De rol van de patiëntenvereniging
Leestijd: 2 minuten
De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) is de belangenorganisatie voor mensen met de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa of short bowel. De CCUVN zet zich in om meer begrip en bewustzijn te krijgen voor mensen met IBD.
De belangenorganisatie heeft veel kennis over IBD in huis en over allerlei onderwerpen die daarmee samenhangen, uiteenlopend van hoe je als patiënt een passend zorgverzekering kiest tot welk voedingspatroon goed voor je is.
Door het verzamelen van deze kennis en het verspreiden ervan onder zowel mensen met IBD als zorgverleners streeft de CCUVN ernaar om patiënten meer grip op hun ziekte te laten krijgen.
Maar ook houdt de CCUVN regelmatig bijeenkomsten. Daar vertellen bijvoorbeeld MDL-artsen over de laatste ontwikkelingen op onderzoeksgebied en kunnen mensen met IBD in contact komen met lotgenoten.
De vereniging zit regelmatig bij zorgverzekeraars, VWS en andere partijen aan tafel
De CCUVN heeft voor mensen die lotgenotencontact zoeken bijvoorbeeld gespreksgroepen en besloten Facebookgroepen en een ervaringsdeskundigenlijn waar je naar toe kunt bellen voor een luisterend oor of ervaringen van een medepatiënt.
Verder behartigt de CCUVN de belangen van mensen met IBD. Mensen die problemen hebben met de vergoeding of levering van hun medicijnen worden van harte uitgenodigd om dit te melden bij de CCUVN. De vereniging zit regelmatig bij zorgverzekeraars, het ministerie van VWS (Volksgezondheid) en andere partijen aan tafel, bijvoorbeeld om te praten over medicijnvergoedingen.
Samenwerking met andere partijen
De CCUVN kan de zorg voor IBD-patiënten en de bekendheid van IBD niet in zijn eentje verbeteren en vergroten en werkt daarom nauw samen met tal van nationale en internationale zorgpartijen die een rol spelen in het leven van mensen met IBD. Denk onder meer aan beroepsverenigingen voor artsen en verpleegkundigen, zorgverzekeraars, overheidspartijen, geneesmiddelenpartijen en andere patiëntenorganisaties in binnen- en buitenland.
Nieuwsgierig geworden? Breng dan vooral een bezoek aan de website van de CCUVN.
-
Nederlandse Maag, darm en leveronderzoekers van het UMCU winnen Europese Pfizer onderzoeksprijs
Een onderzoeksgroep uit het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) onder leiding van Maag-, darm- en leverarts (MDL) Dr. B. Oldenburg is een van de zeven winnaars van de Pfizer Inflammation Europe ASPIRE 2017 Research Awards.
