Leven met erfelijke amyloïdose – Gwen en Charissa
Gwen en Charissa leven beide met erfelijke amyloïdose. Samen met hun broer Shannon en Bouke Hazenberg, voormalig hoofd van het Expertisecentrum Amyloïdose UMCG én behandelend arts van de familie, praten zij openhartig over de impact van deze genetische aandoening op henzelf en hun familie.
Vroeger
Charissa en Gwen groeiden op met een zieke moeder. Zij overleed op jonge leeftijd aan erfelijke amyloïdose. Zelf weten de zussen inmiddels ook dat ze de aandoening hebben. In het eerste deel van dit filmportret vertellen de zussen openhartig over de impact van erfelijke amyloïdose op hun jeugd
De behandeling
De zussen Charissa en Gwen verloren hun moeder op jonge leeftijd aan erfelijke amyloïdose. Zij hebben dezelfde ziekte, maar nu is er behandeling en hoop. In deel twee van het filmportret wordt uitgelegd wat amyloïdose is en sluit hun behandelaar en amyloïdose expert Bouke Hazenberg aan.
Let op met jonge kijkers. Deze video bevat beelden die als schokkend kunnen worden ervaren.
Familie
Charissa en Gwen hebben erfelijke amyloïdose. Hun broer Shannon is geen drager is van het gen dat erfelijke amyloïdose kan veroorzaken en heeft de ziekte dus niet. In dit deel van dit filmportret sluit Shannon aan en bespreken zij de impact van erfelijke amyloïdose op hun kinderwens en familie.
Vroege diagnose
In je hoofd zit een doemscenario van wat er gebeurt als je het hebt. Dus waarom zou je je laten testen.’ In het laatste deel sluit Bouke Hazenberg aan bij Charissa en Gwen en wordt het dilemma rond genetisch testen besproken.
