‘IBD beïnvloedt het seksleven, praat erover!’
Leestijd: 4 minuten
’’Elke chronische ziekte heeft invloed op het seksleven. Ook IBD beïnvloedt het op vele manieren,’’ zegt Rik van Lunsen tijdens het lunch- en satellietsymposium IBD and sex (let’s) talk about it, dat Pfizer mogelijk maakte in het Amsterdam UMC. De arts-seksuoloog was jarenlang hoofd van de afdeling seksuologie van het Amsterdam UMC en schreef het boek ‘Seks! Een leven lang leren’ met psycholoog en seksuoloog Ellen Laan.
’’Seks is één van mijn favoriete onderwerpen, zowel privé als op het zakelijk vlak’’, grapt Van Lunsen. De zaal lacht, het ijs is meteen gebroken. Tientallen artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals luisteren naar zijn verhaal over de invloed van IBD (colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn) op het seksleven van mensen.
‘Seksualiteit is voor veel mensen een belangrijk onderdeel van hun kwaliteit van leven’
Wat we ons allemaal niet realiseren volgens Van Lunsen, is dat seksualiteit voor veel mensen een belangrijk onderdeel is van hun kwaliteit van leven.
’Veertig tot vijftig procent van de mensen met IBD geeft aan dat hun ziekte hen verhindert om seks te hebben’, waarschuwt hij de zaal. Om eraan toe te voegen dat ook een derde tot de helft van de patiënten last heeft van zorgen en problemen op het gebied van seks.
Vreemd genoeg praat de Europese koepelorganisatie ECCO niet expliciet over seksualiteit. Er wordt alleen gezegd dat het belangrijk is om in de spreekkamer te praten over de psychosociale gevolgen van IBD.
Artsen én patiënten praten niet over seks
Uit onderzoek blijkt dat de helft van de mensen met IBD graag al bij de diagnosestelling over de mogelijke invloed van IBD op intimiteit en seksualiteit geïnformeerd had willen worden. In de praktijk praten artsen en verpleegkundigen echter zelden over het onderwerp.
Patiënten doen dat trouwens ook niet, stelt Van Lunsen. ‘’De meerderheid van de mensen wil het er wel over hebben, maar wacht tot de zorgprofessional erover begint.’’
Dat komt omdat een taboe op het onderwerp rust. ’’Mensen schamen zich en durven en willen er niet over praten.’’ Ook bestaat soms een gebrek aan kennis en kunde bij zorgprofessionals. ’’Zij denken vaak ‘deze patiënt heeft wel belangrijkere zaken om zich druk over te maken’.’’
Patiënten willen hun arts andersom ook niet lastigvallen met het onderwerp. ’’Want die heeft het al zo veel met mij te doen en ze zijn bang om abnormaal te worden gevonden, als ze er over beginnen.’’
“Waarom is het zo belangrijk om als arts over seks te praten met je patiënten?”, vraagt Van Lunsen aan de zaal. ’’Ze hebben zorgen, ze willen er over praten en als zorgprofessional kun je iets heel eenvoudigs doen.’’
Het belangrijkste probleem van mensen met IBD op het gebied van seksualiteit is volgens hem dat ze niet in staat zijn om met hun partner over hun problemen te praten. ’’Ze doen er van alles aan om het onderwerp te vermijden.’’
‘Praat met je partner, dan is het probleem al voor de helft opgelost'
’’Als het je lukt om mensen met hun partner te laten praten over hun zorgen en problemen met seks en intimiteit, dan heb je het probleem al voor de helft opgelost.
Partners denken vaak ‘laat ik er zelf niet over beginnen, want ik wil hem of haar niet nog meer last bezorgen’.’’ Je zou in de spreekkamer over seksualiteit moeten praten vanaf de eerste dag van de diagnose, vindt de gedreven arts-seksuoloog.
’’Je zou als arts dan ook de ‘p van permissie’ op je voorhoofd geschreven moeten hebben staan. Onder het mom van: met mij kun je over alles praten, ook over seks.
Dus praat er zo vroeg en zo vaak over als mogelijk. Doe dat in elk geval bij het stellen van de diagnose en vóór het voorschrijven van medicatie.’’
IBD Disk
Rik van Lunsen wijst de zaal op een zelfhulpmiddel voor patiënten: de IBD Disk. ’’De IBD Disk is een schijf waarmee mensen met IBD zelf al hun zorgen in kaart kunnen brengen,’’ legt hij uit. Je kunt de disk aan je patiënten geven.’’
Mensen met IBD kunnen telkens een cijfer van 1 tot en met 10 geven voor hoe ze functioneren op tien verschillende onderwerpen. Samen bepalen die hoe hun levenskwaliteit is. Het gaat om onderwerpen zoals hun energieniveau, hoe het gaat op school of hun werk en, hoe ze zich voelen.
