Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

‘Ongemakkelijke’ vragen stellen voor betere zorg

Leestijd: 3 minuten

Sinds borstkanker beter te behandelen is, wordt er in de spreekkamer meer gesproken over kwaliteit van leven. Seksualiteit en intimiteit zijn daarbij belangrijke onderwerpen. Alleen hoe begin je daar over? Het programma De Roze Olifant geeft handvatten. ZGT draaide een pilot.

Borstkanker-seksualteit-ongemakkelijke-vragen-pfizer

Lees meer over de Roze Olifant "voor borstkankerbehandelaren"

Verpleegkundig specialist oncologie Ellen Postel heeft zich de afgelopen maanden samen met haar collega’s gebogen over het programma Roze Olifant. Dit is een toolkit die de zorgprofessionals van een borstkankerbehandelteam traint om tijdens gesprekken met patiënten over intimiteit en seksualiteit te praten. De toolkit is een initiatief van Stichting Sick and Sex, Borstkankervereniging Nederland en Pfizer en is gelanceerd tijdens de V&VN Oncologiedagen.

'Praten over seks en intimiteit is helaas nog vaak een taboe'

“Praten over intimiteit en seks is helaas nog vaak een taboe”, geeft Ellen toe. “Je vraagt niet direct of er problemen zijn op het gebied van intimiteit en seksualiteit, veroorzaakt door bijvoorbeeld een veranderd zelfbeeld of libidoverlies. Wat er door borstkanker kan veranderen, is voor iedereen anders.”

Toch heeft Roze Olifant het voor elkaar gekregen dat Ellen nu vanuit haar rol als verpleegkundig specialist oncologie de onderwerpen intimiteit en seksualiteit gemakkelijker aansnijdt in haar gesprekken met patiënten. “En niet alleen ik, maar ook een aantal andere collega’s binnen het borstkankerbehandelteam.”

Pilotgroep

Het voorlichtingsmateriaal van Roze Olifant maakte de pilotgroep van Ziekenhuisgroep Twente nog meer duidelijk dat praten over intimiteit en seksualiteit belangrijk is. “We wisten dat ergens wel, maar we hadden het er met elkaar niet over.” De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) deed in 2017 onderzoek naar kanker in relatie tot seksualiteit. Van de ongeveer 3.000 deelnemers vond 67 procent dat de intimiteit en seksualiteit minder waren geworden. Van de borstkankerpatiënten gaf 66 procent aan dat emoties en gevoelens waren veranderd na de diagnose.
 

Ongemakkelijke vragen stellen voor betere zorg

“Die percentages maken echt wel wat duidelijk”, stelt Ellen. “Zo’n 60 procent van de borstkankerpatiënten geeft in datzelfde onderzoek bijvoorbeeld aan last te hebben van een droge vagina, 48 procent ervaart vermoeidheid, 40 procent heeft pijn bij het vrijen en 51 procent ervaart geen lust. De helft van de patiënten geeft aan behoefte te hebben aan praktische informatie over seksualiteit. Ze willen weten waar het aan ligt en of het vaker voorkomt. Een deel wil graag informatie hebben voor de partners, zodat die meer begrip krijgen voor de situatie.”

“Als we praktische informatie willen geven, moeten we er wel over praten”, zegt Ellen. Samen met een groep van tien zorgprofessionals ging ze daarom aan de slag met het programma Roze Olifant. Ellen had hierin de rol van de lokale coordinator; samen met een van de internist-oncologen, die optrad als de moderator van de sessies.

“We hebben nu twee van de drie teamsessies gehad. Tijdens de eerste bijeenkomst hebben we met elkaar besproken wat we zelf al deden op dit gebied.

“De meesten van ons sneden de toch wat beladen onderwerpen niet zo snel aan, zo bleek. Tijdens bijvoorbeeld het chemo-nazorggesprek heeft de patiënt een gesprek met de verpleegkundig specialist oncologie. “Daarbij komen verschillende aspecten aan bod. We praten onder meer over vermoeidheid, werkhervatting, herstel na de chemotherapie of angst.

