Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan
Like Dislike

Acromegalie

Vermoeidheid verminderen is mogelijk. Maar hoe?

Doodmoe zijn ze vaak, en snel overprikkeld. Acromegaliepatiënten hebben diverse klachten, maar vermoeidheid staat met stip bovenaan. Toch valt daar winst te behalen, zeggen professor Nienke Biermasz en neuropsycholoog Cornelie Andela. ‘‘Artsen moeten sowieso checken of de ziekte optimaal onder controle is, maar daarnaast kan een zelfhulpprogramma helpen.’’

Eric Klarenbeek

Eric Klarenbeek (65) is docent bedrijfskunde en rekenvaardigheid in het middelbaar beroepsonderwijs. Voordat hij de diagnose acromegalie kreeg, had hij jarenlang hoofdpijn en was hij chronisch uitgeput.

‘‘Bij een concert of theaterbezoek dommelde ik steevast weg, maar ook tijdens gesprekken. Mensen vermoedden dat het desinteresse was en ik raakte er zelfs vrienden door kwijt. De dokter dacht dat ik ‘gewoon’ last van spanning had. Omdat mijn voeten ineens twee maten groter werden, vroeg ik om bloedonderzoek.’’

Toen pas bleek dat Eric acromegalie had. Gelukkig was opereren niet nodig en werkte de medicatie goed. ‘‘Mijn hoofdpijn verdween en ik was veel minder moe. Op werkweek in de Ardennen fietste ik mijn leerlingen er zelfs helemaal uit! Een enorme last viel van mijn schouders.’’

‘‘Het overschot aan groeihormoon is een grote boosdoener,’’ zegt professor Nienke Biermasz. Ze is internist-endocrinoloog in het LUMC en gespecialiseerd in hypofyseaandoeningen. ‘‘Dus als patiënten erg moe zijn, is het eerste dat we als artsen moeten doen: uitzoeken of het groeihormoon nog beter kan worden gecontroleerd met medicijnen of met een operatie.’’

Nienke Biermasz
Nienke Biermasz

Lichamelijke en geestelijke vermoeidheid

Maar de endocrinoloog vertelt dat de vermoeidheid – waar ruim de helft van de patiënten aan lijdt – ook andere oorzaken kan hebben. ‘‘Door acromegalie kunnen er ook hartproblemen ontstaan, en de productie van geslachtshormonen kan verslechteren, net als de bijnierfunctie. Daarnaast treedt er regelmatig apneu (stoppen van de ademhaling tijdens de slaap) op. Stuk voor stuk factoren die patiënten heel moe kunnen maken.’’

Neuropsycholoog Cornelie Andela promoveerde bij professor Biermasz op psychosociale effecten van hypofyse-bijnieraandoeningen. Inmiddels is ze in opleiding voor revalidatiearts. Ze legt uit dat vermoeidheid bij acromegalie een lichamelijke en geestelijke component heeft. ‘‘Veel patiënten voelen zich fysiek snel moe na inspanning. Soms al na even boodschappen doen. Mentaal kunnen overprikkeling en emoties een rol spelen, of het slecht kunnen onderscheiden van hoofd- en bijzaken. Alles vreet energie.’’

Daarnaast noemen patiënten een vermoeidheid die ze eigenlijk niet kennen van vóór de aandoening. Cornelie Andela: ‘‘Het is een soort ‘hypofyse-vermoeidheid’ die heel plotseling opkomt. Áls ze dan moe zijn, zijn ze ook echt moe! Achteraf blijken ze dan over hun grenzen te zijn gegaan.’’

Vermoeidheid bij Acromegalie
Cornelie Andela

‘Ontploft’ adenoom

Eric was natuurlijk blij dat zijn vermoeidheidsklachten verminderden dankzij de medicijnen. Maar helaas keerde het tij onverwacht. ‘‘In 2012 kreeg ik een apoplexie, oftewel: een ‘ontploffing’ van het adenoom in mijn hoofd. De kans daarop is ongeveer 1 op een miljoen… Het was vreselijk pijnlijk en mijn hypofyse bleek beschadigd, waardoor ik allerlei problemen erbij kreeg.’’

Heel frustrerend vond Eric bijvoorbeeld dat zijn conditie schrikbarend slecht werd. ‘‘Ik was altijd enorm sportief. Maar na het incident was ik na een paar minuten lopen al helemaal kapot en moest ik zelfs ’s middags gaan slapen. Maar ja, ik kon eigenlijk niet anders dan mijn situatie leren te accepteren. Er volgden vele maanden van revalidatie, waarin mijn begeleider weleens zei: “Je bent 59, dus je wordt ook een dagje ouder hè. Je hóeft niet meer zoveel.” Maar zo werkt het voor mij niet. Bovendien wilde ik geen blok aan het been zijn van mijn (ook) sportieve vrouw, die boordevol energie zit en nog altijd halve marathons loopt. En dus zocht ik mijn grenzen op.’’ Eric spaarde zichzelf dus niet. En bleef uitzoeken wat zijn belastbaarheid was.

‘Ik kon eigenlijk niet anders dan mijn situatie leren te accepteren.’

