Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan
Like Dislike

Groeihormoonstoornis

‘Elke patiënt vergeet zijn medicijnen wel eens’

’’Mijn onderzoek bevestigt dat therapieontrouw bij kinderen die groeihormoon gebruiken een probleem kan zijn. Wat een arts of apotheker merkt van therapieontrouw is slechts een topje van de ijsberg.’’ Farmaciestudent Eva Spin vertelt over het onderzoek dat ze voor haar masterstudie bij Pfizer deed. ’’We weten dat niet elk kind zijn medicijnen altijd op de voorgeschreven manier gebruikt. Maar hoe vaak komt dat voor? En wat kun je daaraan doen?’’

Eva Spin-Groeihormoonstoornis-Pfizer

Eva liep twintig weken stage bij Pfizer en koos ervoor om zich tijdens die periode te verdiepen in de therapietrouw van kinderen die groeihormoon gebruiken. Het is een onderwerp waar nog weinig over bekend is. ’’Dat komt omdat het moeilijk is om te onderzoeken. Zelfs als je van de apotheek weet dat de medicijnen op tijd zijn opgehaald, dan weet je nog steeds niet of ze ook op de juiste manier worden gebruikt.’’

Ze studeerde eerst biomedische wetenschappen, maar miste de ‘praktische kant’, zo vertelt ze. Daarom besloot ze de master farmacie te doen. ’’Farmacie vind ik een mooie combinatie tussen een wetenschappelijke basis en het praktijk- en mensgerichte werk. Ik zit nu in mijn een-na-laatste jaar en ik heb het naar mijn zin. Wat ik vooral leuk vind zijn alle stages. Daar krijgen we veel ruimte voor. Zo liep ik al stage in een ziekenhuisapotheek en een gewone apotheek. En nu dus bij Pfizer.”
 

‘De geneesmiddelensector was iets mysterieus voor mij’

De stap naar Pfizer was voor Eva een logische keuze. ’’Je leert tijdens de opleiding vrij weinig over de geneesmiddelensector. Dat vond ik jammer, want ik had er totaal geen beeld van. Het was bijna iets mysterieus voor mij. Daarom heb ik een open sollicitatie naar Pfizer gestuurd om daar stage te lopen en de sector te leren kennen.”

Pfizer reageerde enthousiast op haar sollicitatie. ’’Pfizer wil graag verbinding leggen met apothekers, artsen en farmaciestudenten. Dus ik werd uitgenodigd voor een gesprek en kreeg de gelegenheid mijn stage van twintig weken bij Pfizer te lopen, op de afdeling zeldzame ziekten.” 

‘Het tegenovergestelde bleek waar te zijn. Het is echt een warm bad.’

De studente geeft toe dat ze verwachtte dat Pfizer - ‘of eigenlijk de geneesmiddelensector in het algemeen’ - een koel bedrijf zou zijn waar werknemers weinig oog voor elkaar hebben. ’’Het tegenovergestelde bleek waar te zijn. Het is echt een warm bad’’, zegt ze. ’’Ook als stagiaire voelde ik me helemaal thuis. Ik kreeg zelfs een keer bloemen met een kaartje ‘we moeten nog even’, omdat iedereen al zo lang thuis werkte. Echt zo leuk!”

Therapietrouw

Eva vond het enorm interessant om zich te verdiepen in het thema therapietrouw bij kinderen die groeihormoon gebruiken. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) omschrijft therapietrouw als de mate waarin een patiënt zich houdt aan de adviezen van een zorgverlener over het innemen van medicatie, het volgen van een dieet of het aanpassen van zijn levensstijl.

Kinderen die groeihormoon gebruiken, injecteren zich vaak jarenlang elke avond voor het slapengaan. Eva: ’’Bij jonge kinderen zijn het vaak de ouders die de prik zetten. Maar zodra kinderen ouder zijn, gaan ze het zelf doen. Dan kan het gebeuren dat ze de prik af en toe vergeten of overslaan. Bijvoorbeeld wanneer ze logeren bij vriendjes. Het is dan niet leuk om je voor het slapengaan af te zonderen om een prik te zetten. Soms zien kinderen tegen het prikken op en slaan ze het liever een dag over.’’

’’Het dagelijks injecteren is echter belangrijk voor een goede werking van groeihormoon”, legt Eva uit. Maar helaas zie je pas na langere tijd of de behandeling werkt en je dus groeit. ’’Daarom is therapietrouw zo’n interessant onderwerp. Als we weten waarom iemand therapieontrouw is, dan kunnen we kijken wat we kunnen doen om te zorgen dat iemand wel therapietrouw blijft.”

