Samen beslissen, connecting-the-dots

Dit initiatief is zo goed omdat zodra je de diagnose kanker hebt gekregen, je als patiënt in een zeer korte tijd veel beslissingen zal moeten nemen. Deze beslissingen hebben een effect op het verloop van de ziekte maar zeker ook op de kwaliteit van leven op korte en mogelijk lange termijn.

Voor mensen met kanker is het daarom cruciaal dat zij volledig worden geïnformeerd over de behandelmogelijkheden en de daarbij behorende verandering(en) in de kwaliteit van leven. En, allerbelangrijkst, dat hij/zij een stem heeft in het behandeltraject.

Nu is het onderwerp ‘samen beslissen’ niet nieuw. Het staat al meerdere jaren hoog op de strategische agenda’s van zorginstellingen en belangengroepen. Maar dat het geen gemakkelijke opgave is en dat er ruimte voor verbetering is, staat ook buiten kijf.

Uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK - nov 2018) blijkt dat 82% van de mensen met kanker graag samen met hun arts willen beslissen over hun behandelplan. Maar in datzelfde onderzoek (3785 patiënten) blijkt dat in 45% van de gevallen niet besproken wordt wat voor de patiënt in het dagelijks leven belangrijk is. En in 55% van de gevallen worden plannen voor de toekomst niet meegenomen.
 

Dat kan en moet beter. Maar hoe?

Soms kan het zijn dat een patiënt niet de benodigde kennis heeft om samen te beslissen of niet beschikt over de juiste informatie om dat goed te kunnen doen. Zodoende is het voor mensen niet altijd duidelijk dat er keuze is in bepaalde delen van het behandelpad.

Bovendien lijkt het erop dat behandelaren het soms lastig vinden om samen beslissen te implementeren in hun dagelijks werk. De reden hiervoor kan zijn dat deze verandering - net als alle veranderingen - tijd kost. En daarbij is het ook nog eens zo dat niet iedereen binnen een afdeling vanzelfsprekend overtuigd is dat samen beslissen belangrijk is en moet worden toegepast. Voor het implementeren van het samen beslissen is dan ook draagvlak nodig bij het management van het ziekenhuis.

En een steeds belangrijker knelpunt lijkt de inkoop van geneesmiddelen te worden. Door contractafspraken met specifieke leveranciers kan het zo zijn dat niet alle medicijnen in alle ziekenhuizen beschikbaar zijn. Of dat er een duidelijke voorkeur is voor een van de behandelmogelijkheden. Ook dat verstoort het proces van samen beslissen.

Connecting the dots

Het lijkt dus vooral te gaan om ‘connecting-the-dots’. Als alle betrokken partijen in de oncologische zorg optimaal samenwerken, dan is samen beslissen in de kankerzorg mogelijk. Hier twijfel ik niet aan. En hier zet ik mij de komende tijd heel graag voor in.

In mijn optiek moet iedere patiënt met kanker de mogelijkheid hebben om samen met zijn/haar behandelaar te beslissen over het behandeltraject, in iedere regio en in ieder ziekenhuis.