Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan
Like Dislike

Groeihormoonstoornis

‘Ik moest elke avond injecteren, meer niet’

Leestijd: 4 minuten

’’De arts vertelde ons dat Bram misschien maar 1.45 meter zou worden. En met zo’n lengte ben je als volwassene echt een uitzondering. Hij zou dan niet eens bij de pedalen van een auto kunnen.’’ Moeder Ilona van der Heijden vertelt samen met haar zoon Bram over de periode waarin werd ontdekt dat Brams lichaam zelf onvoldoende groeihormoon aanmaakt.

‘Ik moest elke avond injecteren, meer niet’ | Pfizer Nederland

De nu 18-jarige Bram van der Heijden werd te vroeg geboren en had in verhouding ook nog een te laag geboortegewicht. Toen hij als kleuter nog geen inhaalgroei vertoonde, besloten zijn ouders samen met de kinderarts om een behandeling met groeihormoon te starten.
 

Pre- en dysmatuur

’’Bram is als pre- en dysmatuur geboren, hij kwam al na een zwangerschap van 32 en een halve week. Dan hoor je 1600 gram te wegen, Bram woog 908 gram.’’ Ilona kijkt even naar haar zoon en zegt: ‘’Je was echt heel klein.’’

Bram knikt. ’’Ik heb mijn babykleertjes wel eens teruggezien en ik was verbaasd hoe klein die waren.’’ Bram houdt demonstratief z’n hand vlak. ’’Dat shirtje was net zo groot als mijn hand nu.’’

’’Eerst is afgewacht of Bram zelf die groei zou inhalen, maar toen hij drie jaar was, zat hij nog steeds 12 centimeter onder de onderste lijn van de groeicurve voor kinderen van zijn leeftijd.’’ Ilona vertelt dat er toen samen met de arts is besloten om uit te zoeken waar deze groeiachterstand vandaan kwam.
 

Eerst het schildklierprobleem aanpakken

’’Uit tests bleek dat Bram een probleem met zijn schildklier had. En hij maakte onvoldoende groeihormoon aan. De arts wilde toen eerst het schildklierprobleem aanpakken, want hij hoopte dat daarmee ook het groeihormoonprobleem zou worden opgelost.’’

Maar een jaar nadat Brams schildklierprobleem verholpen was, bleek dat hij nog steeds onvoldoende groeihormoon aanmaakte. ’’De arts vertelde ons dat groeihormoon niet alleen belangrijk is om kinderen te laten groeien, maar dat het ook een rol speelt bij de ontwikkeling van organen en andere aspecten van de ontwikkeling. Daarom hebben we besloten om met Bram een behandeling met groeihormoon te starten.’’

‘Ik moest elke avond injecteren, meer niet’ | Pfizer Nederland

Groeihormoon

Groeihormoon dankt zijn naam aan één van de belangrijkste functies die het heeft: zorgen voor een goede en voorspoedige groei en ontwikkeling van het lichaam. Wanneer een kind een tekort aan groeihormoon heeft en dat niet wordt behandeld, blijft hij of zij achter in de groei. Het kan maar liefst 20 tot 45 centimeter lichaamslengte schelen.

Groeihormoon regelt het gehele groeiproces en zorgt voor de juiste hoeveelheden vet, water en spieren in het lichaam. Daarmee stimuleert het de bouw van nieuwe cellen en de aanmaak van stevig botweefsel.

Het groeihormoon wordt geproduceerd in de hypofyse, een klier onder de hersenen die hormonen afscheidt om alle organen goed te laten functioneren. De hypofyse maakt deel uit van een groep klieren die samen het endocriene (of hormonale) systeem heten. De hormonen die geproduceerd worden door deze klieren zorgen ervoor dat het lichaam normaal kan functioneren; ze laten verschillende onderdelen van het lichaam weten wat ze moeten doen.

Elke avond injecteren

’’Vanaf dat Bram vier jaar was moesten we hem elke avond voor het slapen gaan een injectie geven met groeihormoon.’’ Ilona kijkt even naar Bram voor ze verder gaat. ’’En omdat hij zo jong was toen dat begon, was het voor hem gewoon iets dat erbij hoorde.’’

’’Maar ik vond het niet altijd leuk hoor,’’ zegt Bram snel. ’’Soms deed het injecteren zeer.’’ Ilona legt uit dat het bij het ritueel van het naar bed gaan hoorde. ’’Brams oudere zus heeft diabetes, dus ook voor haar lagen er spuiten in onze koelkast. Bram en zijn zus zijn er dus mee opgegroeid.’’
 

