Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan
Like Dislike

Groeihormoonstoornis

‘Ook met groeihormoontekort kun je gezond 110 worden’

Marleen Zweers is met haar 1,58 meter niet lang, maar ook niet bijzonder klein. ’’Ze zijn allemaal klein bij ons in de familie.’’ Dat ze een groeihormoontekort heeft, werd bij toeval ontdekt, vertelt de Twentse. Op haar negentiende. ’’Ik was al uitgegroeid. Maar groeihormoon heb je ook op volwassen leeftijd nodig. Voor je botten, je stofwisseling en je energiehuishouding.’’

Marlein Zweers

Ze doet haar verhaal aan de tafel in haar lichte keuken, vol groene planten. Af en toe komt er een kat buurten. Het enige dat ontbreekt is het geluid van de jongste bewoonster des huizes: dochter Leah die vandaag voor het eerst naar de opvang is.

’’Mijn zwangerschapsverlof zit er helaas alweer op’’, zegt ze met een spijtig gezicht. ’’Tot nu toe gaat het goed’’, klinkt het lachend. Waarna ze toch even terloops naar de klok kijkt. ’’Misschien ga ik haar toch wel eerder halen’’.

Marleen laat foto’s zien van Leah. Een prachtig mooi meisje, dat vooralsnog groeit als kool. ’’Tijdens de zwangerschap werd haar groei goed in de gaten gehouden. Maar ze groeide helemaal volgens schema. Als ze straks peuter is, zal de kinderarts in het UMC Groningen onderzoeken of ze ook groeihormoontekort heeft of niet.’’
 

‘Mijn nichtje kwam niet met haar voetjes bij de grond’

Dat zou zomaar kunnen. Marleens moeder is 1 meter 48, haar oma was 1 meter 38 en haar tante is 1 meter 42, vertelt ze. De ‘alarmbellen’ gingen rinkelen toen haar nichtje op haar schoolstoel niet meer met haar voetjes bij de grond kon. ’’Haar ouders zijn met haar bij de kinder-endocrinoloog in het UMC Groningen terechtgekomen en die heeft na uitvoerig onderzoek vastgesteld dat ze een groeihormoontekort heeft.’’

‘De ‘alarmbellen’ gingen rinkelen toen haar nichtje op haar schoolstoeltje niet met haar voetjes bij de grond kon.’

Er volgde onderzoek bij de rest van de familie. En zo kwam ook Marleens eigen groeihormoontekort aan het licht. De diagnose kwam niet als een schok. ’’Je bent er al een tijdje mee bezig en ik vond het ook wel logisch. We weten nog steeds niet waardoor het komt. Maar het moet bij ons haast wel erfelijk zijn.’’

Zo kwam het dat Marleen op haar negentiende begon met het elke avond injecteren van groeihormoon. ’’Ik kreeg prikles in het ziekenhuis en het ging meteen prima. Ik deed een zorgopleiding en was het injecteren wel gewend. Ook was ik al op een leeftijd waarop je denkt ‘prima’.’’

Vaak vermoeid

Voordat Marleen wist dat ze een groeihormoontekort heeft, was ze vaak vermoeid. ’’Ik dacht dat het erbij hoorde. Het viel me pas op toen het een tijd na het starten van de behandeling verdween.’’

Ook had én heeft ze last van botontkalking. ’’Door de behandeling is dat proces stopgezet.’’ Een ander euvel waar veel mensen met groeihormoontekort last van hebben, is vetophoping. ’’Met name rondom je buik… Mijn gewicht was altijd wel een dingetje’’, vertelt ze terwijl ze op haar lichaam wijst. ’’Ik heb een maagverkleining gehad en ben 72 kilo afgevallen. Een compleet mens zo ongeveer’’, vervolgt ze met een stralend gezicht. Inmiddels ben ik stabiel op gewicht en voel ik me perfect.’’

 

Marlein Zweers

Oernuchter vertelt de fel roodharige ‘ik ben een kappersdochter’ dat haar aandoening ‘in principe geen invloed heeft’ op haar leven. ’’Ik ben ook niet extreem klein hè. Soms moet ik in de supermarkt vragen of iemand iets wil pakken. Maar verder hoort het gewoon bij mij.’’

Het injecteren is ook volledig geïntegreerd in haar dagelijkse routine. ’’Als ik ’s avonds naar boven ga, loop ik automatisch naar de koelkast om mijn injectiepen te pakken. Ik injecteer mezelf, doe het licht uit en ga naar boven.’’

Medicijnpaspoort

Alleen op vakantie, moet ze extra nadenken. ’’Ik ben wel eens uit de rij gepikt door de douane met mijn ‘vreemde medicijnen’. Ik zorg daarom dat ik altijd een medicijnpaspoort bij me heb in de taal van het land waar ik heen reis.’’

Haar medicijnen zelf reizen mee in een koeltas met koelelementen. En van tevoren checkt Marleen altijd even of er ter plekke een koelkast is. ’’Gelukkig gebeurt er niets ergs als ik een paar dagen niet spuit.’’

 

Tijdens haar zwangerschap mocht Marleen na drie maanden tijdelijk stoppen met haar behandeling. ’’Omdat je placenta groeihormoon aanmaakt.’’ Wel kreeg ze periodiek extra bloedonderzoek. ’’Vooral omdat ik door mijn maagverkleining een verhoogd risico loop op vitaminegebrek.’’

Verder verliep de bevalling via een keizersnede. ’’Vanwege mijn botontkalking en ook omdat ze bij mij in de familie allemaal een smal bekken hebben.’’ Achteraf is ze daar ergens wel blij om, lacht ze terwijl ze op de babyfoto’s wijst. ’’Met een keizersnede komt een baby heel mooi en gaaf uit je buik.’’

Contact met anderen

Hoewel de invloed van haar aandoening op haar leven beperkt is, zou Marleen het wel fijn vinden om eens anderen te ontmoeten die hetzelfde hebben. Zeker nu ze zelf moeder is. Om te kunnen levelen en ervaringen te delen. ’’Het is zo onbekend. Buiten mijn familieleden ken ik niemand met een groeihormoontekort. Geen volwassenen en ook geen mensen met kinderen die het hebben.’’

Daarnaast had ze graag op jongere leeftijd willen weten wat ze heeft. ’’Ook met behandeling was ik nooit 1,80 meter geworden. Maar misschien had ik minder last van vermoeidheid gehad. En botontkalking kun je wel remmen, maar niet terugdraaien.’’

Ze wil juist daarom graag iets zeggen tegen mensen die haar verhaal lezen. ’’Als je vage klachten hebt die nergens bij passen, ga dan vooral naar de dokter voor onderzoek. Laat goed naar jezelf kijken.’’

‘Vermoeidheid kan een enorme impact hebben op je kwaliteit van leven’

Dan kijkt ze even bedachtzaam voor zich uit. ’’Als er een kans was geweest dat Leah later ook last krijgt van vermoeidheid en botontkalking, dan had ik er lang over nagedacht om zwanger te worden. Ik weet niet of ik dat haar aan had willen doen. Met mij gaat het goed. Maar vermoeidheid en botontkalking kunnen een enorme impact hebben op je kwaliteit van leven.’’

Gelukkig wist haar endocrinoloog Marleen tijdens een gesprek hierover snel gerust te stellen. ’’Hij kon me niet vertellen welke kans Leah heeft op groeihormoontekort. Maar als ze het heeft en vroeg start met een behandeling, kan ze er volgens hem gezond 110 mee worden. Dat is een fijn idee.’’

Pagina beoordelen Like Dislike