‘Vergeet de zeldzame ziekten niet’

Kinderhematoloog-oncoloog

Haar moeder werd beter en leeft nog steeds in gezondheid. En Maroeska besloot inderdaad om medicijnen te gaan studeren en specialiseerde zich tot kinderhematoloog-oncoloog. 

Na verloop van tijd begon echter wel te knagen dat zij en collega’s een behandeling bij een kind soms moesten staken, omdat deze te zwaar werd voor het betreffende kind. ’’Ik wilde daar iets aan doen en ben een opleiding tot klinisch farmacoloog gaan volgen.’’ 

Na het afronden van deze studie verschoof haar werkveld per toeval naar kinderen met vasculaire vaatmalformatie, vertelt ze. ’’Ik kreeg in 2012 van een collega de vraag of ik naar een meisje wilde kijken met ernstige vaatmalformatie in haar gezicht. Ze had ook last van bloedingen.’’ 

De collega vraagt of Maroeska een behandelplan voor het meisje wilde maken en dit slaat aan. ’’De vaatmalformatie werd rustiger en ook het aantal bloedingen werd minder en zo kwamen er steeds meer kinderen bij me… En dus ook die jongen in die rolstoel. Hierna zijn we met een onderzoek gestart.’’ 

’’Ik besefte dat ik niet alleen zijn leven wilde veranderen, maar dat ik voor alle kinderen die bij me kwamen iets wilde betekenen. Ik heb het gevoel dat we echt het verschil kunnen maken voor hen.’’ 

Maroeska gaat vol passie voor de zeldzame patiëntengroep. ’’Veel van de patiënten die we hier zien hebben vaatmalformaties die de neiging hebben om te bloeden. Er is bijvoorbeeld een meisje van twaalf dat vaatmalformaties heeft over haar hele lichaam en ook in haar darmen. Ze bloedde continu uit veertig tot vijftig plekken en leed aan ernstige bloedarmoede. Dit heeft een grote invloed op haar leven. Door de behandeling zijn de bloedingen tot stilstand gekomen, heeft ze geen bloedarmoede en zit ze nu vol energie. En zo zijn er veel meer kinderen zoals zij die door de vaatmalformatie geen normaal leven kunnen leiden.’’ 

Het zijn allemaal chronische patiënten die altijd hulp nodig zullen hebben, vervolgt ze haar verhaal. ’’En die kunnen we hen geven.’’ Haar ogen glinsteren vurig. ’’Dáárom ben ik arts geworden. Die hulp bieden aan mijn moeder kon ik op 12-jarige leeftijd niet, maar nu wel aan de kinderen die op mijn spreekuur komen.’’ 
 

De kinderarts stelt dat er sinds de oprichting van het expertisecentrum in 1991 veel ten goede is veranderd voor kinderen met vasculaire vaatmalformatie. ’’Het is opgericht door artsen die gegrepen werden door het ziektebeeld en bedachten ‘we moeten hier iets aan doen’. Dat gebeurde rond dezelfde tijd op diverse plekken op de wereld en nu is er een wereldwijd netwerk.’’ 

Waar een vasculaire vaatmalformatie vroeger voor veel dokters volgens haar een ver-van-hun-bedshow was, weten veel artsen het expertisecentrum inmiddels te vinden. Toch mag de aandoening nog veel bekender worden. ’’Ik spreek ook al geregeld tijdens nascholingsbijeenkomsten over dit onderwerp. Als een diagnose eerder gesteld wordt, krijgen kinderen ook eerder een behandeling en wordt de vaatmalformatie misschien minder erg.’’ 
 

Hoewel het expertisecentrum in Nijmegen jaarlijks 650 patiënten ziet met allerlei varianten van vaatmalformatie, maakt Maroeska het nog met enige regelmaat mee dat ze een patiëntje binnenkrijgt die eerst voor een totaal andere ‘aandoening’ behandeld werd. ’’Pas geleden hoorde ik van de dermatoloog uit ons team dat zij om advies werd gevraagd in verband met een kindje dat een progressief beeld liet zien van een hazenlip. Op basis van foto’s van het kind werd duidelijk dat het om een vaatafwijking ging: een hemangioom. Nu hij behandeld is, zitten zijn lipjes weer aan elkaar en blijkt dat er ook helemaal geen hazenlip was.’’ 

’’Je ziet het lang niet altijd aan mensen dat ze vaatmalformatie hebben. En het kan zo gebeuren dat hier een patiënt binnenkomt met longembolie, die later een vaatmalformatie blijkt te hebben.’’