Zelfhulpcursus ter ondersteuning

Belasting en belastbaarheid zijn ook belangrijke onderdelen van ‘PPEP-Hypofyse’; een Patiënt en Partner Educatie Programma voor mensen met een hypofyseaandoening. Het principe is afgeleid van het algemene programma voor zelfmanagement bij chronische ziekten (PEP4ALL®) en door Nienke Biermasz en Cornelie Andela aangepast voor hypofyseaandoeningen. Nienke Biermasz:

‘‘Onze cursus is bedoeld voor patiënten die extra ondersteuning kunnen gebruiken. Dus als er na de operatie of medische behandeling een nieuwe zorgbehoefte ontstaat over hoe de hypofyseaandoening tijdens het dagelijks leven kan worden ingepast. Deelnemers volgen het programma in groepjes van vijf tot zeven personen, gedurende acht weken.’’ [zie kader]

‘Onze zelfmanagementcursus is voor patiënten die extra ondersteuning kunnen gebruiken’

‘‘Inhoudelijk komen er verschillende opdrachten aan de orde,’’ vult psycholoog Cornelie Andela aan. ‘‘Zoals het bijhouden van een dagboek, om inzicht te krijgen in de vermoeidheidsproblemen. Als patiënten in kaart hebben wat energiegevers en -vreters zijn, kunnen ze hun gedrag aanpassen. En soms blijkt dan dat niet zozeer een bepaalde baan zwaar is, maar wel de omstandigheden – werken in een drukke kantoortuin bijvoorbeeld. Zoiets valt te verhelpen.’’ En de belastbaarheid komt aan de orde. ‘‘Misschien kan boodschappen doen prima, maar is dat kopje koffie bij de buurvrouw daarna toch te belastend.’’

Nienke
Nienke Biermasz

De cursus maakt gebruik van technieken uit de cognitieve gedragstherapie. Cornelie: ‘‘Zo kijken we: wat zijn je gedachten? En helpen die je? Wie bijvoorbeeld denkt: “Mijn werkgever zal toch niet begrijpen wat ik heb, dus ik vertel het maar niet,” is daarmee op lange termijn niet geholpen. Groepsgewijs bespreken we dan welke andere gedachte wel helpend is. Zoals: “Als ik mijn baas vertel wat ik heb, kan hij mij misschien aan een rustiger werkplek helpen.”

Wat houdt het Patiënt en Partner Educatie Programma (PPEP-Hypofyse) in?

Patiënten kunnen een specifieke hulpvraag met hun behandelend arts bespreken. Deze kan dan eventueel verwijzen naar het zelfmanagement programma PPEP-Hypofyse, waarna intake en screening volgen. Als blijkt dat het programma passend is, volgt er een traject van acht sessies, waarin onder meer aan de orde komt:

 

  • Informatie – Heb je het gevoel dat je goed geïnformeerd bent over de hypofyseaandoening of zijn er nog vragen die onbeantwoord zijn?
  • Zelfevaluatie en gezondheidsbevordering – Wat zijn jouw energiegevers en wat zijn jouw energienemers? Waar liggen jouw grenzen en hoe kun je deze het beste bewaken?
  • Stressmanagement – Welke situaties leveren jou stress op en welke gedachten spelen daarbij een rol?
  • Sociale competentie – Vertel je mensen in jouw nabije omgeving over de aandoening en welke gevolgen die met zich meebrengt? En hoe kun je dit dan het beste uitleggen?
  • Sociale steun – Voel je je op dit moment voldoende gesteund door mensen in je omgeving? Zo nee, hoe zou je het best kunnen aangeven dat je meer ondersteuning kunt gebruiken?

2000 kilometer gefietst

‘‘Er is helaas geen one size fits all om klachten te verminderen,’’ benadrukt Nienke Biermasz. ‘‘Je moet altijd de patiënt individueel beoordelen en met de behandelend (huis)arts kijken wat er te verbeteren is. Bij de een helpt een sportschoolbezoekje, bij de ander een dieet of een dagje minder werken.’’ ‘‘Én stel als patiënt jezelf centraal,’’ adviseert Cornelie Andela. ‘‘Dus wil je bijvoorbeeld naar een psycholoog, bespreek dat dan met je behandelaar.’’

Eric Klarenbeek
Eric Klarenbeek

Eric had – naast de begeleiding bij zijn revalidatie – geen extra hulp nodig. Hij is voor 50 procent afgekeurd, maar vindt het erg leuk om weer voor de klas te kunnen staan. Ook werkte Eric zelf met succes aan zijn conditieprobleem. ‘‘Met een strak schema lukte het om steeds langer te wandelen en te fietsen. En afgelopen zomer heb ik met mijn vrouw zelfs ruim 2000 kilometer gefietst! Dat had ik acht jaar geleden niet kunnen denken.’’

Download de brochures en vragenlijst

Heb hebben van een ziekte brengt veel vragen met zich mee. In de brochure ‘Wat u moet weten over acromegalie’ worden verscheidene vragen beantwoord.

Download de brochure

De onderstaande vragenlijst helpt u om samen met uw behandelaar te kijken wat er mogelijk is om beter de baas te worden over alles wat u dagelijks kan hinderen. 

Download de vragenlijst

Vermoeidheid is een veelvoorkomend symptoom bij acromegalie. Download hieronder de brochure ‘Vermoeidheid bij acromegalie. Wat kunt u ertegen doen?’

Download de brochure

Acromegaliepatiënten weten wat het is om te leven met vermoeidheid. De leden van het patiëntenpanel van Pfizer hebben besproken hoe ze hiermee omgaan. Download hieronder de brochure ‘Wat helpt patiënten zelf bij het hanteren van vermoeidheid’.

Download de brochure

Meer informatie

Acromegaliepatiënten weten zelf goed wat kan helpen tegen vermoeidheid.

Lees hun tips hier.

Pagina beoordelen Like Dislike