'Ziekte van Glanzmann is er altijd, maar beperkt niet’

‘Ik was geen meisje- meisje, ging liever voetballen en in bomen klimmen’

Voor haar ouders startte een zoektocht naar hoe ze daarmee om moesten gaan. ’’Het was zo’n onbekende aandoening, de artsen wisten ook niet veel.’’ Er was en is bovendien geen geneesmiddel. ’’Bij Glanzmann mist er geen stollingsfactor, maar is er iets mis met de bloedplaatjes.

Het ‘voordeel’ is dat je met glanzmann geen spontane bloedingen in gewrichten kunt krijgen zoals bij hemofilie. Het gaat alleen wel eens mis als je echt gewond raakt. In dat geval kun je een bloedplaatjestransfusie ondergaan,’’ legt Minette uit. ’’Dat moet je echter niet te vaak doen. Elke keer dat je het krijgt kun je antistoffen aanmaken en is er helemaal niets meer dat helpt.’’

Met die wetenschap op zak hebben Minette’s ouders hun dochter altijd zoveel mogelijk kind laten zijn. ’’Ze zijn er gelukkig relaxed mee omgegaan en hebben mij geleerd om mijn grenzen te leren kennen en klaar te staan als het nodig is.  Ik was geen meisje- meisje, ging liever voetballen en in bomen klimmen.” 

Met als gevolg dat ze standaard onder de blauwe plekken zat en zit. ’’Naast blauwe plekken had ik als kind ook veel bloedneuzen. En het tandenwisselen verliep als een bloedbad. Plekken met veel slijmvlies bloeden extra lang.’’

De ziekte van Glanzmann is er altijd, vervolgt Minette haar verhaal. ’’ ’s Ochtends als ik in de spiegel kijk en een aantal blauwe plekken zie…als ik mijn tanden poets en bloed spuug’’.

Haar ziekte is altijd aanwezig. ’’Het is niet zo dat het me beperkt in wat ik doe. Ik werk fulltime, sport, ga op vakantie. Maar ik denk wel bij alles na over of er risico’s zijn.’’

Als ze op vakantie gaat, gaat ze liefst naar plekken waar dichtbij een deugdelijke bloedvoorziening is. ’’Ik zal dus nooit naar Afrika gaan.’’

Ook dichterbij huis kan Minette allerlei voorbeelden geven  van de risico’s die ze de hele dag door incalculeert. ’’Bij het inrichten van mijn huis heb ik bewust een bed zonder uitstekende randen gekozen. Op kantoor let ik goed op waar ik ga zitten, zodat ik me minder snel stoot. En ik draag zelden pumps of broekriemen. Daar krijg ik blauwe plekken van.’’ 
Toch wil Minette benadrukken dat ze ondanks glanzmann alles kan doen en bereiken wat ze wil. ’’Zolang ik maar weloverwogen keuzes maak en me goed voorbereid.’’
 

Fietsen naar Stavanger

Ze houdt erg van sporten. ’’Goed voor iedereen en voor mensen met een stollingsstoornis helemaal.’’ Minette kwam een paar jaar geleden op het idee om met andere mensen met een stollingsstoornis naar Stavanger te fietsen waar op dat moment het jaarlijkse Europese hemofiliecongres was. ’’Om aandacht te vragen voor het leven met hemofilie en andere stollingsstoornissen. Ook wilden we anderen laten zien dat er ondanks je ziekte nog veel mogelijk is.’’ 

Door Stavanger werd Minette gegrepen door het fietsvirus. En nu traint ze sinds 1 januari voor de triatlon van Rosmalen. ’’Dat was vroeger een evenement waar het hele dorp voor uit liep en nu was het na 20 jaar opeens weer terug. Ik heb me spontaan opgegeven.’’