‘Mensen moeten bewuster worden van trombose’

Het zijn heftige cijfers, die goed duidelijk maken dat er meer aandacht en bewustzijn moet komen voor trombose. Daarom is het volgens Stans van Egmond, directeur van de Trombosestichting belangrijk dat elk jaar op 13 oktober Wereld Trombosedag te organiseren.

’’Een dag waarop we wereldwijd extra aandacht vragen voor en stilstaan bij trombose, met diverse activiteiten en verhalen in de media.’’

Het is volgens Van Egmond belangrijk dat mensen zelf, maar ook artsen zich bewuster worden van de symptomen van trombose,’’ stelt Van Egmond. ’’Longembolie is de meest gemiste diagnose in het ziekenhuis en wordt ook vaak gemist door huisartsen.’’

Mensen melden zich met klachten zoals kortademigheid en pijn tussen de ribben of schouders. Vaak wordt dan eerst gedacht aan een hartkwaal. Op een hartfilmpje lijkt vervolgens niks aan de hand, soms wordt pas veel later duidelijk dat sprake is van longembolie. Terwijl een snelle diagnose van trombose belangrijk is, vervolgt ze. ’’Als je snel begint met behandelen, verminder je de kans op restklachten.’’
 

Fondsenwerven

Stans van Egmond is directeur van de Trombosestichting Nederland, die volgend jaar 45 jaar bestaat en ooit werd opgezet door de Nederlandse Federatie Trombosediensten. De stichting is geen patiëntenvereniging benadrukt ze, maar werft fondsen voor onderzoek naar de oorzaken en behandeling van trombose en naar nieuwe geneesmiddelen. ’’We hopen zo vooral bij te dragen aan een beter leven voor mensen met trombose en met een risico op trombose.’’

Naast fondsenwerving houdt de Trombosestichting zich bezig met het geven van voorlichting, aan mensen die trombose hebben gehad of die kampen met gevolgen ervan.

’’We geven veel voorlichting via onze website www.trombosestichting.nl en mensen die voor het eerst bij de trombosedienst komen, krijgen een brochure van de Trombosestichting met zeer uitgebreide informatie over trombose.’’

Stans van Egmond stelt dat het lastig is om te zeggen hoeveel trombosepatiënten er precies in Nederland zijn. Er komen er elk jaar tienduizenden bij, maar hoeveel er in totaal zijn wordt niet geregistreerd.

Trombose als complicatie

De derde groep bloedverdunnersgebruikers zijn mensen die last hebben van veneuze trombose: trombose die ontstaat doordat een bloedstolsel een ader (een vene) afsluit.

Trombose kan spontaan ontstaan, maar is ook vaak een complicatie bij een andere medische aandoening, stelt Van Egmond. ’’Zo is trombose een risicofactor bij kanker, maar ook kan het optreden na een operatie waardoor de bloedvaten al beschadigd zijn, zoals een ongeluk waarbij iemand zijn been breekt en daarna bedrust moet houden.’’

Veel mensen die al eens eerder een of meerdere keren trombose hebben gehad, krijgen levenslang bloedverdunners. ’’Dat zijn vaak de mensen die ook restklachten ontwikkelen, het zogenaamde posttrombotisch syndroom.’’

Restklachten

Volgens Stans van Egmond ontwikkelt ongeveer de helft van de mensen met veneuze trombose restklachten. ’’Die klachten lopen enorm uiteen. De een krijgt slechts wat dikke voeten na een dag staan. Terwijl een - gelukkig maar klein - deel van de mensen ernstige, soms zwaar invaliderende klachten heeft.’’

’’Denk bijvoorbeeld aan iemand die een longembolie krijgt. Van buiten zie je niets, maar het kan zo zijn dat hij of zij nauwelijks nog een blokje om kan lopen.’’

Precies daarom is zo’n dag als Wereld Trombose Dag ook goed, stelt Van Egmond. ’’Omdat we hierdoor hopelijk meer aandacht en ook geld krijgen om nieuw onderzoek te doen en nieuwe behandelingen te ontwikkelen, bijvoorbeeld revalidatiemogelijkheden voor mensen met hevige restklachten, zoals na een longembolie.’’