Eva vertelt dat Pfizer eerst een bijeenkomst organiseerde waarbij kinderen die groeihormonen gebruiken ervaringen uitwisselden. Ze gaven antwoorden op vragen zoals wat er belangrijk is bij de groeihormoonbehandeling en waar ze tegenaan lopen. Dit deed Pfizer om een beter beeld van therapietrouw te krijgen. Daarna startte Pfizer met een ‘patient survey’, een verdiepend onderzoek over deze onderwerpen.

De studente stelde dat het onderzoek veel verrassende antwoorden en daarmee inzichten opleverde over waarom kinderen wel of niet therapietrouw zijn. ’’Het zou mooi zijn als je nu bij een grotere groep groeihormoongebruikers kunt onderzoeken hoe dit zit.’’

‘Wat een arts of apotheker merkt van therapieontrouw is slechts een topje van de ijsberg.’

Een apotheek verzamelt data

Toen Eva haar stage begon, liep de ‘patient survey ’al. ’’Ik ben literatuuronderzoek gaan doen naar wat er bekend is over therapietrouw. Ook heb ik meegedacht met apothekers over een analyse van de apotheekgegevens.”

De farmaciestudent legt uit wat dat inhoudt. ’’Apotheken hebben veel data in huis, zoals voorschrijf- en ophaalgegevens en of mensen hun groeihormoon op tijd ophalen. Maar tot nu toe gebeurt er vrijwel niets met die data. Het is van toegevoegde waarde om deze nuttige informatie in kaart te brengen.”

‘Iets’ doen met die gegevens heeft volgens Eva wel wat voeten in de aarde. ’’Hoe definieer je ‘therapietrouw’ bijvoorbeeld? Bij hoeveel gemiste injecties per week of per maand is iemand therapieontrouw?’’
 

‘Elke patiënt neemt zijn medicijnen wel eens te laat of niet in’ 

Inmiddels zijn Eva’s stage én onderzoek bij Pfizer afgerond. En blijft er nog een belangrijke vraag bestaan. Als therapietrouw een probleem is en artsen en apothekers daar slecht zicht op hebben: waarom vraag je dan niet aan patiënten zelf hoe het met hun therapietrouw zit?

Eva knikt instemmend. Natuurlijk kun je deze vraag ook aan patiënten zelf stellen. Vaak geven zij echter een sociaal wenselijk antwoord. ’’Dat is ook een belangrijke conclusie uit mijn onderzoek: de drempel om eerlijk te antwoorden moet lager worden voor patiënten. Elke patiënt vergeet zijn medicijnen wel eens of neemt ze te laat in. Dat moet bespreekbaar worden gemaakt.”

'De drempel om eerlijk te antwoorden moet lager voor patiënten.’

Haar onderzoeksresultaten maken ook duidelijk dat je eerst moet ontdekken waarom iemand therapieontrouw is. ’’Pas daarna kun je er iets aan doen.’’ Sommige mensen vergeten hun medicijnen wel eens. Of ze begrijpen niet goed waarom het belangrijk is dat ze hun behandeling trouw volgen. Ook praat niet iedereen evenveel met zijn arts, en andersom. ’’Het ‘waarom’ is voor iedereen anders.”

Gesprekstool

Een hapklare oplossing voor therapieontrouw is er niet, volgens Eva. Maar ze ziet wel kansen. ’’Een makkelijke gesprekstool voor een arts of apotheker zou al kunnen helpen. Ik heb een voorzet gedaan voor zo’n gesprekstool voor groeihormoongebruikers. In die gesprekstool staan risicofactoren voor therapieontrouw, met bijbehorende aanknopingspunten om met de patiënt in gesprek te gaan.’’

Met haar onderzoeksverslag hoopt ze meer artsen en apothekers duidelijk te maken dat therapietrouw een onderschat probleem is. Ook hoopt ze dat er meer samenwerking ontstaat tussen apothekers en de geneesmiddelensector. ”Beiden kunnen veel voor elkaar betekenen.”

Het onderzoek heeft ook haar eigen ogen geopend. ’’Volgend jaar ga ik opnieuw stagelopen in de apotheek. Ik besef dat ik ook als apotheker een verantwoordelijkheid heb als het om therapietrouw gaat. Zo kan ik, wanneer iemand te laat zijn medicatie komt ophalen, zelf nagaan wat daar de reden voor is. En vervolgens kan ik kijken hoe ik de patiënt kan ondersteunen. Ik kijk ernaar uit om dat in de praktijk te brengen.”

 

Pagina beoordelen Like Dislike