‘Wacht niet af, maar trek aan de bel’
Ze dacht voor een routinebezoek naar de diabetesverpleegkundige te gaan en eindigde uren later op de intensive care van het ziekenhuis. Xandra Visser bleek het nefrotisch syndroom te hebben waardoor je nierfilters je bloed niet goed zuiveren. Haar beide longen bleken vol embolieën te zitten. Ze wil andere mensen waarschuwen. ’’Als je last hebt van klachten zoals een dik, pijnlijk been en kortademigheid, wacht dan niet af, maar trek aan de bel.’’
De Rotterdamse gaat terug in de tijd, naar september 2020, toen ze voor een controle bij de diabetesverpleegkundige was. Die constateerde een verhoogd eiwitgehalte in haar urine en stelde een nieuwe controle voor.
De dag voor de afspraak kreeg Xandra een dik been. ’’De verpleegkundige riep de huisarts erbij en die begon allerlei vragen te stellen. Ben je kortademig? Kun je goed slapen?’’ Kortademig was ze alleen bij het traplopen. Dus stuurde de huisarts haar weg met het verzoek om te bellen als ze pijn kreeg. Wel kreeg ze een doorverwijzing voor de internist. Maar daar kon ze pas drie weken later terecht en daar had ze geen lekker gevoel bij, vertelt ze.
‘Ik moest mijn pyjama ophalen en me melden bij het ziekenhuis’
’’Mijn been bleef dik, mijn gezicht werd dik en ik kreeg pijn in mijn linkerzij. Daarom heb ik de huisarts gebeld voor een spoedconsult.’’ Ze moest aandringen voordat ze die afspraak kreeg, stelt ze. ’’Uiteindelijk kon ik er de volgende dag terecht.’’
Haar huisarts zag haar dikke been en bemerkte ook dat Xandra aan het hyperventileren was. ’’Hij stuurde me naar huis en zou het ziekenhuis bellen. Voordat ik thuis was, kreeg ik al bericht. Ik moest mijn pyjama ophalen en me daar melden omdat ze het niet vertrouwden.’’
Bij haar zelf ging nog geen alarmbelletje rinkelen. Dus ging ze rustig met haar vriend met de metro naar het ziekenhuis. ’’Daar kwam ik hijgend en puffend aan en werd ik direct in een rolstoel gezet omdat ik niet meer mocht lopen.’’
Nefrotisch syndroom
Vermoed werd dat Xandra het nefrotisch syndroom had: een vermoeden dat later werd bevestigd.’’ Ze dachten daaraan omdat ik veel vocht vasthield en een dik gezicht had. En ik had veel eiwitten in mijn urine en juist een gebrek eraan in mijn bloed.’’ Het risico daarvan is dat er bloedstolsels in je bloed kunnen ontstaan. ’’Zo kun je veneuze trombose krijgen en daardoor longembolie.’’
Xandra onderging een CT-scan en korte tijd later stond een bezorgde verpleegkundige aan haar bed. ’’’Wat een naar nieuws hè’, zei ze … maar de dokter was nog niet geweest. Die kwam vertellen dat mijn longen echt helemaal vol embolieën zaten.’’
Natuurlijk schrok ze, vertelt ze. Maar veel tijd om na te denken was er niet. Ze moest direct met de ambulance naar een ander, groter ziekenhuis en belandde daar aan het zuurstof en monitor op de IC. Pas ’s avonds in bed kon ze de slechte film van die dag in haar hoofd terugspelen. ’’Zo bizar! Je gaat voor een routineafspraak naar de dokter en opeens blijk je ernstig ziek te zijn.’’
Een zware week in het ziekenhuis
Er volgde een zware week in het ziekenhuis waarbij Xandra een batterij aan specialisten aan haar bed kreeg en talloze onderzoeken onderging. Ze startte met de behandeling voor het nefrotisch syndroom, kreeg elke dag plaspillen, moest direct aan een natriumarm- en suikerloos dieet. En haar been werd gezwachteld. Ook startte ze direct met het zetten van trombosespuiten met bloedverdunners.
Uiteindelijk mocht ze naar huis met de boodschap dat het nefrotisch syndroom onder controle is. Maar dat het nog maanden duurt voordat haar lichaam alle longembolieën heeft opgeruimd. Pas over enkele maanden kan de longarts onderzoeken of haar longen blijvend beschadigd zijn.
‘Ik ben ’s middags doodop en dan heb ik alleen maar de was opgehangen’
Het voelt alsof ze in een soort ‘twilightzone’ zit. Geestelijk wil ze veel. Alleen lichamelijk lukt dat niet. ’’Ik ben ’s middags doodop en dan heb ik alleen de was opgehangen en een wandeling gemaakt.’’
Door de noodgedwongen rust heeft ze wel veel tijd om haar gedachten goed op een rijtje te zetten. Zo heeft ze een paar boodschappen voor anderen die risico lopen op trombose of die er zoals zijzelf mee in het ziekenhuis belanden.