Intimiteit en seksualiteit waren geen standaardonderwerpen. Daar zijn we mee aan de slag gegaan en we hebben deze aspecten nu geïntegreerd.”

Details vragen, is niet nodig

Tijdens de eerste training werd de pilotgroep duidelijk gemaakt hoe je seksualiteit en intimiteit bespreekbaar kunt maken. “Praten over seksualiteit betekent niet dat je daadwerkelijk hoeft te vragen naar details”, zegt Ellen. “De erkenning van de veranderingen op het gebied van seks en intiem zijn, doet al heel veel bij mensen.”

Ondanks de training blijft Ellen het soms lastig vinden om een onderwerp als seksualiteit aan te snijden. Een laagdrempelige manier om er over te beginnen, is het refereren aan de ervaringen van anderen”, zegt Ellen.

'De erkenning van de veranderingen op het gebied van seks en intiem zijn, doet al heel veel bij mensen.'

“Door te beginnen met de woorden ‘ik hoor vaak dat’ kun je vervolgens bepaalde informatie delen en kijken of dat wordt herkend. Ik geef dan verdere uitleg. Voor patiënten is het prettig om te horen dat bepaalde klachten vaker voorkomen en dat zij niet de enige zijn. Ik geef nu ook vaker het informatieboekje over seksualiteit bij borstkanker mee. Daarmee kunnen mensen de informatie nog nalezen als ze daar behoefte aan hebben.”

De verpleegkundig specialist oncologie heeft zichzelf na de training van De Roze Olifant in de spreekkamer regelmatig een zetje moeten geven. “In mijn hoofd vroeg ik me dan af, moet ik dan nu iets vragen? Of misschien toch nog niet?” Inmiddels is het voor haar een stuk makkelijker geworden. “Ik merk dat de meeste patiënten ook niet zo snel schrikken van een intiemere vraag.”

ongemakkelijke vragen stellen- Borstkanker

Verwijzen

Binnen de ZGT werden tijdens de tweede teamsessie van Roze Olifant de ervaringen besproken. “En we hebben bekeken wat we eventueel voor vervolg aan de gesprekken kunnen geven. Voor sommige patiënten is er even over kunnen praten voldoende, maar anderen lopen vast. Dan is er iets meer nodig.”

Binnen het ziekenhuis is daarom afgesproken dat er dan wordt doorverwezen naar de gynaecoloog of medisch maatschappelijk werk met aantekening seksuologie. “Soms kan er iets lichamelijks aan de hand zijn of is het nodig om er verder over te praten. Problemen op het gebied van intimiteit en seksualiteit kunnen verschillende oorzaken hebben. Het kan een gevolg zijn van de chemotherapie of de hormoontherapie, maar er kunnen ook andere problemen meespelen. Het is goed om dan door te verwijzen, zodat de patiënt de juiste hulp krijgt.”

Roze olifant

Over het programma De Roze Olifant

Voor vrouwen en mannen met borstkanker leek seksualiteit lange tijd geen issue, eerst overleven. Nu borstkanker steeds beter te behandelen is, is de kwaliteit van leven vaker het onderwerp in de spreekkamer.

Intimiteit en seksualiteit maken daar onmiskenbaar deel van uit. Maar hoe breng je iemands seksleven ter sprake als onderdeel van goede borstkankerzorg? De toolbox Roze Olifant helpt zorgverleners dit beter en gemakkelijker te bespreken.

Intimiteit en seksualiteit zijn vaak ‘de olifant in de spreekkamer’; het probleem is overduidelijk aanwezig en je weet dat je het als zorgteam, ergens in het zorgpad, bespreekbaar zou moeten maken. En toch gebeurt het niet, of niet altijd.

Het Programma Roze Olifant ondersteunt het zorgteam (behandelaren, verpleegkundig specialisten en mammacare-verpleegkundigen) om intimiteit en seksualiteit bespreekbaar te maken. De toolbox bevat alles om als team in drie sessies aan de slag te gaan met dit onderwerp.

Vraag de toolkit nu aan via seksinjegesprek.nl