‘Laat maar zitten’

Bram vertelt dat hij vanaf zijn elfde niet meer door zijn ouders werd geïnjecteerd, maar dat hij het zelf deed. ’’Toen ik zestien was, had ik niet altijd zin om te injecteren. Als ik bijvoorbeeld op stap ging en laat thuiskwam, dan dacht ik laat maar zitten, ik injecteer morgen wel weer.’’ Op die leeftijd was Bram inmiddels 1.70 meter. ’’Ik was echt niet meer de kleinste op school en daarom zag ik de noodzaak van het groeihormoon niet altijd meer in.’’

 

‘Omdat hij zo jong was toen dat begon, was het voor hem gewoon iets dat erbij hoorde.’

Vooral op avonden waarop Bram niet thuis sliep vond hij het naar eigen zeggen ‘gewoon irritant’ dat hij voor het slapen gaan moest injecteren. ’’Dan zorgde ik vaak dat ik al geïnjecteerd had voordat ik de deur uit ging, zodat ik niet al mijn injecteerspullen hoefde mee te nemen. Dan was het injecteren dus wel wat eerder dan voor het slapen gaan, maar dat is beter dan niet injecteren vind ik.’'

Bram kijkt even weg en mompelt dan dat hij ook wel eens een avond niet injecteerde en dan de volgende avond een dubbele dosis nam. ’’Ik dacht dat ik het daarmee kon inhalen, maar dat is natuurlijk niet zo.’’ ’’Toen Bram zestien werd hebben wij tegen hem gezegd: nu is het injecteren je eigen verantwoordelijkheid,’’ verduidelijkt Ilona. ’’En Bram nam die verantwoordelijk ook.’’ Om daar lachend ‘meestal’ aan toe te voegen. ‘’Maar tot aan zijn zestiende heeft hij nooit een injectie gemist.’’
 

‘Kijk, nu ben ik ook groot!’

’’Vroeger oogde Bram altijd heel klein,’’ vertelt moeder Ilona. ’’Maar dat kwam ook omdat hij heel mager was, hij had en heeft nog steeds geen grammetje vet. Als kleuter werd hij altijd jonger ingeschat. Als hij dan bijvoorbeeld los in de buggy zat, werd ik daar op straat op aangesproken door mensen die het raar vonden dat ik zo’n jong kind los in een buggy deed. Maar zo jong was hij dus niet.’’

Bram ging volgens Ilona wel eens op een krukje staan en zei dan ‘kijk, nu ben ik ook groot!’ ‘’Dat is voor een moeder best moeilijk om te zien, want Bram had wel door dat hij kleiner was dan andere kinderen van zijn leeftijd.’’

‘Er zijn veel dingen verbonden aan lengte’

Dan kijkt Ilona naar Bram. ’’Weet je nog dat we een keer naar Plopsaland gingen? Toen was je al iets ouder. Je mocht toen nergens in, omdat je te klein was. Dat was niet leuk.’’

Bram trekt zijn wenkbrauwen op. ’’Nee, dat weet ik niet meer. Maar ik weet nog wel heel goed dat ik op een gegeven moment in een achtbaan in Toverland mocht waar ik daarvoor nooit in mocht. Ik was toen heel blij dat het wel mocht.’’

Hij is nooit gepest vanwege zijn lengte, maar Bram heeft wel gemerkt dat veel dingen verbonden zijn aan lengte. ’’Als je echt klein bent dan kun je in een pretpark niet alles doen, maar ook bijvoorbeeld karten kan dan niet. Ik ben blij dat ik nu 1.75 meter ben.’’

‘Iedereen heeft wel iets, toch?’

Bram, nu 18 jaar, mocht toen hij 17 jaar was stoppen met het dagelijks injecteren van groeihormoon. Op dit moment zit hij in het eerste jaar van de opleiding machinist grondverzet. ’’Ik ben blij dat ik geen groeihormoon meer hoef te gebruiken, want voor mijn opleiding slaap ik ook af en toe op de campus en dan zou ik het onhandig vinden om steeds de spuiten mee te nemen.’’

’’Vroeger schaamde ik me soms, omdat ik groeihormoon moest injecteren. Ik had geen zin om het aan iedereen uit te leggen. Maar op een bepaalde leeftijd maakte me dat niet meer uit en schaamde ik me helemaal niet meer. Iedereen heeft wel eens iets, toch? Nou, ik moest elke avond injecteren, meer niet.’’

Helpt dit artikel om je behandeling te bespreken?

Choices
Pagina beoordelen Like Dislike