Voor jezelf opkomen
Zo wil ze benadrukken hoe belangrijk het is om bij lichamelijke klachten zoals een dik been of kortademigheid bij de huisarts aan de bel te trekken. ’’Ik ben nuchter, maar besef dat ik door het oog van de naald ben gekropen. Als ik niet zelf aan de bel had getrokken, had het verkeerd kunnen aflopen,’’ zegt ze. ’’Soms denken mensen dat ze brutaal zijn als ze een dokter hun mening geven. Maar bedenk erbij dat het jouw lichaam is. Dat ken jezelf het beste. Dus is het belangrijk dat je voor jezelf opkomt als je een niet-pluis gevoel hebt.’’ Tegen vrouwen in het algemeen wil ze zeggen dat het verstandig is om in je familie na te gaan of daar trombose voorkomt. En dat als het antwoord ‘ja’ is en je de anticonceptiepil gebruikt, het goed is om met de huisarts te overleggen of er een alternatief anticonceptiemiddel kan worden gebruikt. Pilgebruik kan het risico op trombose vergroten, stelt Xandra. ’’Zelf ben ik in het ziekenhuis meteen gestopt met de pil. Maar voor die tijd heb ik er nog nooit over nagedacht.’’
Ze bevindt zich nu middenin een rouwproces, vertelt ze. Vlak voordat ze ziek werd, had ze zich net ingeschreven bij de Kamer van Koophandel met haar bedrijfje voor weerbaarheidstrainingen aan jongeren. Ook was ze naast haar werk overdag, in de avonduren bezig met een hbo-opleiding tot jongerenwerker. Daarnaast deed ze vrijwilligerswerk bij een maaltijdproject voor mensen met hiv en was ze van plan om op opera-zangles te gaan. ’’In één keer stond mijn leven stil. Nu ben ik bezig met mijn herstel. Maar ik heb geen idee hoe lang dat gaat duren. En hoe ik hier uit kom.’’
Xandra voelt zich bij herstel enorm gesteund door haar vriend. Hij staat altijd voor haar klaar. ’’Je partner is net zo goed patiënt. Zoiets als dit maak je samen mee. We woonden net een jaar samen. We waren een huisje aan het opknappen en een leven aan het opbouwen. En opeens zag hij mij, zonder íets te kunnen doen, vertrekken met de ambulance.’’
Praten over seks en intimiteit
Wat Xandra en haar partner goed helpt, is om veel over haar gezondheid en de impact ervan op hun relatie, seksleven en belevenis van intimiteit te praten. ’’Mijn vriend is bang dat hij me pijn doet. Terwijl ik behoefte heb aan lichamelijk contact. Maar als je daarover praat zijn er al heel veel problemen opgelost. Dan besef je bij dat je niet altijd hoeft te vrijen, maar dat elkaar strelen en masseren ook heel fijn is.’’ Daarnaast heeft Xandra bij haar huisarts aangeklopt voor psychische ondersteuning. Ze heeft nu elke maand een gesprek met de praktijkondersteuner. ’’Ik kan alles tegen mijn vriend zeggen, maar ik wil niet alles met hem bespreken. Ik wil voorkomen dat we in een patiënt-hulpverlener-relatie terechtkomen. En het leek me fijn om met iemand te kunnen praten die ik niet ken.’’ Inmiddels heeft ze enkele gesprekken achter de rug. ’’Ik kan het iedereen aanraden.’’
Heel langzaam went ze aan haar nieuwe leven, zoals het nu is. Het blijft lastig om te leven met een hoofd dat zoveel sneller wil dan je lijf. Aan de andere kant brengt het rust in haar hoofd. ’’Ik heb de afgelopen jaren te snel geleefd. Ik was altijd met vanalles bezig en ging altijd door,’’ zegt ze.
Natuurlijk is het balen dat al haar plannen in de ijskast staan, benadrukt ze. ’’Maar ik kan er nu over nadenken wat ik bijvoorbeeld precies met mijn eigen bedrijf wil. Ik ben bewuster gaan leven en meer gaan genieten van de kleine dingen in het leven. Dat wil ik vasthouden.’’
-
Groeihormoonstoornis SGA: te klein of te licht geboren
Het is normaal dat niet alle kinderen van dezelfde leeftijd even groot zijn. Alleen als de lengte van je kind op een bepaalde leeftijd lager uitvalt, dan het groeischema aangeeft, is wel nader onderzoek nodig. Er zijn meerdere redenen waarom er sprake van een groeiachterstand kan zijn. Eén daarvan is SGA, de medische afkorting voor Small for Gestational Age (SGA), ofwel een te kleine lengte en/of gewicht voor de zwangerschapsduur.
-
‘Praat met je reumatoloog over je zorgen en wensen’
Nederland telt bijna twee miljoen mensen met reuma. Vele tientallen hebben zich door felle sneeuwbuien naar de Reuma Inspiratieavond in het St. Antoniusziekenhuis in Nieuwegein geworsteld om te komen luisteren naar verhalen van diverse experts over het leven met reuma.
-
‘Leven is niet minder mooi door mijn dwarslaesie’
Als je alle Nederlanders met chronische pijn bij elkaar optelt en pijn als aandoening beschouwt, vormen zij de grootste patiëntenpopulatie. ‘Er moet meer aandacht komen voor chronische pijn’, vindt Paul Boeren, de commercieel eindverantwoordelijke van de divisie interne geneeskunde van Pfizer. Zelf is Paul ook chronisch pijnpatiënt, sinds hij een gedeeltelijke dwarslaesie opliep.