Maar ook hoe het gaat op sociaal vlak en hoe ze naar hun lichaam kijken. Ook seksualiteit is een onderwerp. ’’In eerste instantie wilden niet alle artsen die betrokken waren bij de ontwikkeling van de disk seksualiteit er op hebben. Gelukkig is dat wel gebeurd. Het is voor mensen mensen een heel belangrijk onderwerp.’’
'Pak het niet aan zoals Bill Clinton’
“Hoe moet je over seks praten?”, vraagt hij wederom aan de zaal, om daarna zelf antwoord te geven. ’’Creëer een fijne gespreksomgeving. Wees open, onbevooroordeeld, empathisch en gebruik zo duidelijk mogelijke taal.’’
’’Seks is meer dan alleen de geslachtsdaad. Noem de dingen bij de naam. Pak het niet aan zoals Bill Clinton met zijn ‘I did not have sexual relations with that woman’. Hij bedoelde daarmee dat hij allerlei vormen van seks met stagiair Monica Lewinsky had, op de ‘echte’ geslachtsdaad na’’.
Om serieus te vervolgen: ’’Als patiënten de zorg uiten ‘dat het niet werkt’ op seksueel gebied, probeer dan te ontdekken wat er precies aan de hand is. ‘Dokter het werkt niet goed’, zegt een patiënt met colitis ulcerosa. ‘Oh, ik schrijf je wel een pilletje voor’, zegt de dokter dan algauw. Maar misschien heeft hij wel iets anders nodig.’’
Andere anale zorgen
Ook moeten zorgprofessionals zich bewust zijn van diverse seksuele oriëntaties, voorkeuren en leefstijlen van mensen. ’’Mannen die op mannen vallen, hebben andere anale zorgen dan heteroseksuele mannen met IBD. Herken en wees je bewust van je eigen normen en waarden en de invloed daarvan op je professionele gedrag.’’
Het grootste probleem dat mensen met IBD hebben op het gebied van seksualiteit is niet dat ‘dingen niet werken’, stelt van Lunsen. ’’Maar dat ze zich ongelukkig voelen over het feit dat ze minder of geen seks hebben. In veel onderzoeken zie je weinig over de invloed van IBD op het seksleven, omdat er alleen mensen worden geïncludeerd die seksueel actief zijn. Veel mensen met IBD zijn dat niet.’’
Stoma draagt niet bij aan seksleven
De arts-seksuoloog staat stil bij de lichamelijke gevolgen van IBD op het seksleven. ’’Denk aan verminderd lustgevoel, erectiestoornissen, moeite met het krijgen van een orgasme door zenuwschade, pijn bij het vrijen (dyspareunie). Van die pijn heeft zeventig procent van de vrouwen met IBD last. Maar ze praten er niet over en gaan door met het hebben van pijnlijke vrijpartijen.’’
Mensen met IBD laten zich volgens Van Lunsen door verschillende psychische en lichamelijke factoren hinderen om seksueel actief te zijn. ’’Ze zijn verdrietig of hebben zorgen over hun ziekte. Of ze laten zich weerhouden door buikpijn, diarree of een negatief zelfbeeld. Mannen met IBD zijn minder bezorgd over hoe ze er uitzien, maar vrouwen kijken wel voortdurend naar hun littekens.’’
Ook het hebben van een stoma draagt niet bepaald bij aan een beter seksleven, stelt hij. ’’Het krijgen van een stoma is de grootste angst van jullie patiënten.’’
Praat over seks
Daarnaast zijn er andere triggers voor seksuele problemen, die ook spelen bij mensen met andere chronische aandoeningen, stelt hij. ’’Zoals een depressie, eerdere seksuele ervaringen, de ernst van de ziekte, een slechte levenskwaliteit, medicijnen, operaties, comorbiditeiten (andere ziekten). Of je een relatie hebt of niet. Ook lopen vrouwen meer risico en is het belangrijk hoe de partner reageert.’’
Hij gaat wat nader in op twee genoemde factoren, te weten eerdere seksuele ervaringen en medicijngebruik. ’’Weet je hoeveel van jullie patiënten seksueel misbruik hebben meegemaakt? Eén op de vijf...! En wist je dat minstens 60% van de medicijnen die je voorschrijft potentieel effect heeft op het seksleven? Daarom, praat erover vanaf vandaag en wees je ervan bewust.’’
Bronnen
• Presentatie Dr van Lunsen tijdens satelliet symposium IBD and Sex. (Let's) talk about it. (IBD Today & Tomorrow Amsterdam UMC 19 juni 2019). Titel presentatie: IBD & Seksuality
Meer lezen over IBD?
Meer info
-
Interview
'Het is er altijd, maar beperkt me niet'
‘Het was flink doorbikkelen. Maar ik heb een goede dag gehad. Ik was veel sneller dan ik verwacht had.’ Haar gezicht straalt en er prijkt een nog veel grotere glimlach op dan normaal. Minette van der Ven (34) heeft de ernstige stollingsziekte Van Glanzmann en wilde desondanks meedoen aan de triatlon van Rosmalen. En daar is ze in geslaagd.
