’’Ik heb wel een beetje rustig gedaan. Heb bijvoorbeeld zittend een presentatie gegeven. Maar na een paar dagen sprong ik al gewoon weer op mijn paard.’’

Minette zou waarschijnlijk gek worden zonder sporten. ’’Sporten geeft me energie en maakt mijn hoofd leeg. Het geeft me echt een kick om aan de triatlon mee te doen.’’

Ze heeft het idee dat sporten er bovendien voor zorgt dat haar spieren sterker worden en ze minder vaak bloeduitstortingen heeft. ’’Mijn hematoloog kan het niet bewijzen, maar ik weet zeker dat het zo is.’’

Puntbloedingen en blauwe plekken

De Brabantse was pas een paar maanden oud toen haar ouders merkten dat er iets mis was met hun oogappel. Ze zat voortdurend onder de blauwe plekken en had puntbloedingen.

Dat kon toch niet liggen aan het oppakken of het in de box liggen? Al snel volgde de diagnose waardoor zij de bodem even helemaal onder zich weg voelden zakken.

Minette bleek de uiterst zeldzame stollingsstoornis ziekte van Glanzmann te hebben. ’’In Nederland zijn er maar 30 tot 40 andere patiënten en wereldwijd zijn het er iets meer dan tweeduizend.’’

‘Ik was geen meisje-meisje, ging liever in bomen klimmen’

Voor haar ouders startte een zoektocht naar hoe ze daarmee om moesten gaan. ’’Het was zo’n onbekende aandoening, de artsen wisten ook niet veel.’’ Er was en is bovendien geen geneesmiddel.

Bij Glanzmann mist er geen stollingsfactor, maar is er iets mis met de bloedplaatjes. Het ‘voordeel’ is dat je met Glanzmann geen spontane bloedingen in gewrichten kunt krijgen zoals bij hemofilie. ''Het gaat alleen wel eens mis als je echt gewond raakt. In dat geval kun je een bloedplaatjestransfusie ondergaan,’’ legt Minette uit. ’’Dat moet je echter niet te vaak doen. Elke keer dat je het krijgt kun je antistoffen aanmaken en is er helemaal niets meer dat helpt.’’

'Naast blauwe plekken had ik als kind ook veel bloedneuzen. En het tandenwisselen verliep als een bloedbad. Plekken met veel slijmvlies bloeden extra lang'

Met die wetenschap op zak hebben Minette’s ouders hun dochter altijd zoveel mogelijk kind laten zijn. ’’Ze zijn er gelukkig relaxed mee omgegaan en hebben mij geleerd om mijn grenzen te leren kennen en klaar te staan als het nodig is. Ik was geen meisje-meisje, ging liever voetballen en in bomen klimmen.”

'Ik werk fulltime, sport, ga op vakantie. Maar ik denk wel bij alles na over of er risico’s zijn'

Met als gevolg dat ze standaard onder de blauwe plekken zat en zit. ’’Naast blauwe plekken had ik als kind ook veel bloedneuzen. En het tandenwisselen verliep als een bloedbad. Plekken met veel slijmvlies bloeden extra lang. ’’

Geen preventieve behandeling

Sinds haar kindertijd is het een keer of zeven gebeurd dat ze een bloedplaatjes-transfusie nodig had, berekent ze snel. ’’Op de eerste schooldag viel ik van het klimrek en kon ik meteen naar de eerste hulp.’’ Pas echt veel last van haar aandoening kreeg ze toen ze ongesteld werd. ’’Zeker de eerste keren was het alsof ik leegliep. Ik was met gemak vele dagen achter elkaar zo zwaar ongesteld dat ik om het uur naar de wc rende,’’ vertelt ze. ’’Ook toen heb ik wel eens een transfusie nodig gehad.’’ Nu heeft ze een spiraaltje en gaat het veel beter. Haar menstruatie is nu nog ‘maar’ drie tot vier dagen heftig. Door het vele bloedverlies, onder andere door de menstruatie, heeft ze wel last van chronische bloedarmoede. 

De ziekte van Glanzmann is er altijd, vervolgt Minette haar verhaal. ’’ ’s Ochtends als ik in de spiegel kijk en een aantal blauwe plekken zie…als ik mijn tanden poets en bloed spuug’’.

Het is niet zo dat het haar beperkt in wat ze doet. ’’Ik werk fulltime, sport, ga op vakantie. Maar ik denk wel bij alles na over of er risico’s zijn.’’ Als ze op vakantie gaat, gaat ze liefst naar plekken waar dichtbij een deugdelijke bloedvoorziening is. ’’Ik zal dus nooit naar Afrika gaan.’’

'Van pumps en broekriemen krijg ik vaak blauwe plekken’

Ook dichterbij huis kan Minette allerlei voorbeelden geven van de risico’s die ze de hele dag door incalculeert. ’’Bij het inrichten van mijn huis heb ik bewust een bed zonder uitstekende randen gekozen. Op kantoor let ik goed op waar ik ga zitten, zodat ik me minder snel stoot. En ik draag zelden pumps of broekriemen. Daar krijg ik blauwe plekken van.’’

Toch wil Minette benadrukken dat ze ondanks glanzmann alles kan doen en bereiken wat ze wil. ’’Zolang ik maar weloverwogen keuzes maak en me goed voorbereid.’’

 

Fietsen naar Stavanger

Minette kwam een paar jaar geleden op het idee om met andere mensen met een stollingsstoornis naar Stavanger te fietsen waar op dat moment het jaarlijkse Europese hemofiliecongres was. ’’Om aandacht te vragen voor het leven met hemofilie en andere stollingsstoornissen. Ook wilden we anderen laten zien dat er ondanks je ziekte nog veel mogelijk is.’’

‘Misschien dat ik dit jaar wel naar Brussel ga fietsen als het Europese hemofiliecongres daar is. Van mijn huis ‘maar’ 150 kilometer. Dat moet wel kunnen lukken op...

Door Stavanger werd Minette gegrepen door het fietsvirus. En besloot ze te gaan trainen voor de triatlon van Rosmalen. ’’Dat was vroeger een evenement waar het hele dorp voor uit liep en nu was het na 20 jaar opeens weer terug. Ik heb me spontaan opgegeven.’’ Nu met de medaille van de triatlon van Rosmalen op zak, broedt ze op een nieuwe uitdaging. ’’Misschien dat ik dit jaar wel naar Brussel ga fietsen als het Europese hemofiliecongres daar is. Van mijn huis ‘maar’ 150 kilometer. Dat moet wel kunnen lukken op een dag, toch?’

Lees over de fietstocht naar Stavanger

Lees over de fietstocht naar Stavanger